血小板减少治疗过程,关于itp的治疗经验感想和大家分享

3月13日,回想起一年前的今天感觉历历在目。
多多今年2岁2个月,男孩,是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧,开始以为是裤子小了勒出来的,过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点,我就找百度了一下,那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查,到医院后医生让化验血项,但是我们等了将近40分钟化验单也没出来(平时最多也就15分钟)。后来医生叫了孩子的名字,说孩子血小板怎么这么低,一看46,当时我就吓懵了。血小板这个词以前从没有关注过,从那天以后这个词估计会让我记挂一辈子。

出血点紫癜
出血点紫癜

拿到化验单立马去楼上找医生,医生看完后询问我们病史,我们发病前一周一直发低烧,当时就喝了蒲地兰,但是烧一直没退,后来又去医院检查超敏C值(大概20多),当时医生建议输液,我拒绝了,医生就让服用头孢克洛,下午四点服用一顿,晚上10点服用一顿。用完药第二天烧退了,我还满心欢喜,但是退完烧第三天发现出血点。其实我一直疑惑头孢服用间隔时间短会不会有可能出现血小板低?如果当时听医生的输液是不是就不会发病?如果刚开始发烧时就吃药治疗是不是也不会有现在的问题?每次想到这些心里就特别自责。后来在网上找到了咱们的ITP病友群和网站(https://www.itp6.com/),当时进了儿童7群,认识了好多给过我鼓励和帮助的群管和宝妈宝爸们,尤其是几位管理员,就像一颗定心丸,让我重新认识了这个病,少走了很多弯路。

下面跟大家分享一下治疗过程
2017年3月13日血小板值46住院,下午用了丙球4瓶(体重10kg),晚上又测了一次血,血小板值29,医生加了甲强龙静脉。
3月14日上午丙球4瓶,甲强龙静脉,下午血小板值69。
3月16 甲强龙静脉,血小板值325
3月17日改为口服激素 三片
3月18日口服激素 两片 血小板值 275 出院
3月25日出院后口服激素一日2片,复查血小板值137。
3月29日激素继续一日2片,血小板值125。
4月8日激素一日1.5片,血小板104。
4月15日激素一日1.5片,血小板54。
5月2日激素调整一日2片,加槐杞黄,补钙血小板60。
之前激素服用都是早晚各一粒,后在当地三甲医院看了一位儿科专家后,为了将激素的副作用减到最低,将药服用时间改为早晨8点顿服,
激素一日2片,槐杞黄、钙,5月10号血小板30,身上有血点,但是没有湿性出血,医生建议继续观察。我其实很感谢这位医生,每次去都耐心跟我们说孩子的病情,还安慰我们,如果换做其他人肯定又得让住院。
5月25日激素一日2片,槐杞黄、钙,血小板99。出乎意料的血小板值。医生说再稳定一周减激素。
6月1日激素一日2片,槐杞黄,钙,血小板50。医生解释说血小板值波动很正常,我们心里当时挺失落的。我们这边医生看我们各种担心就建议去苏大一做抗体检测,并挂王兆钺医生的号再看一下。
6月20日血小板激素一日1.5片,槐杞黄、钙,26,当天化验大便有隐血,但是孩子精神一切正常。

还尔金槐杞黄颗粒
还尔金槐杞黄颗粒

6月21日,激素一日1.5片,血小板23,医生建议直接去苏大一住院,做ITP抗体检测。到了医院发现苏大一不住院部不收儿童,我看孩子状态还行,就回宾馆。第二天做了抗体检测。
6月23日,激素1.5片,槐杞黄。终于看到王兆钺医生,王主任特别敬业,亲自看了孩子的血液图片,最后还是诊断ITP。然后开了西罗莫司,但是我咨询了医生和三哥后还是没给孩子用。一周后拿到itp抗体检测报告,一切正常。医生说不是抗体破坏血小板,可能是巨细胞成熟障碍。
7月4日,激素一日1.5片,槐杞黄,叶酸,b12,血小板值72。
7月12日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙,血小板48。
7月18日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙,血小板值50。
7月31日,激素一日1.5片,槐杞黄,叶酸,b12,血小板值27。
8月10日,激素一日1.5片,槐杞黄,补钙血小板值30。
孩子服用激素将近5个月,效果不是很好,我和医生商量尽快把要减停。因为孩子在服药期间身高和体重几乎没有变,比同龄孩子偏矮。医生也同意减药。
激素隔日服用2片次,8月13日,血小板值53,当天孩子呕吐低烧测的血小板,嘴巴里有血泡,第二天消了。既然没有掉血小板于是继续减药。
激素隔日服1.5片一次,服用了近一个月,9月20日有轻微感冒,低烧,流鼻涕测血小板30。

发病将近半年,医生建议做骨穿。刚发病住院时我拒绝给孩子骨穿,因为想到在孩子那么小不忍心。后来问了群里好多宝宝都做了,而且骨穿也是排除其他血液疾病必须的检查,医生解释说骨穿和平时静脉抽血差不多,就几秒钟。给孩子看的医生后来跟我们也很熟,后来商量由他给孩子亲自做,因为宝宝也认识,所以不会抗拒害怕。孩子进了诊疗室真的没有哭一会就出来了,随后又去验了血,10月13日血小板值99。又一次惊喜。
10月14日减激素,隔日一次1片,每两周减半颗激素。
10月27日激素隔日0.5片,11月8日停药!期间血小板值一直在50-80,相对稳定。
停药后孩子身上偶尔零星出血点,没有症状也没去测。
12月26日两周岁体检,血小板值88。
2018年1月10日,流感高烧,1月11日血小板值81。
1月23日高烧,夜里烧到40度,第二天测血小板129。三哥说这个血小板可能是自身的应激反应引起的,退烧后还会掉。但是能升上去是好事情。
2月5日,测血小板77,脖子上挠后有零星出血点。其他地方干净。

血小板111
血小板111

3月10日,测血小板111,停药4个月,发病1年。

目前静待花开:
上面就是多多的整个治疗过程。关于itp的治疗也有几点经验感想和大家分享:
1.病的确诊真的很重要!很重要!不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
2.ITP是属于免疫性疾病,千万不要急于提升血小板值而让孩子过度治疗。重症状、轻板值(借用群管的话)
3.家长是孩子最好的临床医生,一定要仔细观察孩子的身体状况和变化,时间久了你会发现你比医生还牛,你能目测血小板值!
多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励,希望所有的ITP宝宝能早日康复,健康快乐的成长!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。