儿子与慢性血小板减少症交上了朋友

2013年9月16日,那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁,正上幼儿园,一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点,就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊,真是无法用语言来表达,此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗,我也不知道等待我的将是一条什么样的路。

儿童ITP发病机制
儿童ITP发病机制

2013年9月16日——25日住院治疗后血小板升到169出院了。当时血液科的主任是熟人,激素用量非常谨慎。也是最小剂量,但一周一化验还是没能维持住。血小板又掉到30多,当时一点这方面的知识都没有,完全按照医生的吩咐去用药。10月25日开始口服激素三片,中间起起落落,服到两个月时孩子已经胖的像变了个人似的。血小板也升到了正常水平,接下来开始减激素,一周半片往下减的过程血小板反倒一直再升。正常了有半年后又掉到了20多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。血小板一直20-30之间。我可怜的孩子也一直在上幼儿园,感觉特对不住孩子,没能给孩子一个健康的身体是我的一块心病。

2017年3月感冒血小板又掉到8。再次住院,一样的方法一样的结果,血小板再次升到200出院。后期和第一次一样,激素减它就往下掉。当时真是很无助啊,一直想和孩子换换,让我来生这场纠缠不清的病。给孩子一个正常孩子的童年,能跑能跳多好啊,但就这点小小的奢望都不能满足。再次感觉命运的不公。

8月份去了天津血研所,化验血小板20多,找的季林祥看的,他说孩子都成慢性的,方案和本地一样,真不想再从头开始啊。接下来找了一个医德很不错的中医开始吃中药,2017年8月到17年7月在没有激素的情况下血小板也直在50以上。孩子上小学了,但对孩子说的最多的话还是别跑别蹦,在妈妈从不变嘱咐的话中孩子也很听话。

但老天并没有眷顾他,18年12月再次流鼻血住院,血小板2个,我的天哪,这次彻底崩溃了,有史以来最低值。血小板升到50多又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息,彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。血小板又掉到个位数。也一直在给自己打气,千万不能倒下,孩子这时更需要我,也有医生说等孩子过了青春期会好的,我也一直把这句话当做我每天的希望,就这样在一天天的等待中,这期间也一直有喝中药,但效果不理想,激素是不想再用了。儿子也在一天天长大,看着我愁眉苦脸的样子,他曾对我说,妈妈,生活就像一面镜子,你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊,我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对,说得容易做时难哪。

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流群

2020年有幸从网上认识了病友,病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不经常在病友群里说话,但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后,我决定让孩子停掉中药,给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停血小板也上来了。血小板从个位数升到40-50之间。也到过90多。我就想既然自己能升就有自愈的可能。2021年就一直没服药了,但就在年底时眼皮上长了一个疣,可能是病毒引起的,血小板又掉到10多,有时也高点。

转眼就到了2022年。大约有半年的时间 那个疣好了。血小板却没有多大回升,但我仍在坚持孩子会自愈,这期间腿上的点起起落落,时好时坏,也一直没给他化验,最后化验也是去年的值。大家可别认为我不放在心上了,实在是不愿在那等拿结果时的煎熬,好像在等待宣判命运何去何从。不过,这么多年来从孩子的表现也能看出个大概。今天就先到这吧,孩子该放学了。
总结的有点罗嗦,望大家别见笑啊!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。