血小板减少性紫癜,血液病中的小感冒要重症状轻板值

ITP,一个在我活了27年,却从没听过的单词,就在2021的5月7号,突然打破了我的生活!
宝宝2岁5个月,4月10号左右打完乙脑疫苗,4月17号.发高烧,高到39度几,第一天烧,上医院,医生看了喉咙,说:喉咙发炎,问吊针还是吃药,我说吃药吧,然后拿药回家,第二天依然高烧,这次发现屁股有一点点的红点,口腔有溃疡,宝宝不肯吃饭,说痛痛,然后,再上医院,这次医生说手足口病,这次开了针要吊,吊完,烧退了,溃疡也慢慢好了,就是还有点点咳。

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

4月28左右,具体是28还是27或是30号,我记不太清了,开始发现膝盖有瘀青,平时孩子就调皮,爬上跑下,所以,我以为是撞到的,没重视,5月2号,在原来的瘀青下一点点,又多了一块,不大,所以,还是没重视,一直到5月6号中午,我给孩子换衣服时,(前一晚我给孩子洗澡时是没有的,但洗完澡后,他和姐姐在床上玩闹时,估计是那时候玩太疯了,撞到的)发现腰那有一块大的夸张的瘀青,用手按,里面硬硬的!当时,心开始有不好的预感了,马上去县人民医院,医生一看,手一挥,开了张血常规让去验,验完,医生一看,说,你现在马上,立刻,带孩子去市人民医院,我们这看不了,当时我下意识就问:是不是白血病?(因为我在我的认知中,白血病是会出现瘀青的)医生当时是这样回我的:有可能!

当时我突然脑子一片空白了,马上打电话让老公请假,一起去市人民医院!当时是不敢开车,打车去的!两人都懵逼了,哪有勇气开车!
去的路上,我上百度查了查,又对比了下我儿子的情况,我想:不像白血病呀!也就是这时,我才知血小板减少性紫癫这个名词!
去到市医院,快下班了,当时挂号,姑娘问:挂谁的?我当时就说:谁的能马上看就挂谁的!想想当时的自已也是被吓急了,连医生都不挑了!
结果和自已在网上查的一样,血小板减少性紫癫!其实,当医生说出这个名词时,我是松了一口气的,当时在我的认知里,不是白血病就好了!

接下来就是开单住院,住进病房前,在治疗室就开始各种抽血,大概十来筒,抽完,进病房,因为孩子当时还有点咳,医生说是气管炎,住进来就输各种化痰的,止咳的了,又过一个多小时,医生来叫家属,让我老公去办公室,我老公刚出去,护士就推着做心监测(具体叫什么来呀,我现在都没搞明白)的机器来了,然后让监测心跳,血压什么的,还交待不要下床,要静卧,当时我就想:糟了,好像很严重!

血小板9
血小板9

老公回来说:血小板掉到9了,要上激素!然后就是地米了,
上完三天激素,一验血常规,血小板8!懵逼了,去找医生,医生当时是这样说的:有些人对激素不敏感,是慢点的,继续上多几天看看吧,然后,又三天激素,一验,血小板47!医生当时给两个方案,1.继续住院输激素,2.回家吃激素,一个星期来复诊!
当时考虑再三,决定出院回家,于是,医生开的是强的松,一天三次,一次一片!
回家吃了三天,去医院一查血常规,血小板26!当时慌了,因为我以为,有药吃就会好,根本想不到,怎么吃药还掉血小板呢?

于是,开始上网查,看看有没有类似的病例,也是这时,才知晓李达,当时也是想着,西医不行,也许中医行,然后,在好大夫在线那预约了电话咨询!把情况和李达大夫说了,他当时建议我们去广州中山二院找方建培教授,让我们去筛查清楚病理,再找他中药调理,就这样,开始了我后来的求医之路!
在这不得不说的是,我宝宝一月份体检查过一次血常规,血小板是274!后来4月生病查的是70!但当时大夫也没叫我们病好了要复查什么的,我们也不懂,所以当时也没重视血小板!我想,如果早点发现,是不是就不是这是的呢?
现在说说我们在中二院的治疗!

当时是星期天和李达教授通完电话,当晚就挂了方教授的号,当时挂不到普通的,就挂了个特诊,100一个号,方教授门诊时间是每周三上午和星期五上午,当时挂的是星期三的号,但因为心急,星期一就上广州了,去到是下午,当时也不知怎么想的,太慌乱了,想着早点去医院,心就安心点!

