ITP患者血小板43,激素导致股骨头坏死

我是一名病史5年的ITP患者,2019年4月才有幸打听到苏医生这里看病。由于曾经口服过10个月的激素,去年8月底又检查出股骨头坏死。曾经一度感觉自己的人生完蛋了!苏医生一顿劈头盖脸的怒斥之后,彻底点醒了我。
血小板常年处于20左右怎样?动不动就住院被下病危又怎样?在数值低至1的时候,仍然坚持每天三大碗苦药而没有输血小板。不是因为胆大,是心中有信念。我知道我的医生(苏)在保我,所以什么都不怕!就在今天,我去杭州以来的第十个月,股骨头坏死的第六个月,血小板43(五年来最高)!股骨头骨密度明显均匀许多!可谓是双喜临门。

血小板43
血小板43

一整天都像在做梦一样!真的很开心!虽然离健康还很遥远,但是总算渐渐开始守得云开…我想说的是:友友们,这条路很坎坷,很漫长。苏医生在前方为我们指了一条明路,怎么走出来,全在自己…有些吃两三个月不见效就想放弃的病友真的很可惜,为什么不坚持下去呢?量的积累才能换来质的飞跃(自己琢磨的,不知道对不对)。

苏医生这么强大,我们有什么理由不坚定?!加油吧大家,坚持就是胜利!最后深深的向苏医生表示感谢!愿您一切顺心!

甲泼尼龙激素
甲泼尼龙激素

ITP是良性疾病,但其病情容易反复,血小板数目可能波动较大,临床上部分病人及其家属可能饱受血小板计数下降的折磨。故针对本病,患者及家属应清楚地了解其治疗原则与目标。ITP主要的危险来源于出血,急性的严重血小板减少的病人甚或有发生危及生命安全的出血风险,如颅内出血、消化道出血等情况。
故ITP的治疗目标是止血,而不是把血小板数目升至“正常”。我们的关注重点在于患者有无合并出血,而不应该专注于血小板数目。如血小板数目大于30*109/L,临床无出血的ITP患者,无需特殊治疗。我曾遇到多例未遵医嘱,自行长期使用激素,其后合并股骨头坏死的ITP患者;也曾遇到血小板波动在30-50*109/L,自行长期口服小剂量激素维持治疗的ITP患者。
古语言“是药三分毒”,长期使用激素类药物,其不良反应较大,希望患者及家属与其主治医师充分沟通,了解其治疗目标及治疗方法,评估治疗的风险及受益后决定治疗方案,在医师的指导下调整治疗方案。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。