特发性血小板减少性紫癜为什么我要如此不幸?

事情要从2021年6月人20日说起。

我和老婆一直都在苏州工作,我们有一个5个月大的女宝宝,小名叫小草莓,6月20日带着小草莓去上海一个同学那里玩,晚上的时候老婆发现小草莓的腿上出现了一些小红点,如针尖大小一般,老婆告诉我的时候我以为是上海最近老是下雨,身上出的湿疹什么的,不用太过在意,老婆看起来有点担心,但是在我的一再劝说之下也就没做声。

针尖出血点
针尖出血点

时间过了一夜,第二天同学带我们去外滩玩,走到南京路,老婆给婴儿车里的小草莓换尿不湿的时候发现小草莓大腿和屁股上面也出现了更多红色的小点点,老婆有点惊慌,当时该死的我还是没有在意,因为小草莓除了身上的小红点,再无其他任何症状,而且喜欢笑,活蹦乱跳的,我一再劝说我老婆不要大题小做,因为当时心里就觉得应该是皮肤病什么的,严重不到哪里去·····,事实证明我犯了一个严重的错误,因为这个错误,我差点失去我们的小草莓。

南京路不长,老婆一路不说话,但是眼里流露出的担心,我完全能够感受得到,后来在同学的劝说下,我同意去医院检查一下,看看医生怎么说。(在这里要感谢我那位同学,因为她在地图上搜了一下,南京路距离上海儿童医院只有几公里,是她的一再要求我才同意去医院的)
到了上海儿童医院,我们挂了皮肤科,皮肤科的医生看了以后说是出血点,叫我们带小草莓去验血,当时我们仍然没有感觉到灾难的来临。

验完血需要20分钟等待出报告,大厅会有一个电子屏幕显示姓名,提示报告已出,刷医疗卡就可以去自动机器上取报告,当时正当我们在等待的时候,化验室里走出一个医生叫小草莓的名字,我当时就一种不好的预感,医生严肃的告诉我说小草莓的血小板数值超低,只有4,正常是100—400.小草莓随时有生命危险,建议我们在做一次复查,我当时就感觉是晴天霹雳,验血的时候还在活蹦乱跳的小草莓怎么一下就有生命危险了呢?复查的结果很快就出来了,和第一次一样结果是:4.
因为是星期天医生让我们直接去急诊,急诊的医生看了化验单后也是一脸的沉重,在询问了一些情况以后,说小孩病情危急,需要进重症监护室。
老婆当场就掉下了眼泪,我强忍着情绪去办理了住院手续,交了1万块。

护士给宝宝量了体温:36度5,然后就带我们去了3楼的急救中心(重症监护)。到门口的时候护士让我们把小草莓给她由她抱进去,然后叫我们在外面等,说会有医生过来找我们·····。当时我和我老婆几乎完全崩溃,完全不明白小草莓到底是得了什么重病会有这么突然?
概20分钟以后有位医生拿着小草莓的衣服出来,说是在里面他们会有统一的病号服给宝宝穿,并告知我们他们初步判断是特发性血小板降低性紫癜 可能,说患者现在情况比较危重,并下了病危通知书,让我在很多纸上挨个签字····,我大脑当时一片空白,我老婆几度差点晕厥····。

医院血液科
医院血液科

因为医院规定每周一和五是探视时间,每天下午3点是询问病情时间,其他时间均不准探视和询问,这就意味着我和我老婆根本无法陪在小草莓身边,要知道,小草莓从出生到现在从来都没有离开过我老婆····。

从医生办公室出来,我和老婆坐在重症监护室外面的楼梯上,老婆迟迟不肯离去·····,感觉一切都是那么的不真实,好像做梦,因为明天就是礼拜一,明天下午就可以见到小草莓,我劝了好久,老婆才同意在医院附近找个旅馆先住下,再做打算(我同学一直陪在我们身边,因为同学的家距离医院太远,我们才打算住旅馆而不是去我同学那里住)
晚饭我们几乎没吃,劝走了同学,我和老婆走在上海的大街上,我们手牵手如同没有灵魂的僵尸,这个城市灯火阑珊,路人脚步匆匆,我脑海里一直在想他们都在忙些什么·······,为什么我要如此不幸?
时间在一分一秒的过,似乎从未这么漫长···。
我们中午12点到的医院,我和老婆坐在监护室门外的楼梯上,因为老婆说这样就可以离小草莓的距离近一些,小草莓就可以感觉到爸爸妈妈,一个人就不害怕了。

时间终于熬到了下午3点,我们和老婆换了无尘服消过毒后进了重症监护室,里面的宝宝都是患有重症的(一个个小小的生命,看了让人的心滴血啊),我们见到小草莓的时候她安静的在睡觉,鼻子里插了胃管,护士说怕她见了我们会哭闹,这样容易导致内出血,所以在我们进来前打了镇静剂,探视的时间只有10分钟不到,看着病床上的小草莓,老婆的眼泪断了线····。

皮肤红点是血小板减少引起的出血点
皮肤红点是血小板减少引起的出血点

从监护室出来的时候医生说经过药物干预,我们小草莓的血小板上升到了100,这算是一个好消息吧,小草莓加油!
从医院出来,我和老婆相互鼓励,相互安慰,我和老婆都是虔诚的佛教徒,佛祖会保佑一切的,只期待时间能够快点过,像第一天一样,我们又开始期待第二天下午3点的病情询问时间。
时间又开始慢了起来。
第二天我们依然早早的就到了医院,只希望草莓能够感觉到我们就在她身边。也许是老天的眷顾或是佛祖显灵,还没等到3点,我的手机就接到了医院医生打来的电话,说是草莓的病情比较稳定,可以冲重症转到血液科病房了,叫我们带几件宝宝的衣服过来····。
我不顾路人的眼光,抱着老婆就亲了一口,然后我们泪如雨下····。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。