我是一名病史5年的ITP患者，2019年4月才有幸打听到苏医生这里看病。由于曾经口服过10个月的激素，去年8月底又检查出股骨头坏死。曾经一度感觉自己的人生完蛋了！苏医生一顿劈头盖脸的怒斥之后，彻底点醒了我。
血小板常年处于20左右怎样？动不动就住院被下病危又怎样？在数值低至1的时候，仍然坚持每天三大碗苦药而没有输血小板。不是因为胆大，是心中有信念。我知道我的医生（苏）在保我，所以什么都不怕！就在今天，我去杭州以来的第十个月，股骨头坏死的第六个月，血小板43（五年来最高）！股骨头骨密度明显均匀许多！可谓是双喜临门。
一整天都像在做梦一样！真的很开心！虽然离健康还很遥远，但是总算渐渐开始守得云开…我想说的是：友友们，这条路很坎坷，很漫长。苏医生在前方为我们指了一条明路，怎么走出来，全在自己…有些吃两三个月不见效就想放弃的病友真的很可惜，为什么不坚持下去呢？量的积累才能换来质的飞跃（自己琢磨的，不知道对不对）。
苏医生这么强大，我们有什么理由不坚定？！加油吧大家，坚持就是胜利！最后深深的向苏医生表示感谢！愿您一切顺心！
ITP是良性疾病，但其病情容易反复，血小板数目可能波动较大，临床上部分病人及其家属可能饱受血小板计数下降的折磨。故针对本病，患者及家属应清楚地了解其治疗原则与目标。ITP主要的危险来源于出血，急性的严重血小板减少的病人甚或有发生危及生命安全的出血风险，如颅内出血、消化道出血等情况。
故ITP的治疗目标是止血，而不是把血小板数目升至“正常”。我们的关注重点在于患者有无合并出血，而不应该专注于血小板数目。如血小板数目大于30*109/L，临床无出血的ITP患者，无需特殊治疗。我曾遇到多例未遵医嘱，自行长期使用激素，其后合并股骨头坏死的ITP患者;也曾遇到血小板波动在30-50*109/L，自行长期口服小剂量激素维持治疗的ITP患者。
古语言“是药三分毒”，长期使用激素类药物，其不良反应较大，希望患者及家属与其主治医师充分沟通，了解其治疗目标及治疗方法，评估治疗的风险及受益后决定治疗方案，在医师的指导下调整治疗方案。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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