我病程应该算比较长了,六岁时(2006年)初次发病,当时身上总莫名其妙的出现乌青,还爱流鼻血,一开始也没注意,该上学还上学,该玩还玩。后来鼻子出血太勤,才到医院去了。具体怎么治的已经不记得了,只记得住了院,几个月后就回学校了。
十四岁时(2014年秋冬季)又发病,当时牙龈出血,皮肤有出血点才发现的,发现时是上午,然后去了家附近的医院,医院没有血液科,找了个内科大夫给看病,大夫给开了些药,说让回家吃,然后就回家了,结果晚上就有血尿了,然后马上换了家医院安排住院了。住院期间,用过强的松,输过丙球、止血药,血小板时高时低,做过骨穿,是ITP。
医生后来也没办法了,就推荐我们去了天津血液病医院。我们是带着骨髓涂片去的,医生看后说我是ITP,没有问题,然后又问了治疗情况,我妈就和大夫交流了一下,大夫说我们是激素停的太快了所以疗效不好,然后从新给开了激素曲安西龙和其他中成药(云芝菌胶囊、江南卷柏片、血康口服液等),激素好像一开始吃的是十二片,血小板一直稳定在正常范围,然后慢慢减,大概减到五六片的时候板掉下来了,医生有让从头开始吃。当时血小板为什么掉、有没有感冒什么的我也忘了。这次减激素挺顺利的,一直到减完板都在正常范围,后来就遵医嘱停止了所有用药,病算是治好了。
二十二岁(2022.11.9)再次复发,发现血小板少时牙龈出血,皮肤有出血点,验血小板只有3,发病前没有感冒,除感觉有些累外无其他不适。我在医院实习,是实习护士,比较累,我以为是工作引起的累,也没多想。现在想想,一种可能是累病的,另一种是累是我的症状之一。发现血小板少后我马上去了天津血液病医院,因为到的时候已经是晚上了,又是周五,所以直接挂了急诊,急诊大夫看了化验结果是3,让我输丙球或者激素,我去的急,钱没多带,就输了激素,好像是甲泼尼龙40mg,还有止血敏和泮托拉唑,用量不记得了,还开了碳酸钙片,没有化验其他。10、11号接着在急诊输液,每天一次。
12号是周一,预约了特需专家,当天的化验结果是0,大夫看我以前的病历中激素治疗有效,让我吃激素,曲安西龙8片/天,早上顿服,就是一天32mg;江南卷柏片3/日,4片/次;血康胶囊3/日,2粒/次;血宝胶囊3/日,4粒/次。我回家吃了四周后去天津复诊,12月10日,查血小板21。我问大夫效果怎么样,大夫说不是特别好,再给加个药,那就加吧。开药时才知道是环孢素口服液,但是不知道这药具体干嘛的,想着是治病的东西,当天就吃上了,3/日,0.05g/次,同时减了一片激素,成了吃七片,还说吃半个月后减成六片,其他药不变。这次复诊我问大夫能不能回医院实习,大夫说可以,然后我就回实习医院了,先休息了两天,十四号上岗,十三号我就在实习医院医院查了个血小板29。
按照大夫说的,我在15号把激素又减了一片,吃6片了。就这样吃了大约两周,1月7日又去天津复诊了,查血小板91,看到结果我挺高兴的,但是环孢素我才吃了一个月,是那种药在起效果?大夫又给减了一片激素,吃5片了,然后又给加了种药,维血宁颗粒,其他药照以前吃,激素吃三周减成4片。马上要过年了,我请大夫多开了一个月的药,大夫让我吃4片吃一个月再复查。现在已经吃了快三周了。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!
提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!
作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
链接:https://www.itp6.com/11727.html
文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。