ITP之旅 – 血小板减少群老病友指明方向

加入血小板减少群(成人itp)群

我是一个在46岁时血小板开始减少的女性患者,在我患病第4年(血小板30左右)的时候,偶然的机遇被有大爱的群主拉入了“血小板减少群(成人itp)”这个温暖的大家庭,何其有幸!在这里我遇到了耿直善良、知识丰富的军刀和澄澄爸,之后不久就重新开启了幸福美好的新生活。

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流

虽然我患病时间不短了,但是我对这个病的了解并不多,仅有的一些知识主要还是自己百度来的,有许多不科学的地方。自从进了这个群,我开始恶补,几乎没有漏掉军刀、澄爸以及群主、病友们科普的所有有关这个病的知识

根据群里多次转发的血常规记录表,我把患病以来所有的检查数据、用药等都按时间顺序整理到了表格中,开始找机会咨询军刀和澄爸,让他们帮我分析病情。下面是我2022年12月16咨询军刀的一些记录,里面有我患病的过程、心中的疑惑等。

@军刀 你好军刀老弟,不好意思第三次打扰你了。第一次你给我分析的挺好,感谢!你问了我确诊的啥病、为啥用药这么乱;给我分析了三种曲;给了我两条建议,一是如果心理强大,可以继续观察,二是如果心理不够强大,就吃点曲,全程云淡风轻,只因为我把“我不想混了”,错误打成“我不想活了”,你还劝了我半天,感谢你的善良善意!因为我血红蛋白和红细胞老是不及格,弄得我老是担心,所以我又咨询了你第二次,这次你说我不是itp,可能目前是,以后就看情况吧。我当时就慌了,心情再次跌入谷底,两天晚上没睡好觉了,我被一次又一次的检查、等待弄的胆子越来越小,心灵变得很脆弱,所以我又来了。

确诊和治疗之路

我先说一说我的确诊和治疗之路:2018年我得了带状疱疹,实际上得之前我已经乏力怕冷好久了,2018年4月工作中各种任务、压力都向我压来,我情绪、身体都被击垮,免疫力下降就生病了。在这时查血还正常,可是我小看了这个病,没有好好治疗就继续努力工作,食欲睡眠都很差,到18年9月份查体红细胞、血红蛋白、血小板就下降了(80多),可是无知的我不以为自己得病了,一年没有治疗干预,到2019年10月份查体,血液一共18项,只有5项还在正常范围(血小板50左右),这才走上治病之路。首先在我们市里的人民医院,首诊血液科大夫看了我的血常规,对流着泪的我说一看就不是白血病,别害怕,当时我下午去的太晚没法做检查了;复诊大夫给我查了凝血、血沉、类风湿因子、抗核抗体(1:100)血清铁等等,看了结果以后连骨穿都没让我做,说我们科你这种情况太多了,回家吧,不用治,30以上观察就行,不放心就一个月查一次血常规,给我拿了一些补血药就完了。

可是我自己知道自己没力气到什么程度,不放心又去了山东省立医院,血液科大夫让我做了骨穿(右侧髂后)看了结果说你不属于我这儿,去风湿免疫科看看,如果他们不管你,你回来我再接着。风湿免疫科主任说怕我有风湿免疫病,让我住院仔细查查,我就平生第一次住院了,住了19天,能做的风湿检查做了个遍,只有抗核抗体1:320(查了好多次,多数是1:100,在齐鲁医院查的是1:80,这次最高)其他都是阴性,最后定为itp(血小板升到140多)出院。

后来激素减完,血小板又维持了1个多月就开始慢慢往下掉,2020年11月左右我又去了齐鲁医院看了侯明主任,他看了我之前的病例和检查,又让我做了1000多块钱的风湿免疫项目排查,就让我把所有药都停只吃咖啡酸片,维持在30左右两年。因为血小板太少我已经好久不敢参加体检,今年8月份就住进我们市中医院血液科查体,检查铁蛋白偏低,医生还给我复查了一次骨穿(左侧髂前)。
目前血小板我听你建议后考虑自身情况选择让澄爸辅导我用阿伐曲,在调药中。

大神病友指路
大神病友指路

老病友 指明方向

在所有检查治疗过程中所有医生对我的红细胞和血红蛋白情况几乎连提都不提,就这次中医院的大夫说我缺铁。之后我又去找了侯明主任,他知道后让我吃多糖铁复合物胶囊半年,之前我给他说这种情况,他不让我吃药让我吃羊肉。我自己深深知道我费了多少力气努力吃饭,从小不吃羊肉的我都开始吃羊肉了,还是很难保持及格以上。如果我的骨髓没有问题,那么我分析一下我的这种情况造成的原因:我本身从小就饭量小,体弱,二十多岁的时候得了慢性肠炎,直到怀孕生子才有所改善。

从2018年得带状疱疹后胃口就没了,这四年觉得饭香好吃的时候就只有吃激素那段时间,其他时间经常食欲不振,就是为了血红蛋白和红细胞而努力吃。还有就是月经,18年到20年那一段有时候月经来20天之久不净,去省立医院看病期间来了十几天,我一直以为是更年期不规律了,现在想来应该是血小板少的原因。这些是不是都是造成我身体气血亏虚的原因呢?还是我骨髓造血有问题呢?

