一个美国病人治疗itp的成功故事

昨天病友发给我这篇文章,让我最近低落的心情又振奋起来,自以为对自己的病已经下了很多功夫去研究了,饮食、用药、检验,浏览了很多血液论坛,又看了这篇文章才发现,自己做的还太少,还要学习去探求的知识太多了。
我要还继续学习,为了自己为了和我一样患病的人。
我也转发这篇文章,希望对病友交流有用。
接下来的时间我会好好琢磨一下这篇文章提到的,阴阳饮食法,指压法等。

一个美国病人治疗itp的成功故事

     象你们大多数读这个ITP6网站的人一样, 我得了ITP. 更确切地说, 我曾经患有ITP, 因为最近一次我去数血小板数目时, 我的血小板数目是300,000, 而我没用任何常规治疗方法.  我工作, 跳舞, 滑雪. 这正是我们梦想的, 就是拥有足够多的血小板和能量, 来过一种想要的生活. 这当然也是我所梦想的, 当我因用长春新碱(一种化疗药物, 译者注)而秃顶, 并且太虚弱以至于不能上楼梯, 或是一嘴的血泡和牙龈出血时.

牙龈出血
牙龈出血

这全都开始于1992年夏天, 当我在加拿大魁北克度过了一个长长的独立日假期周末. 那里很冷而且还在下雨. 我吃了太多裹了肉縻的法式煎炸,穿着湿乎乎的衣服开车回家, 于是就得了病, 我以为是感冒. 我通常治感冒的方法, 也就是躺在沙发上看四盘租来的录像带,并不见效. 几周后我开始注意到我胳膊上的青紫块, 当我割破了一点点却血流不止时, 我开始发慌了. 当我一旦知道并明白为什么我的身体开始背叛我时, 我的生活从此成了一场争夺生命的战斗.

我及时地克服自欺欺人并去看我的家庭医生, 随后又去看了一个血液病医生. 在医院挨了一针做测试. 实验结果表明我得了ITP. 医生把它写下来以便我能够记住它是什么意思. 我的数目是6000, 一个严重的病例, 潜在的致命. 我不知道什么是血小板.

医生向我推荐强的松, 这是首选药. 我担心那些副作用, 但是它似乎是最好的一个选择了. 我忍受着头晕, 无眠, 焦虑, 这样过了三个星期, 希望这个药能够很快治好我的病. 但是它没有. 我的血小板数目仅仅上升了一点点, 然后就又跌回去了. 医生随后向我建议免疫球蛋白.

然后我就减少强的松的剂量并用了我第一剂免疫球蛋白. 这时我的身体开始乱套了. 走上一小段路我的血压就升到了一个警戒的高度. 我的胸口发痛. 第二天我就瘫倒了并且癫痫. 感谢上帝免疫球蛋白让我的血小板升到了高于150,000, 因为在随后的住院中我的静止状态脉搏达到了120, 我还要接受癫痫的治疗.我吃了一些心脏的药来使我的脉搏安静下来, 别让它跳得那么厉害, 并防止心绞痛. 现在, 我不再是那个即使在我病情发作时也还算有点活跃的人了, 现在即使哼点简单的曲调都很费力. 在我每天平躺着的许多个小时里, 我试着做字谜游戏来克服癫痫药给我造成的麻木和迟钝, 同时想着我的ITP, 和那些字谜. 我也开始考虑其它的治疗方法了.

我的血小板含量缓慢地下降. 第二轮的免疫球蛋白并没第一次那么成功了.第三轮简直就一点效果都没有. 我同意切脾, 再次希望这样能很快治好我的病, 让那些无休止的医生的约见, 住院和持续不断的担心我一下子撞了头就死掉了的这些事都快快结束吧. 在我去医院做手术之前我把遗嘱放到了抽屉里.

脾切除
脾切除

我的手术是成功的, 在于我活下来了. 我的脾给切除了, 并且伤口最终愈合了. 然而, 它并没有成功地提高我的血小板含量. 手术后三个星期, 我的血小板含量恰如动手术前一样少.现在, 我没有脾了, 浑身青肿, 并且仍然在用心脏和癫痫的药. 已经是圣诞节了. 我和我的家人们都在想这是不是我们在一起的最后一个圣诞节.

我的血液病医生推荐了达那唑. 没用. 秋水仙素也没用. 我们甚至试了另外一轮的免疫球蛋白, 希望这次我的身体可以有好的反应, 因为情况已经不同了, 我没脾了. 它反应比以前确实不同了. 我在一次治疗后又住院了, 因为鼻流血不止.

可能的医疗手段的单子越来越短了. 剩下的那些更没希望并且比那些已经失败并伤害了我的身体的那些药更具破坏性. 那些以前曾经显得太慢, 或太危险或是太奇怪的替代疗法现在看起了都有吸引力了. 在我的计算机工作中我经常要解决各种困难的技术问题. 这是我迄今为止所遇到的最大的难题. 我试图用我很不灵活的身体和受药物影响正在消失的脑力来找到一个解决的办法. 幸运的是, 我得到了很多帮助.

对我来说 ITP看起来象是一种过敏症. 毕竟, 强的松, 这种首选药是给气喘病人用的, 而ITP的定义是身体攻击外来物质, 正如它对待花粉一样(很多美国人有花粉过敏, 身体会对花粉产生攻击反应, 译者注). 过敏是积累性的. 如果你对六种东西过敏而你只给暴露在了五种东西之下, 你就不会有过敏反应, 然而, 第六种一加进来可能马上就让你开始打喷嚏. 减少我生活中那些能够造成过敏反应的东西, 这看起来有道理. 我于是按照一个朋友的建议, 走一条用自然方法解决的道路, 去测一下我的血液对什么东西过敏. 食物过敏可是一种很微妙的东西.

医生从第一次送到食物过敏测试实验室的血液样本里什么结果也没得到. 我的白细胞太懒惰了,对拿给它们试的任何东西都不起反应, 这种情况他还是头一次遇见.我吃了些维它命, 以便使我的血液好一点, 然后进行了第二次测试. 这次成功得多. 这次他们返回给我一串21种我的身体认为是异物的食物. 我不再吃这些东西. 我也开始吃有机蔬菜(organic vegetables, 不知道译得对不对, 译者注), 因为我的血液显示出过多的自由爆发的破坏(原文是overabundance of free radical damage,  jeff医生留言说可以翻译成:自由基损伤过度,谢谢). 它已经被氧化了, 就象生锈或是给煮熟了一样.这次情人节我是不会有糖吃了.

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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