当时就去挂了个急诊,让医生开单,想查查血小板多少,结果血小板3!当时没病房,(去过中二院的都知道中二院的病房是多少紧缺)于是安排在仅剩的最后一张急诊观察床上住下,床在走廊,对着厕所,离厕所只有一米半,没办法,也得住,当时是签了病危通知书的!加上太晚了,买不到丙球,在这,不得不吐槽一下二院的丙球,医院没有就算了,还要去外面买,还要指定的药店,更无语的是,药房还是早8晚6的!真让人无语!于是,上激素,甲强龙,当时血小板太低,扎针是特受罪,扎进就渗血,扎了好多针才扎上,挂完查血常规血小板17!到早上了,终于可以买丙球了,医生开单,买了五瓶,吊完查血常规47!然后医生说,可以不用再住留观病床了,然后,我们就离开,在附近宾馆住了一晚,第二天星期三,直接就找了方教授,当时又开了4瓶丙球,激素开口服卓美乐,一天三次,一次一片,还有护胃补钙之类的药!让吃一周,还抽了血验狼疮四项,让下周三回来复诊和拿结果!当天吊完丙球就回家了,没查血小板,因为之前在家里的市医院住了一周院,忘了是打什么针,打前要扎手指验血糖,打完那瓶后又要扎,一周下来,加上指尖验血常规,整十个手指是扎了十多二十次的,血小板太低,扎一次就留一个瘀青,十个手指是乌黑一片的,不敢直视的,所以想着能不扎就不扎,孩子少受罪!

抽血等血常规结果
抽血等血常规结果
抽血检验
抽血检验

回来过了五天,5月21在家验血小板48!22号咳嗽,24号广州方教授复诊,一查血常规,血小板10!然后上周的狼疮四项,有一项抗核抗体是阳性!考虑到宝宝对激素,丙球不敏感,加上狼疮四项有一项阳性,考虑不是单纯血小板减少性紫癫,有可能是狼疮,建议
住院做全套详细检查,于是当天住院了,当天抽了十九筒血,还要自己坐车送两筒去广州血液中心,去血液中心的是检查血小板抗体的,当天上丙球4瓶,甲强龙,还有一些治咳嗽的,和雾化,第二天空腹再抽两筒!
25号早,主治医生来说要加更昔洛韦,因为24号抽血检查出巨细胞感染,要输14天更昔洛韦!

