和妈妈一起对抗自身免疫性血小板减少

妈妈今年71岁,自我生孩子后几乎一直在帮我看孩子,其中有两年多的时间是她和爸爸两个人照顾孩子,而我在读博,照顾孩子的辛苦可想而知,我家孩子有属于那种脾气大,特别淘气的,所以更加的辛苦,孩子小的时候,有一段时间几乎每天都要大哭,声嘶力竭,怎么哄也不行,大人真是干着急,能把大人急出一身汗,所以我特别明白其中的艰辛,好不容易我毕业了,孩子也上幼儿园了,妈妈可以除了接送孩子有自己的时间了,却突然病了,真是心疼她。

血小板3
血小板3

今天是住院的第四天了,回忆起来就几天的病史,9.21我下班回到家有些迟了,他们都已经吃过了,我说要不不吃了减肥了,妈妈还是给我煮了些饺子,我吃完又过了一会大概九点多了,妈妈从厕所出来跟我说她在排毒,我一看吓一跳,这种皮肤自发出血点是紫癜,查看一下,身上还有几块淤青,于是马上决定去医院抽血化验,孩子可能有点害怕,感冒也没好全,不想去一直哭闹,在车上哭的特别大声弄的什么声音都听不到,很危险怕出事故,我和孩子就下车回去让老公带着妈妈去抽血,回到家我也心情平静不下来,查了查,这种情况要不就是过敏性的,要不就是血小板少,我盼着是过敏性的,过了一会他们抽完血回来了,等同事把结果传回来,果真是血小板低.只有3,而正常是100到300.凝血和d二聚体没问题,打算马上去住院,妈妈不同意,说太晚了,一想晚上去和第二天早起也区别不大,于是决定早上去,然后开始咨询同学,和主任打招呼,查异地就医流程,十二点多躺到床上,一夜未睡,一直担心,时不时起床去看看妈妈,五点多迷糊了一会梦里还在检查血小板,好不容易天亮了!

9.22一早来医院,办卡关联,开通知单,办手续,由于是异地医保还要涉及备案的问题,急查了血,血小板6个,医生看过说像是自身免疫性血小板减少,我还在幻想是药物导致的,去除药物因素会好,但医生说药物引起的也是免疫因素参与的,治疗上一样,当即决定输血小板,但即使马上预约也得晚上才能输上,先输一些止血的药物,到了医院我心里踏实了一些,收拾东西伺候吃喝,晚上9点开始输上了血小板,单采血小板,我开始还嫌慢,才发现是那么珍贵,单采血小板采集就要好几个小时,储存要不停震荡防止聚集,从采集到失效只有五天的保质期,输入时要求能承受的最快速度,血小板进去了踏实了一些,还好妈妈没什么不舒服,我晚上间断睡了,期待着能快升上去,以免出血。

计出入量,频繁量血压,测体温,每个正常指标都给我一些安慰,尽管输了血小板,血小板还是减到了5,医生解释说这更支持免疫性的血小板减少,自身抗体攻击了血小板,并且一些血小板去参与止血了,就是那些出血点,所以不增反降,犹豫了一阵,跟医生及主任商量了,本来想用丙球和中药,再仔细一问一商量,发现用了丙球也要用激素,目前情况还比较稳定,所以开始用激素,由于是老年人没有用特别大,用了每天40mg甲泼尼龙,输上激素妈妈有些血压高,幸好用药控制住了,治疗方案就是用激素,上升后减量,另外加了中药,以及一些止血药钙片保护胃黏膜促进血小板生成的药物,妈妈从来没吃过这么多药,这一夜我睡的比较踏实,但其实妈妈由于激素的兴奋作用没有睡着

血小板6
血小板6

9.24醒来妈妈说没睡着,五点多采了血,血小板是个6,没有继续往下降我就知足了,真的,有时候都不敢去问结果,怕不好,主任查了房,妈妈口干一段时间,说眼泪也少,让排除干燥综合征,主管医生说查了在等结果,主任说老年人可以减少激素量,但综合考虑后没有减,还好一天血压都比较正常,昨天下午吃了两粒降压药的,这一天还好,中午输完了液吃完饭我还休息了会,天气很好,阳光特别足,一屋的另外两个人都不在,陪床也没啥辛苦,下午亲戚来看望了,孩子也来了,委屈的哇哇哭,突然我们不在家里,孩子委屈,前一天把孩子姥爷从老家叫来了帮忙,孩子跟姥爷说,跟爸爸两个人在家太没意思了,姥爷来了她很高兴,又哭着跟我说爸爸往她的奶里放药,她有些咳嗽她爸爸把药倒进奶里给她喝委屈的不行,晚上我去查了个房下了些医嘱,病房里有的病人挺好的一片祥和,有的病人家属跟病人吵上了,说病人装病,真是人间百态。

