血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸！
血小板之家：对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群！进入病友网站：→ https://www.itp6.com/ ←
澄澄（关雅宁），一个乐观和坚强的孩子，一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016年已经7年了，仅在2014年孩子住院治疗高达11次，为了治病家庭外债累累！
经历了这几年的风风雨雨，关于ITP我有两点想法要跟各位战友分享。第一，既然ITP找上门来了咱们就不能怕事儿，害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候，咱们还是不能麻痹大意的。诊疗方案上要充分相信咱们的专家，专家负责治病，咱们负责相信专家。第二，如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显，建议密切观察为主，马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了，家长心态很重要，要学会自我调节，注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。
军刀，说起“侠骨柔情”这个词，便会想起“剑胆琴心”，放意夸剑胆，人间自是有琴痴，男儿长剑一杯酒，不枉豪情笑今朝。
大家都知道东北人儿豪爽大气，果不其然，军刀就是地道的东北爷们儿，他特别仗义，不信您听我说。
军刀是位ITP患者，刚生病那会儿他对疾病也是一无所知，内心充满了恐惧和彷徨，不知道自己的未来在何方。某天他在网上游荡，无意间发现ITP**病友论坛，从此和病友论坛结下不解之缘。在这里，他结识了很多战友，在和ITP并肩作战中，哥儿几个结下了毕生的友谊。为了帮助战友早日战胜病魔，他以非凡的毅力刻苦学习ITP相关知识，不懂的地方就虚心向医生请教。他用扎实的理论知识和丰富的实践经验无私地帮助了无数病友，大家被他的热情和专业所感动，都亲切地称呼他为刀哥(当然，活宝群的小伙伴们也尊称他为小刀叔叔)。
说起澄澄爸，老病友肯定都不会陌生。我本人第一次听说澄爸，是通过家园的一个帖子：“济南澄爸千里送药润人心”，这是满满的正能量啊。之后慢慢和澄爸有了互动，了解到病友们曾经在澄澄病重的时候帮助过他们，现在孩子的病情已经稳定一些了。这时澄爸总是满怀感恩之心来帮助病友们，他会毫无保留地把好的经验分享出来，经常会提醒大家一些日常注意事项。
第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节，当时孩子身上有密密麻麻的出血点，带去医院检查发现血小板只有一万六。医生初步诊断为ITP，要求立即住院，然后开了病危通知书，接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板很快升到了三十多万，之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验，听着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊，作为爸爸的我揪心的痛,却又无能为力。出院之后每周复查一次血常规，每次查血都像是在等待上天的宣判，浑身发抖、手脚冰冷，甚至连大气都不敢出。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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