5月26.用药:更昔洛韦,激素甲强龙,还有一些护胃的,咳嗽的,血常规血小板50
5月28,用药同上,血常规血小板69!
5月30,用药同上,血常规血小板74!考虑到用激素7天,但血小板上升缓慢,医生建议骨穿,于是在发病到现在,用了快一个月的激素下做了骨穿!
6月2日,用药同上,血常规血小板39!骨穿出结果了,早上医生说骨穿结果考虑是消化系统良性肿瘤!一会要抽血检查,下午做磁共振!但早上抽血了,下午一直没来通知去做磁共振!
6月3日,早上,医生来说,抽血的结果出来了,通过各教授会诊,排除肿瘤,还是偏向免疫性血小板减少性紫癫!
6月5目,血常规血小板29!因血小板低于30,停用更昔洛韦,更昔洛韦的副作用是会减少血小板的,距开始到现在,是打了12天更昔洛韦,还有两针不打了!开始用干扰素,但血小板太低,打屁股针怕会出血,肿屁股,于是打丙球4瓶!
6月6日,血常规血小板61,于是开始打干扰素,这期间激素也没停,只有咳嗽好了,停了雾化和咳嗽的药!
6月8号,血常规血小板46!
6月9号,今天在医院请假出来去找李达教授看,开了一个月量的中药,每吃两天停一天,再吃两天再停一天的顺序吃!
6月10号,血常规血小板54!激素改口服,早3片,晚2片
6月12日,带药出院,没查血小板,激素减1片,早3片,晚1片.带7天的干扰素天回家自注!每天一天,每次注55万iu
6月17,打完带回家的干扰素,在家查血小板56!
6月21.广州,方教授复诊,查血小板64,于是减激素一片,早吃3,减掉晚上的一片,干扰素带回家,每次50万iu,每隔一天一针!
6月22,可能上广州,又回家,坐车累到,或怎么了,流鼻涕了,每天半包氨酚黄那敏颗粒,一包利巴韦林!
6月25.注干扰素,拔针后屁股出血严重,肿了,消后,留下直径2厘米的瘀青,手脚发现稀疏出血点,一共有8到10粒.当时想:完了,当初血小板3都没出血点,现在不会是0了吧?但当时有事担误了,没去查血小板!
6月26,睡醒,发现前一天的出血点消失了,去查血小板35!
6月27.肌注干扰素,拔针没出血了!
6月30号,血小板116!
30号了,6月的最后一天,宝宝给了我惊喜,虽然我不知之后的日子,血小板是继续升,还是降,会不会稳定,但,至少,从发病到现在,终于有一天正常了!每次在家园里看到有宝宝好了,我就想,什么时候到我宝宝也好呢!
7月4号,上次开的一个月中药,快吃完了,今天又找李教授开了一个月中药,继续是吃两天停一天!
7月5号,血小板33,今天又到了去广州中山二院方教授复诊的日子,早上查完血小板,心低到了极点,为什么突然几天升到116.又突然降到33??方教授说要调整一下干扰素的药量,从隔天一针又调到了一天一针干扰素,激素继续一天3颗!
7月6号:血小板24
7月11号,血小板39!本该到了继续上广州复诊的日子了,可不想上去了,看了这些日子以来的治疗,激素,干扰素,好像对血小板都起不了很大的作用,总是升升降降的!继续吃段时间中药试试吧!所以,今天没上广州了,激素继续3颗一天,
7月18号,血小板43,今天在微信病友交流群听群管理员们说,激素无论效果如何,最好三个月左右减停,于是自己给宝宝减了半颗,2颗半一天,打算一周后再减半颗,每周减半颗,一直到减完!
7月25号,血小板31。激素再减半颗,2颗一天,宝宝这两天有点感冒发烧,还咳嗽,看看微信病友交流群的宝宝有些是发烧后会升血小板,希望这样的奇迹也降临到我宝宝这吧!
8月1号,血小板41.激素再减半颗,一天一颗半!
8月9号,血小板21.减激素半颗,每天一颗!宝宝又感冒了,最近生病的有些频繁啊,怎么办?
8月10号,继上一次找李教授开中药又过了一个月了,今天又上广州找李教授开了一个月中药,吃法不变,但每个月药都有调整!
8月15号,血小板13,减激素半颗,一天半颗,感冒一直好不了,心疼心烦,无奈!
8月18号,血小板22,宝宝还有点流鼻涕咳嗽!
8月27 号,宝宝感冒好了,一咬牙,给宝宝把药减停了,做好了一有什么不好就飞奔去医院吊丙球!不想继续激素了,我也不知这样对不对,减激素一直是自己减的,没问过医生,只是在微信病友交流群里听各位宝妈分享她们给宝宝减激素方法,然后自己结合实际情况,去减的!离广州远,不想再每周带宝宝去看了,先暂时就这样吧!
8月30号,血小板22,今天是停激素的第三天,把激素放在随身带的包包里,每次带宝宝出门都带着激素,因为听微信病友交流群的人说,激素能急救,万一,因血小板低内出血,马上喂激素!所以,出门激素不离身!
9月8号,血小板21.停激素的第11天!
9月9号,上一个月的中药快吃完了,今天又上广州找李教授开药,药方有调整,服用方法照旧!
10月13号,血小板18!停激素46天了,继上一次验血小板,一个月了,一直没去验,是因为平时宝宝精神好,身上也没淤青,偶有一点,也消得快!不想太折腾宝宝,重症状,轻板值!
10月14日,中药又吃完了,今天又上广州找李教授开了中药,药方有调整,服用方法照旧!
11月2号,血小板37,停激素65天了,血小板自己升了点点,开心!宝宝吃激素时的各种副作用也消失的差不多了!
11月17号,血小板33!
11月18号,又上广州开了一个月的中药,依然是药方调整,服用方法照旧!
12月21号:血小板30!这个月吃完了上个月的中药,没继续上去开了,整整吃了半年中药!
1月22号,血小板38.停了快5个月的激素,血小板虽没升多少,至于一直没降太低,宝宝身上一直干干净净,没淤青,如果不是看血常规,孩子真的和没生病前没两样!
12月22月,本不想继续让宝宝吃的,拗不过老公,只好又继续找李教授开中药,这这开了一个月中药冲剂和中药膏,直接温水冲服,不用煲的!
2月26号,血小板31!吃完了上个月开的中药冲剂,老公怎么说,我都不想给孩子继续吃药了,这次,没有再吃中药了!
4月12号,血小板38,该开心还是失落?每次来验板都希望奇迹,每次看着一直不升的血小板,又只能安慰自己,还好没降!
5月25.血小板68,宝宝这两天都低烧,在家喂了冲剂,好像没什么用,今天带来诊所看看,医生让验血常规,看到血小板68,心里还是不敢高兴太早,因为这是一间药店似的小诊所,不知机器准不准!
5月28,血小板120,今天带来保健院做的血常规,看到这血小板值,开心的把宝宝抱怀里,眼眶发热!宝宝还有点流量鼻涕,找医生开了点药!
6月10号,血小板101,降了?还是正常波动????
7月12号,血小板109!