9.25今天假期结束了,有时候觉得医生挺悲惨的,自己家里有事情得撑着去查房看病人,一天没合眼,查房还收了个病人,上午爸爸给我打电话说做骨穿,愿意等我去了做,我说好等我去了做,没一会说让我快点去,着急做,我赶紧赶过去,已经快做好了,妈妈见到我也就踏实了,说做了涂片,第二天就能出结果,说今天的血小板没啥变化,我现在一惊一乍的,不敢去问结果,有些害怕,骨穿是为了明确诊断,排除不好的病。昨晚骨穿我就去买饭,三人吃完饭我就赶回去干活,中午把病历和医嘱搞定,因为下午还要跑备案的事,病例要找人签字,医嘱更改要医务处盖章信息中心处理,有时间还要去买药,自费的咖啡酸快没了,下午还有个学习会得去一下,并且备案的事情费了好大的周折,终于弄清了,结果老家那边时间给弄错了想让他们改却没人接电话估计下班了,只能明天了,回到科室里,有个大我两年的医生要辞职,是因为家里孩子没人照顾,工作太累,我也忍不住掉了几滴泪,这工作真是太够呛了,我好好干两年,等孩子爸爸工作了我估计也就不干了,找个清闲的能照顾孩子和老人的工作,整个科室大家都忙,忙的都麻木了,不像人了,更像机器,他们劝我要不就交接下专门陪床,一是科室太忙别人也不了解我的病人,我这第一波病人我还是比较想善始善终的,二是做完骨穿就是输液治疗了,孩子姥爷送完孩子坐公交过来也方便,原来觉得每天下班回家没啥感觉,有时候看谁不顺眼还说两句,现在觉得那简直是最祥和美好的画面了,身在福中不知福。

我那个血液的同学劝我活在当下,真的是要活在当下,往好了去做,无愧于心
这个自身免疫性血小板减少,在儿童是自限的,90%自愈,但在成人只有10%自愈所以肯定需要治疗,治疗效果总体来讲还好,但什么都有个概率,所以还是担心,并且这个病容易复发,感冒啥的容易诱发,所以以后要锻炼身体,吃好喝好,预防复发,用激素升高后要维持一段时间,激素副作用也不容忽视,但也是没办法,中药要喝很久,我觉得只要不复发,喝一辈子也是可以的,统计说对寿命没有影响,但担心是绝对免不了的。

9.26今天没有采血,只是输液,止血药,激素还有造血原料,我也没有急着去催骨穿结果,有些焦虑的,医保异地备案弄巧成拙了,急诊报备了,又让同事普通备案了一个,系统总是提示错误,打了很多电话倒腾一天才知道急诊与普通备案系统里冲突了,怪自己,不行只能自付回去报销了,要不就再试试,给同事添了不少麻烦。
9.27昨晚妈妈让我回家给孩子洗澡,非得让我去,我就回家了一晚,顺便洗个澡收拾下拿点东西,原来玩手机爱看翡翠现在看的都是血小板减少,文献也看贴吧也看广告也看,看的心慌,这个病个体差异还是很大的。晚上孩子拱拱哼哼的也没睡好,早上打了个电话,说血小板升到17了,心里总算放心了点,这个病最重要的是免疫调节,想起青海有同学,琢磨着让他们帮我采购些冬虫夏草来。

9.27中午来给爸妈送饭,发现剩的药不对,少了一片睡眠药,多了一片降压药,问还说没吃错,结果吃完就呼呼大睡,真是哭笑不得,爸爸说他看着输液让我回去,结果不出十分钟他也呼呼大睡,哎,真是老小孩
9.28中午我去一看少了一瓶,是激素,听说可能要商量出院,我心想哪有那么快,等到两点,我想不对啊,激素即使不用也不会一下子这样停,于是去问主管医生,结果还问对了,她给忘了,顺便问了下一些结果,还真有些异常,是干燥综合征得指标,决定请风湿免疫主任会诊,这一会诊把妈妈五十多岁时掉了很多牙,以及最近两年来口干,哭起来没眼泪,关节疼痛,血小板减少全部串起来来了,但一般要做活检和一些眼科的检查,既然查就查彻底些,这样好指导用药,一般干燥综合征要用激素和免疫抑制剂,激素会停用,用这些药会造成机体对感染和肿瘤的抵抗力减弱,但不用干燥综合征也会损伤机体,浆细胞疾病也会多,所以是个权衡的过程,会配合一些中药,这样应该就是找到了血小板减少的原因,治疗干燥综合征后血小板应该不会减少了,一方面算是找到了病因治疗起来有的放矢,另一方面妈妈虽然给我看孩子劳累但可能和这些症状没有直接的关系我心里的内疚减轻了一点,活在当下,我尽心尽力这样心里最踏实。

干燥综合征
干燥综合征

9.30今天激素改成了口服,输液少了,上午就输完了,昨天查了很多文献,干燥综合征合并血小板减少也并不少见,治疗方法有许多种,我思考以后倾向于激素减量加服中药,因为毕竟这次有感冒,还有十天的对乙酰氨基酚和双氯芬酸钠服用史,去除了这些因素可能也可以维持在正常值,今天加了硫酸羟氯喹片片,用一段时间看看,另外查了一些文献,有机会打印出来给风湿免疫科的主任做参考用,她是主任中医师,估计以后中药就要去找她开了
我想有时候治疗方法不能太激进,这个干燥综合征有20年了,缓慢进展,这次有促发因素,以后多注意避免促发,应该就可以了,要不用了免疫抑制剂,整个免疫系统对感染肿瘤的抵抗力都会变弱可能会得不偿失,还有骨穿,上回穿的黄骨髓多,老年人本身就是斜阳,只要对药物反应好,血小板形态正常也没必要再来一次,还有干燥综合征的唇腺活检,检不检治疗方案就那么几种,还是得自己权衡利弊来选择,并且有创伤也是大家都不愿意的,老年人身体机能慢慢衰退,我觉得治疗方案还是以调养观察为主,不要太激进!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。