一个血小板减少儿童患者父母的求医旅程及心酸

病友群助手 • 2023年3月20日下午4:58 • 治疗过程分享 • 阅读 414

我小孩从2018年4月份幼儿园体检时发现血小板只有45，当时也没觉得小孩有什么症状，学样通知我们带小孩去医院看看，于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指，血小板为65，儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天，我们再去深圳市儿童医院扎手指，血小板为30多，主任医生马上见意我们住院治疗，当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下，听从医生的见意住院治疗。住院期间直接用丙球（足量冲），血小板直线上升400多出院（住院时间为一个星期），半个月后再查血小板又跌到20多（中间未有感冒），我们再次住院输丙球，且进行了骨穿检查，未发现其它病因，但这次医生见意我们使用激素治疗，我们听说过激素有副作用，所以未同意使用。

听朋友介绍于2018年8月份转院去广州珠江医院治疗，在珠江医院治疗期间也是用丙球治疗，但这边的医院没有足量冲丙，血小板也能维持40以上，同时也做了骨穿及血液的各项检查，还有小孩吹气的那种检查，各项检查结果表明未有其它病因，但有EB病毒，诊断为血小板减少免疫性紫癫。在院期间血小板能维持70以上，医生见意我们出院，但需在前三个月每个月输丙球一次（两瓶），出院后回家中间也有因感冒发烧血小板低入院的。2018年9月底我们第一次预约看中医李达专家，在使用中药调理时我小孩血小板都能维持40以上（中间未用西药）。在2019年2月份血小板为220时，突然有一天小孩血小板跌入20多，当时把我们吓的不知所措，赶紧又去广州珠江医院治疗（当时我还记得本来是预约好李达医生，后取消了），珠江医院主任医生看见我们还认为我们已经好了呢，这次再入院医生见意我们使用激素治疗，我们在百般无奈之下且又担心有别的病情出来，只好同意激素治疗，我们激素的用量为一天三粒，吃了几个月血小板还是低（一般情况下30以下我们都要冲丙球）。

在2019年10月份小孩由于咽喉上火发烧血小板降到十几，我们又再次去广州珠江医院住院，这次主任医生见意我们要再做一次骨穿，因为得病时间太长，担心有别的病因出来，所以我们又一次忍住泪水答应了（扎在儿身，痛在娘心），结果显示没其它病因，又诊断为慢性重型血小板减少免疫性紫癫，这次又改变了治疗方案，上长春新碱治疗一个月，血小板能上升到70~80之间（激素每天也在吃两粒），但过了一个月后血小板还是跌回20~30，激素与长春新碱无效，我们每天看着小孩身体越来越变样，性格也变的烦躁，看着小孩这样我们心里难受死了，想把激素停了，但医生又不让停，不知所措，上苍呀！小孩是无罪的，为什么要他们这么小就要承受这种痛苦，我们整天都生活在提心吊胆之中，这种日子什么时候才能是个头呀！！

2019年12月份我们在网上看到广州海军医院专门治疗这种病，在网上也有跟他们咨询，他们专家说100%可以医好此病。宝爸、宝妈们：我们经过这么长时间的治疗与方案，小孩的病情一点效果都没有，站在家长的立场我害怕此病会影响小孩的一生呀，同时又怕会转为其它血液病。于2019年12月10日带小孩来到广州海军医院，见到两位专家：黄上鑫、胡建军，在咨询了我们的病情情况及看了相关检查报告后，他们说100%可以医好，总共费用需20多万元，第一个月治疗需34320元，听到这里我们大吃一惊，怎么这么贵呀，我们思考很久（所以说“急了乱投医了”），还是决定试一下治疗一个月（因为他们说吃第一个月会有效果），又想着他们是正规的海军医院，又不像是外面的江湖骗子，所以………..，当时我们一进海军医院就有一位护士全程跟着你，带你去检查、交费、全程跟踪服务，药品为中药胶囊，没有详细的药品明细，也没有正式的广东省医疗收费票据，只有他们广州海军医院的收费票据，当时虽然我们也有点怀凝，但还是望好的方面想，没准真的治好了呢，是不是有点傻……….。就这样我们带着海军医院的药回来。在吃海军医院药的同时也还吃两粒激素，吃了20多天一点效果都没有，血小板还是一直在降20-30-15，我们打电话给海军医院专家，他们不接电话，就这样我们上当受骗了。

2020年2月份，在江西老家过年正月初三时，小孩突然呕吐、发烧全身无力，在我们当地县医院扎手指血小板值为13，当时县医院说危险不收，要我们转到市医院去治疗，没办法我们又赶紧去景德镇市医院进行输了两瓶丙球处理（去医院之前我们已给小孩吃退烧药了<美林>)。以防万一有特发情况，正月初五我们就马上回广州珠江医院看医生，医生还是那种治疗方案（激素+丙球），但是激素对我家小孩来说是无效的。
经我们夫妻商量还是看回中医，于2020年4月份开始又看回广东省中医院李达专家，看他的同时我们把所有西药全部停了，血小板现在还是很低。
ITP儿童患者家长们：让我们携起手与宝宝们一起去对抗ITP，相信美好的一天会到来。
加油！加油！再加油！
ITP患者宝宝们：可怜天下父母心，你们的健康是父母的希望与未来，你们每一次的哭泣声都心系父母心，宝宝们！加油！

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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）

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