血小板109
血小板109

8月12号:血小板88,有点不淡定了,但能怎样?继续一个月一次血常规观察吧!
9月29.血小板72!回来和老公说了,他有点慌了,说又去拿药吃吧,可我不想让孩子吃药,中药,西药都不想,当初血小板只有20左右都冐险减药停药,为的不就是能不吃药,等孩子自愈吗?老公拗不过我,只好作罢!
抗血小板的道路还有多长?未来的曰子等着我和宝宝的是暴风雨还是温暖阳光?这一路走来,也一年半左右了!有时候感到自己宝宝很不幸,怎么就偏偏得了这个病,有时候,也感觉自己很幸运,比起别的血液病,ITP也只是血液病中的小感冒……

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12117.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月14日 下午3:59
下一篇 2023年2月14日 下午5:05

相关推荐

  • 6年ITP患者血小板升至正常

    患者信息:姓名:小丽年龄:34岁性别:女疾病类别:免疫性血小板减少症 跟ITP拉拉扯扯六年的时间,一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。六年前的一天,小丽在洗澡后发现自己身上莫名其妙出现的很多小小的出血点,腿上还有几处瘀斑。小丽以为是自己洗澡时用劲过大出现的小红点便没有在意。没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:这应该是过敏了,…

    2022年7月5日
    52300
  • 回顾过敏性紫癜治疗经历希望能给大家一点点帮助!

    紫癜这个病说大可大说小可小,在小便正常的情况不治都可以自愈。各位家长不用纠结这个病,其实这个病不算是什么病。总比其他没药可救的病好多了 我们算是很幸运了,各位家长不用那么悲观无助,我进群有半年了,看到每个刚进群的家长都是那样无助担心焦急 我能理解你们做为家长的心情。但是我们理性看待,要多给孩子一些健康积极信号。让他们明白这是小病不会有大事了 不给孩子心理负担…

    2022年8月24日
    54700
  • 骨穿会伤元气吗?误解!

    孔子曰“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”,国人受孔孟思想影响,以及对血液、骨髓等生理组成认识的局限性,对抽血、抽骨髓等检测怀有莫名的恐惧。其实不然,骨穿的方法很简单,一般是在髂骨前(或后)上嵴或胸骨部位,局部注射少量麻药,用骨穿针抽取一小滴骨髓就可以了。一个熟练的医生操作骨穿的全部过程,也不过几分钟。抽出骨髓后,病人可以马上起床活动。 骨穿会伤元气吗…

    2022年5月31日
    51300
  • 微信病友交流群
  • 甲减加上免疫性血小板减少病人治疗过程

    1、我是2015年底、2016年初,查出患有甲减,优甲乐每天两颗2、2017年6月3日体检,红细胞4.12、白细胞4.1、血小板205;3、2017年、2018年,查出患有光敏性皮炎,当时未觉身体有什么不适;4、2018年4月底查出患有带状疱疹5、2018年7月10日突发高烧,7月21日血常规红细胞4.71、白细胞3.2、血小板54。此后转到血液科检查,骨穿…

    2022年12月12日
    23000
  • 再生障碍性贫血感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗,很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有再生障碍性贫血这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开…

    2022年12月10日
    5.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。