澄爸与澄澄(关雅宁)的故事

澄爸与澄澄(关雅宁)的故事
这是一篇来自于ITP家园的一位志愿者眼中的

澄爸与澄澄(关雅宁)的故事
澄爸与澄澄(关雅宁)的故事

澄爸与澄澄的故事:

说起澄澄,家园的朋友们肯定不会陌生,第一次听说澄爸,是通过ITP家园的一个帖子:“济南澄爸千里送药润人心”,引起了我对澄爸的关注,通过了解才知道原来这就是澄澄的家长,这位曾经在病重的受到过家园的帮助,现在满怀感恩之心来帮助病友们,不仅分享自己的经验,还在病友群不断给病友分享日常注意事项的志愿者澄爸。

听说这次澄澄爸一家也要参加ITP家园组织的中国血小板日启动大会,为了早早见到他们,我们于是相约车站;在车站远远看到澄澄一家,澄爸背着行李,澄澄和妈妈一起手挽手向我们走来,当澄澄看到我们,就亲热地跑来搂着我女儿,送给她小礼物,还要给买糖葫芦、烤地瓜…看着澄澄脸上恬静的微笑,突然感动得想哭,这就是那位曾经两次脑出血,切过脾,做过导管手术,经历过九死一生的小姑娘吗?

在会场,懂事的澄澄很自然地做起了小志愿者,给医生专家、叔叔阿姨们端茶倒水,给现场的小朋友讲传授做个勇敢的小孩子,要好好吃饭才能快快长大,好好吃药才能身体健康,然后就可以玩很多好玩的游戏了。好吧,我承认第一次见到小姑娘,就为她积极乐观的心态、热情善良的生活态度、直面疾病的勇气所深深折服。

更让我感动的,是澄爸在中国血小板日启动大会上作为患儿家长代表发言:
我们一家与ITP及其ITP家园不得不说的故事-

第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节,当时孩子身上有密密麻麻的出血点,带去医院检查发现血小板只有16(注:正常是100-300,低于正常以下就有出血甚至生命的风险)。医生初步诊断为ITP,然后开了病危通知书,住进了ICU接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板升到了三十多万就马上安排骨髓穿刺和一系列的抽血化验,出院之后每周复查一次血常规都像是在等待上天的宣判,作为爸爸都能感受那揪心的痛,却又无能为力感觉。

孩子生病后,我们每天都过着提心吊胆的日子。2013年12月24日,一个终生都不愿提起却又永生难忘的日子。就在这一天,澄澄第一次突发脑出血,昏迷不醒、鼻血不止…赶紧打120送医院抢救,当时我的精神几乎崩溃了,第一次感受到了死神离我们这么近。ITP家园孟桐妃、大三哥图片得知这一情况后,立即联系山东的家园志愿者给我们送来了3000元紧急救助慰问金,这笔钱对于当时的我们真的是雪中送炭啊。坚强的女儿在主治专家精湛医术的帮助下最终度过重重难关,我们从死神手里抢回来了孩子的生命。

都说大难不死必有后福,可谁想到2014年5月5日当天早晨还在睡梦中的孩子再次出现了更严重的脑出血,已经没有医院愿意接收的情况下我们只好送到济南军区总院抢救。因为一直以来澄澄的血小板都在1~2的样子,而且多次输丙已经基本无效,之前用过长春地辛、美罗华、TPO、间充质干细胞治疗也均无效。孩子这次持续颅内出血很难控制,血液科领导为救澄澄还特请齐鲁医院的侯明教授前来会诊。经过侯教授和济南军区总院专家们细心会诊后给出建议,当前最重要的就是切脾保命。因为血小板5怎么冲也冲不上去了,我很害怕血小板低手术危险,但是又要不得不救孩子命,在艰难的选择中大三哥和孔主任都给了我做手术的力量和信心。孔主任特意帮我联系了齐鲁儿童医院的儿外科武主任,当时各科主任一起陪同做了脾切除手术,手术前后做了5个半小时,持续了十三天的颅内出血也终于止住了……在这里我再一次感谢侯教授、孔主任、武主任和家园大三哥是您们帮我把孩子再次从死神中抢了回来。

从2009年到2016年已经7年了,仅在2014年孩子住院治疗高达11次,为了治病家庭外债累累,在我每次绝望的时候,ITP家园的桐妃一直坚持联合家园的病友组织多次救助,一次又一次送来救助金,帮我们渡过难关。让我真正体会到了什么叫做不抛弃,不放弃,不是亲人、胜似亲人,今天再次感谢ITP家园和与各位亲爱的战友们,是你们给力我信心与力量,给了我不断坚持下去的理由。

澄爸与澄澄(关雅宁)的故事
澄爸与澄澄(关雅宁)的故事

(图为澄爸在320血小板日的发言)

在这里除了感谢大家之外,还有两条我在治病过程中的经历要分享给大家:第一,既然ITP找上门来了咱们就不能怕它,因为害怕是解决不了任何问题的,我们要积极面对,要了解ITP,在血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候,咱们还是不能麻痹大意的,在诊疗方案上要充分相信咱们的专家,专家负责治病,咱们负责相信专家。第二,如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显,建议密切观察为主,马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了,家长保持一个良好的心态很重要,要学会自我调节,注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。

很幸运我在迷茫中加入了ITP家园这个大家庭,成为了他们的一员,虽然这次孩子血小板也还很低,但是我想趁着这次机会告诉更多的人,一袋血小板就是一个生命,就是一个家庭的完整,孩子们因此不会失去他们的父母,父母也因此不必承受白发人送黑发人的伤痛,所以我一直坚持献血和血小板,我也加入了ITP家园志愿者团队。我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿:传递人间真情,帮助更多病友。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。