我妈妈62岁，患ITP已经2年了，一直断断续续住院治疗中，脾脏也切了，特比澳也打了，中药也吃了，丙求也挂了，激素也用了，免疫制剂也用了，都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁，只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。
5月29日那天牙还在出血，已经5天没输血小板了，感觉到手脚没啥知觉也没当回事，第二天说手脚麻，验血，血小板只有3，医生开了脑部CT，我陪她去做了CT，妈妈都是自己走了去的，当时就是感觉手脚有点麻，但是不影响走路，脑子也很清醒。
过了大约一小时，人开始颤抖，越来越厉害，像癫痫一样，很难过，马上叫神经科医生会诊，医生看了CT报告，显示2处脑出血，万幸的是位置还好，不深。
马上抢救治疗，抽搐慢慢平稳下来，晚上输了7个单位血小板，半夜又开始抽搐，大约15秒钟，第二天白天慢慢好转，但是右半身不会动了，中风了，第二天晚上有输了16个单位的血小板，第三天输7个单位血小板，化验血小板68，过了几天，人慢慢恢复，6.4日又输血小板，6.6日开始服用自己买的艾曲波帕，6.8日又输血小板16个单位，6.10化验，血小板57，,6月13日血小板36，结果晚上又输16个单位，周六我妈妈配型的血小板又到了，再输15个单位。6.17日化验血小板194了，不知道是不是艾曲波帕起作用了，还是血小板挂的缘故，等待6月20日的化验结果。。。。。。
所以希望大家吸取我妈妈的教训，一定要重视手脚麻木的情况，同时也希望我们的病友能够血小板高升！开开心心！艾曲波帕的效果我会跟踪，到时候会和大家汇报的！谢谢关心妈妈的病友们！
艾曲波帕使用的情况我已经另外发帖，大家需要了解的话可以看看！谢谢大家对妈妈的祝福，谢谢您们！
6.6日 开始每天吃一粒艾曲波帕： 没验血小板
6.8日 输了16个单位的血小板： 没验血小板
6.10日 血小板57
6.13日 又输16个单位血小板36
6.15 日又输15个单位血小板 没验血小板
6.17 血小板194
6.19 血小板154 医生建议艾曲波帕减为2天一颗，我认为可能有一部分是输血小板的作用，想看看下周一的情况再决定是否减。
6.20 今天开始减为2天一颗
6.24 血小板47 跌了，又变成每天一粒，不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了，加油
6.27 血小板8 今天心情很不好，妈妈的血小板只有8，腿上有几个出血点，担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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