突发“血栓性血小板减少性紫癜”,这个闻所未闻的疾病

几家欢喜几家愁,盼着、盼着,有关你的消息,终于珊珊而来。
只是,你再次弃我而去,无视我的700个黑夜为你挑灯夜战、无视我700个朝阳为你奋力拼搏。
“听见 冬天的离开,我在某年某月 醒过来,我想 我等 我期待,未来却不能因此安排”。
孙燕姿的《遇见》最能表达我此时的心情,我不自制的又回忆起了我们第一相遇的情景。
妈妈突发“血栓性血小板减少性紫癜”,这个闻所未闻的疾病,就这样毫无针兆的出现在妈妈身上。

求助
求助

我们开始奔波在医院的路上、求人地路上,缺的不止是钱,还有鲜血。也是在那时,我知道,原来我们身上的血液都可以换掉,换血救命不是传说。
医院需要钱,求人献血要钱,我们的生活里。除了求人,脑袋里就是“钱,钱,钱”。
“消防注册工程师每年通过率3%,拿到证,年薪10万以上,兼职6万以上,只要你敢挑战,我们就有高薪”。——你就再这个时候不出意外的钻进了我的眼里,进了我的心里。
我决定踏上备考之路。家人阻止我,“世间哪有这么容易挣的钱,女人结婚了,除了上班,就应该以家庭为主,何况你还是两个孩子的妈妈。”
最初婆婆苦口婆心,公公冷脸冷语,他们一言一行表达着自己的反对。婆婆当起了甩手掌柜,脆利落地孩子、家务活手都不染指,逼我放弃你。
我也曾怀疑,“值吗?值吗”?只是,我太需要一分寄托了。漫漫人生路,雪花般的缴费催款单、独自躺在病房的妈妈、16个小时连班转的爸爸,没有一样不叫我绝望。
你就这么出现了,没有早一步,也没有晚一步,刚刚好,就好比是我寻你千千万,蓦然回首,却在灯火阑珊处。
我如打了鸡血,日日夜夜憧憬着,你成了我的精神支撑、避难所、欢乐的天堂。

我业余时间听完课、刷完题,便向妈妈描述“拿到你,我在家也有几万块钱的工资,她再也不用一个人孤零零的躺在病房。每每谈起,我们红光满面,病房那刺眼的白色也柔和了。
高三,老师讲课,我躲在下面看小说、聊天……
如今遇到你,我杜绝了一切娱乐活动:电视、小说、闲聊;甚至每天在桌子前一坐就是两三个小时。一张张试卷、一套套题,我见缝插针,每天少则50道题,多则一两百道,刷到反胃。
我们房子如一个鸟笼,6口之家,2间房子。狭小、拥挤,我们每天在里面进出。拥有一间独立的房间是我和孩子达成的共识,也是我们的秘密。
手酸了、脖子痛了,我就停下来和孩子描述着。“妈妈多做一道题,我们买房子就会提前实现一天”。
孩子出门,他们打量地不再是玩具、零食,是周围的新房子,甚至收集房产商的广告,张贴在房门上。
我听课、做题;俩孩子不再嘟着小嘴,呼唤着着“妈妈,妈妈,陪我们玩一会,就10分钟”。
他们畅想着,我攻克了你,我们就拥有了新房子,拥有了自己的家;幻想着墙壁的颜色、房间的布置、家具的购买。
一样一样天马行空的构思着:今天买个玩具箱,明天买个小马桶,后天买个小冰箱;一样样挑选家具,兴高采烈,完全忘记我已经好几个月没有陪他们好好聊天,陪他们逛街。
宝爸下班了,他会去房间看看孩子,陪他们玩游戏,给他们讲故事。地脏了,也会找来拖把,直接干起来。
时间的紧迫,每分钟都要用在刀刃上,一首古诗要背三天的我,居然啃下了一本又一本厚厚的专业书;家务活,也练的又快又准。
败是你,成是你。
反对我追寻你的家人,集体失声了。婆婆变着花样做各种菜,给我补充能量;公公承担了接送孩子上学;讨厌做饭的我也会选择在解压时,给家人做可口饭,收拾房间,并爱上了这些曾经讨厌的琐事。
热闹的群里,我们探寻的是甲乙丙丁;孤独前行的我们,在这沸腾的水里,找到了温暖,我们抱团取暖,收获了天南地北的友谊,见证了自己高考也不曾见证的奇迹。一个个学渣,日积月累里,成了他人眼中的学霸。

你瞧,你带来了,带我进入了一个又一个奇迹。
起床困难户的我,因为你,我日日五点钟起床,结实的让我感受到了叫醒我们的不是闹钟,是梦想。
我依然没有碰触到你,但是700个日夜追寻的时光,虽然没有收获金钱、房子;但是收获了金钱买不到的希望、毅力、习惯、友情……
你成就了我,给了我们希望、新生、快乐,让未来的路上,我们有了勇往直前的勇气。
谢谢遇见了你——消防注册工程师!
你,见证了一个不一样我,创造一个新的奇迹,未来路上,我定会化茧成蝶!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。