一个血小板减少儿童患者父母的求医旅程及心酸

我小孩从2018年4月份幼儿园体检时发现血小板只有45,当时也没觉得小孩有什么症状,学样通知我们带小孩去医院看看,于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指,血小板为65,儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天,我们再去深圳市儿童医院扎手指,血小板为30多,主任医生马上见意我们住院治疗,当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下,听从医生的见意住院治疗。住院期间直接用丙球(足量冲),血小板直线上升400多出院(住院时间为一个星期),半个月后再查血小板又跌到20多(中间未有感冒),我们再次住院输丙球,且进行了骨穿检查,未发现其它病因,但这次医生见意我们使用激素治疗,我们听说过激素有副作用,所以未同意使用。

血小板37(血小板减少)
血小板37(血小板减少)

听朋友介绍于2018年8月份转院去广州珠江医院治疗,在珠江医院治疗期间也是用丙球治疗,但这边的医院没有足量冲丙,血小板也能维持40以上,同时也做了骨穿及血液的各项检查,还有小孩吹气的那种检查,各项检查结果表明未有其它病因,但有EB病毒,诊断为血小板减少免疫性紫癫。在院期间血小板能维持70以上,医生见意我们出院,但需在前三个月每个月输丙球一次(两瓶),出院后回家中间也有因感冒发烧血小板低入院的。2018年9月底我们第一次预约看中医李达专家,在使用中药调理时我小孩血小板都能维持40以上(中间未用西药)。在2019年2月份血小板为220时,突然有一天小孩血小板跌入20多,当时把我们吓的不知所措,赶紧又去广州珠江医院治疗(当时我还记得本来是预约好李达医生,后取消了),珠江医院主任医生看见我们还认为我们已经好了呢,这次再入院医生见意我们使用激素治疗,我们在百般无奈之下且又担心有别的病情出来,只好同意激素治疗,我们激素的用量为一天三粒,吃了几个月血小板还是低(一般情况下30以下我们都要冲丙球)。

在2019年10月份小孩由于咽喉上火发烧血小板降到十几,我们又再次去广州珠江医院住院,这次主任医生见意我们要再做一次骨穿,因为得病时间太长,担心有别的病因出来,所以我们又一次忍住泪水答应了(扎在儿身,痛在娘心),结果显示没其它病因,又诊断为慢性重型血小板减少免疫性紫癫,这次又改变了治疗方案,上长春新碱治疗一个月,血小板能上升到70~80之间(激素每天也在吃两粒),但过了一个月后血小板还是跌回20~30,激素与长春新碱无效,我们每天看着小孩身体越来越变样,性格也变的烦躁,看着小孩这样我们心里难受死了,想把激素停了,但医生又不让停,不知所措,上苍呀!小孩是无罪的,为什么要他们这么小就要承受这种痛苦,我们整天都生活在提心吊胆之中,这种日子什么时候才能是个头呀!!

虚假夸大宣传
虚假夸大宣传

2019年12月份我们在网上看到广州海军医院专门治疗这种病,在网上也有跟他们咨询,他们专家说100%可以医好此病。宝爸、宝妈们:我们经过这么长时间的治疗与方案,小孩的病情一点效果都没有,站在家长的立场我害怕此病会影响小孩的一生呀,同时又怕会转为其它血液病。于2019年12月10日带小孩来到广州海军医院,见到两位专家:黄上鑫、胡建军,在咨询了我们的病情情况及看了相关检查报告后,他们说100%可以医好,总共费用需20多万元,第一个月治疗需34320元,听到这里我们大吃一惊,怎么这么贵呀,我们思考很久(所以说“急了乱投医了”),还是决定试一下治疗一个月(因为他们说吃第一个月会有效果),又想着他们是正规的海军医院,又不像是外面的江湖骗子,所以………..,当时我们一进海军医院就有一位护士全程跟着你,带你去检查、交费、全程跟踪服务,药品为中药胶囊,没有详细的药品明细,也没有正式的广东省医疗收费票据,只有他们广州海军医院的收费票据,当时虽然我们也有点怀凝,但还是望好的方面想,没准真的治好了呢,是不是有点傻……….。就这样我们带着海军医院的药回来。在吃海军医院药的同时也还吃两粒激素,吃了20多天一点效果都没有,血小板还是一直在降20-30-15,我们打电话给海军医院专家,他们不接电话,就这样我们上当受骗了。

2020年2月份,在江西老家过年正月初三时,小孩突然呕吐、发烧全身无力,在我们当地县医院扎手指血小板值为13,当时县医院说危险不收,要我们转到市医院去治疗,没办法我们又赶紧去景德镇市医院进行输了两瓶丙球处理(去医院之前我们已给小孩吃退烧药了<美林>)。以防万一有特发情况,正月初五我们就马上回广州珠江医院看医生,医生还是那种治疗方案(激素+丙球),但是激素对我家小孩来说是无效的。
经我们夫妻商量还是看回中医,于2020年4月份开始又看回广东省中医院李达专家,看他的同时我们把所有西药全部停了,血小板现在还是很低。
ITP儿童患者家长们:让我们携起手与宝宝们一起去对抗ITP,相信美好的一天会到来。
加油!加油!再加油!
ITP患者宝宝们:可怜天下父母心,你们的健康是父母的希望与未来,你们每一次的哭泣声都心系父母心,宝宝们!加油!

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评论列表(1条)

  • 小丑鱼
    小丑鱼 2023年3月21日 上午10:20

    祝福赶紧好起来,你们家丙球反应还是不错的,我家的用过一次30g丙球,12瓶,血小板三天内逐步从5上到67,然后又略有下降。还没用激素,在纠结要不要激素的,你们试过二线的艾曲波帕吗?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。