我总觉得自己是itp里很幸运的那种

大家好!我是老病友啊鼠,之前的账号忘了密码,重新申请了一个!

血小板68
血小板68

2017年2月正式发病,其实早在2016年就有经常淤青的症状,这些年都没有治疗过,血小板总是能稳定在50-70之间,也做了骨髓穿刺,免疫全套检查,基本都是正常,就是甲状腺抗体两项不正常,但是甲状腺功能正常,没影响生活,也就没管!去年怀孕了,孕期前三个月血小板勉强维持30以上,到了第一个月的时候,扛不住了,血小板掉到了16,吓得老外医生立马推着轮子让我住院了(我现居住在意大利)后面就激素治疗了,四个月开始,足量激素治疗!因为丙球无效!期间各种担心影响到孩子,一周四五天奔波于医院和家之间,时时监控着我的各种指标,才放心吃激素!到孕晚期,激素减得也很顺利,到预产期时,已经停激素,稳定在100多。医生都允许我自然分娩,因为个人原因,生到一半拉去剖了!

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

宝宝是2019年1月3日生的,到现在刚好一年多,期间血小板都很稳定,感觉比没生之前更好了,因为这一年腿上都没看见过出血点。期间因为别的原因验血,血小板都在70-80以上,好几次都正常了,我以为奇迹发生了!生完娃会好的;前几天,宝宝发烧了,我连续三天不睡照顾好他,结果自己夜里冻到了,发烧了,第二天一看大腿,都是出血点,立马吓得跑医院,一验血,血小板16;老外急诊医生立马给我上了血小板,再让我吃50mg的强的松!折腾到半夜回家,我想打了血小板,想想平时自己的情况,拒绝了强的松,想呆家里熬两天,看血小板能不能升上来些;没想到第二天早上一醒来。满嘴血腥味,牙龈出血,吓得我够呛,赶到医院复诊,血小板只有19,前一晚的血小板输注无效,为了小命,立马吃上激素!吃了激素各种不舒服,也可能是自己心里压力特别大,心里承受在极限范围了!怕疾病发展了,怕自己倒下照顾不了小宝贝,怕各种事!这两年奔波于医院,刚进入婚姻,又刚出国,身边父母朋友也不在,觉得特别难过!也很奇怪,我这毛病,特别怕冷,夏天血小板都特别坚挺,一到冬天,如果被冻到,就会发病,发病到现在,都是冻发烧后引起血小板急剧减少。
我的流水账病例就这么简单,我总觉得自己是itp里很幸运的那种了!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。