澄爸与澄澄（关雅宁）的故事

澄爸与澄澄（关雅宁）的故事
这是一篇来自于ITP家园的一位志愿者眼中的

澄爸与澄澄的故事：

说起澄澄，家园的朋友们肯定不会陌生，第一次听说澄爸，是通过ITP家园的一个帖子：“济南澄爸千里送药润人心”，引起了我对澄爸的关注，通过了解才知道原来这就是澄澄的家长，这位曾经在病重的受到过家园的帮助，现在满怀感恩之心来帮助病友们，不仅分享自己的经验，还在病友群不断给病友分享日常注意事项的志愿者澄爸。

听说这次澄澄爸一家也要参加ITP家园组织的中国血小板日启动大会，为了早早见到他们，我们于是相约车站；在车站远远看到澄澄一家，澄爸背着行李，澄澄和妈妈一起手挽手向我们走来，当澄澄看到我们，就亲热地跑来搂着我女儿，送给她小礼物，还要给买糖葫芦、烤地瓜…看着澄澄脸上恬静的微笑，突然感动得想哭，这就是那位曾经两次脑出血，切过脾，做过导管手术，经历过九死一生的小姑娘吗？

在会场，懂事的澄澄很自然地做起了小志愿者，给医生专家、叔叔阿姨们端茶倒水，给现场的小朋友讲传授做个勇敢的小孩子，要好好吃饭才能快快长大，好好吃药才能身体健康，然后就可以玩很多好玩的游戏了。好吧，我承认第一次见到小姑娘，就为她积极乐观的心态、热情善良的生活态度、直面疾病的勇气所深深折服。

更让我感动的，是澄爸在中国血小板日启动大会上作为患儿家长代表发言：
我们一家与ITP及其ITP家园不得不说的故事-

第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节，当时孩子身上有密密麻麻的出血点，带去医院检查发现血小板只有16（注：正常是100-300，低于正常以下就有出血甚至生命的风险）。医生初步诊断为ITP，然后开了病危通知书，住进了ICU接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板升到了三十多万就马上安排骨髓穿刺和一系列的抽血化验，出院之后每周复查一次血常规都像是在等待上天的宣判，作为爸爸都能感受那揪心的痛,却又无能为力感觉。

孩子生病后，我们每天都过着提心吊胆的日子。2013年12月24日，一个终生都不愿提起却又永生难忘的日子。就在这一天，澄澄第一次突发脑出血，昏迷不醒、鼻血不止…赶紧打120送医院抢救，当时我的精神几乎崩溃了，第一次感受到了死神离我们这么近。ITP家园孟桐妃、大三哥图片得知这一情况后，立即联系山东的家园志愿者给我们送来了3000元紧急救助慰问金，这笔钱对于当时的我们真的是雪中送炭啊。坚强的女儿在主治专家精湛医术的帮助下最终度过重重难关，我们从死神手里抢回来了孩子的生命。

都说大难不死必有后福，可谁想到2014年5月5日当天早晨还在睡梦中的孩子再次出现了更严重的脑出血，已经没有医院愿意接收的情况下我们只好送到济南军区总院抢救。因为一直以来澄澄的血小板都在1~2的样子，而且多次输丙已经基本无效，之前用过长春地辛、美罗华、TPO、间充质干细胞治疗也均无效。孩子这次持续颅内出血很难控制，血液科领导为救澄澄还特请齐鲁医院的侯明教授前来会诊。经过侯教授和济南军区总院专家们细心会诊后给出建议，当前最重要的就是切脾保命。因为血小板5怎么冲也冲不上去了，我很害怕血小板低手术危险，但是又要不得不救孩子命，在艰难的选择中大三哥和孔主任都给了我做手术的力量和信心。孔主任特意帮我联系了齐鲁儿童医院的儿外科武主任，当时各科主任一起陪同做了脾切除手术，手术前后做了5个半小时，持续了十三天的颅内出血也终于止住了……在这里我再一次感谢侯教授、孔主任、武主任和家园大三哥是您们帮我把孩子再次从死神中抢了回来。

从2009年到2016年已经7年了，仅在2014年孩子住院治疗高达11次，为了治病家庭外债累累，在我每次绝望的时候，ITP家园的桐妃一直坚持联合家园的病友组织多次救助，一次又一次送来救助金，帮我们渡过难关。让我真正体会到了什么叫做不抛弃，不放弃，不是亲人、胜似亲人，今天再次感谢ITP家园和与各位亲爱的战友们，是你们给力我信心与力量，给了我不断坚持下去的理由。

（图为澄爸在320血小板日的发言）

在这里除了感谢大家之外，还有两条我在治病过程中的经历要分享给大家：第一,既然ITP找上门来了咱们就不能怕它，因为害怕是解决不了任何问题的，我们要积极面对，要了解ITP，在血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候，咱们还是不能麻痹大意的，在诊疗方案上要充分相信咱们的专家，专家负责治病，咱们负责相信专家。第二，如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显，建议密切观察为主，马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了，家长保持一个良好的心态很重要，要学会自我调节，注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。

很幸运我在迷茫中加入了ITP家园这个大家庭，成为了他们的一员，虽然这次孩子血小板也还很低，但是我想趁着这次机会告诉更多的人，一袋血小板就是一个生命，就是一个家庭的完整，孩子们因此不会失去他们的父母，父母也因此不必承受白发人送黑发人的伤痛，所以我一直坚持献血和血小板，我也加入了ITP家园志愿者团队。我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿：传递人间真情，帮助更多病友。

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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）

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