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血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸!

血小板之家:对于绝大多数ITP患者而言,ITP就像高血压一样,是一种慢性病,治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群!进入病友网站:→ https://www.itp6.com/

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
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澄澄(关雅宁),一个乐观和坚强的孩子,一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016年已经7年了,仅在2014年孩子住院治疗高达11次,为了治病家庭外债累累!
经历了这几年的风风雨雨,关于ITP我有两点想法要跟各位战友分享。第一,既然ITP找上门来了咱们就不能怕事儿,害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候,咱们还是不能麻痹大意的。诊疗方案上要充分相信咱们的专家,专家负责治病,咱们负责相信专家。第二,如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显,建议密切观察为主,马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了,家长心态很重要,要学会自我调节,注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。

军刀
军刀

军刀,说起“侠骨柔情”这个词,便会想起“剑胆琴心”,放意夸剑胆,人间自是有琴痴,男儿长剑一杯酒,不枉豪情笑今朝。
大家都知道东北人儿豪爽大气,果不其然,军刀就是地道的东北爷们儿,他特别仗义,不信您听我说。
军刀是位ITP患者,刚生病那会儿他对疾病也是一无所知,内心充满了恐惧和彷徨,不知道自己的未来在何方。某天他在网上游荡,无意间发现ITP**病友论坛,从此和病友论坛结下不解之缘。在这里,他结识了很多战友,在和ITP并肩作战中,哥儿几个结下了毕生的友谊。为了帮助战友早日战胜病魔,他以非凡的毅力刻苦学习ITP相关知识,不懂的地方就虚心向医生请教。他用扎实的理论知识和丰富的实践经验无私地帮助了无数病友,大家被他的热情和专业所感动,都亲切地称呼他为刀哥(当然,活宝群的小伙伴们也尊称他为小刀叔叔)。

说起澄澄爸,老病友肯定都不会陌生。我本人第一次听说澄爸,是通过家园的一个帖子:“济南澄爸千里送药润人心”,这是满满的正能量啊。之后慢慢和澄爸有了互动,了解到病友们曾经在澄澄病重的时候帮助过他们,现在孩子的病情已经稳定一些了。这时澄爸总是满怀感恩之心来帮助病友们,他会毫无保留地把好的经验分享出来,经常会提醒大家一些日常注意事项。
第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节,当时孩子身上有密密麻麻的出血点,带去医院检查发现血小板只有一万六。医生初步诊断为ITP,要求立即住院,然后开了病危通知书,接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板很快升到了三十多万,之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验,听着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊,作为爸爸的我揪心的痛,却又无能为力。出院之后每周复查一次血常规,每次查血都像是在等待上天的宣判,浑身发抖、手脚冰冷,甚至连大气都不敢出。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。