军刀老弟,麻烦你再帮我仔细看一次是哪个方面使你认为我不是itp的呢?请你为我指明方向,我在以后好注意那个方面,勤复查着点,让你费心了!
我把我的血常规记录表、两次骨穿的结果报告以及上述文字都发到了群里,当时澄爸也在场,军刀又仔细看了后,说:骨髓没有问题。主要是你具有波动,时好时坏,所以不排除你饮食或者月经出血导致 ,目前这样就非常好了。后面真的无法猜测。你也不需要过多的考虑,因为有的人一辈子可能就是这个红细胞和血红蛋白。不用非得吃羊肉,每天选择你喜欢的红颜色肉吃就可以。好好吃饭吃药,你的生活会变得很美好…..澄爸也说没事。当时引来好多病友围观,军刀还开了玩笑,我们一起轻松聊天,气氛融洽,这一次我彻底放心了……

之后我不再有其他不好病的怀疑,按部就班在澄爸的指导下吃药调药,顺利度过了新冠肺炎,现在各项指标一切正常,疫情解除后重新踏上了自己喜欢的工作岗位。并且随着血小板的逐渐稳定,我的胆子越来越大,可以放心的独自外出和工作,生活的幸福指数大大提高,作为正常社会人的我又回来了。
不去想这种理想状态能维持多久,不念过往,不畏将来,世事无常珍惜当下,愿所有人三餐烟火暖,四季皆安然。

附最近一次血常规(4月22日):

血小板184
血小板184

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13636.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月5日 上午11:05
下一篇 2023年5月5日 下午5:06

相关推荐

  • 患有血小板减少性紫癜不敢谈恋爱

    在大一的时候无意间查出患有血小板减少性紫癜,一种慢性血液病。如果生活规律,饮食健康,虽然不能像正常人一样拥有100+的血小板,但也还能过得去。求职体检一直是痛点,血小板低体检不合格,无法正常入职,非常崩溃,然而最绝望的是,我无法像一个正常人一样去谈恋爱。先说明自己现状,已有男朋友,相处快三个月了,感情越来越好,都希望最后能够成为彼此的结婚对象。但是我现在的血…

    2023年9月20日
    35800
  • 血小板减少求人不如求己

    2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少,连手上都有很多紫癜,住院期间打了激素,就不折不扣(我算了下吃了1000粒甲泼尼松)地吃了9个月的激素,一直在100以上。35岁冬天复发,这次激素虽有效,但没第一次恢复得那么好,晚上盗汗,舌头裂纹,早上咳血。期间早晨吃4个月的自制食疗粥,包括红枣、桂圆、莲子、银耳、芡实、桑葚干、橘皮、黑米、山药、枸杞等等。 中…

    2024年4月28日
    11800
  • 血小板减少性紫癜,大家一起记录治疗情况

    原发性血小板减少性紫癜。去年六月初六检查出来,当时血小板只有6个了,在那之前就是身上突然出现一些红色的於点,因为是夏季嘛,我以为是蚊子咬的,所以没怎么在意,直到检查前两天突然牙齿流血不止,我就网上百度了下,结合自己的症状感觉要么就是血小板减少性紫癜,要么就是牙齿有问题。 过两天请了个假就去牙科看了下,跟医生说了大致情况。牙科医生建议我先去做个血常规检查。这一…

    2022年9月7日
    92700
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患者治疗期间是否适合牙齿矫正

    我女儿在确诊itp之前进行了牙齿矫正,当时医生给拔掉4颗牙,当牙齿矫正到一半时即12月20日我女儿确诊itp住院治疗,当时下牙还没有闭缝闭合好,在住院过程中我女儿每天输液有激素,头孢甲肟,病毒灵等住院20天血小板一直不稳定! 1月8号出院时每天口服甲泼尼龙8片,升血小板胶囊和咖啡酸片,一周后查血血小板300,然后医生减药,甲泼尼龙减两片吃6片升血小板胶囊和咖…

    2023年11月23日
    28200
  • 血小板起伏不定,出血点莫名其妙

    生大宝的时候发现血小板减少,产后做了一系列检查,原因不明,没有用药,血小板一直稳定在50-80之间,现在怀二胎快五个月,血小板进行性减少,从六十几到五十几到四十几,现在都掉到三十七了,害怕一直掉,去一次医院就受一次惊吓,昨天去看血液科医生,说没法用药,建议食补,不然再低就住院打丙球,到时候早点生,说要么去看看中医。平时无出血状况,也没有头晕之类的症状。附上1…

    2023年10月21日
    29500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。