儿童血小板减少服用阿伐曲泊帕升血小板效果好

病毒感染引起血小板减少

我是儿童ITP群的患者妈妈,我女儿名叫圆圆,今年12岁,我讲一下我女儿的生病过程,我女儿是4岁时因腿上淤青很多去医院检查发现血小板减少,当时听医生讲述这个病真的害怕极了,心想孩子怎么就血小板减少了呢,就连夜去了沈阳盛京医院,在盛京医院化验血小板是32,医生简单解释了开了利可君就让回家观察了,回家一周后孩子感冒血小板直接低到17在大连儿童医院住了院,当时医生建议先治疗感冒口服血康口服液看血小板是否能回升,还好住了5天我女儿血小板恢复正常值了,医生当时诊断为病毒感染引起血小板减少

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

求医之路

2015年—2018年期间我女儿感冒时偶尔血小板也会低但感冒好了加上吃点血康就好了,到2018年8月份我女儿血小板再次减少,大连儿童医院医生的建议做骨髓穿刺,报告显示是ITP,医生给的解释是自然下降长大就会好的,开了点药就让我们回去了,还是一样吃药后板恢复正常值,2019年孩子血小板算是稳定了,拉肚子,感冒基本也不低了,我和家人也很高兴,可好景不长到2020年后半年孩子再次感冒血小板低于18,感冒好后血小板在20-50之间反复跳动,孩子也是腿上淤青也是今天多明天少但一直都有,我又带着孩子踏上求医之路了去了天津血液研究所做了些检验没查出什么,医生还是让我们回家继续观察,吃点利可君,血康胶囊,维生素C这些。

亲戚朋友说给孩子吃中药,我们又跑到北京的一家医院,吃了半年中药加西药咖啡酸片,氨肽素片,血小板还是20—60间,反反复复孩子复查打针吃药,孩子焦虑我们家长更焦虑,后期又听说县城有厉害的中医又开始吃中药,花生皮粉,谁说哪里能看,就带孩子去,孩子血小板还是稳定不住30之上,直到有一天我女儿拉肚子血小板直接掉到5了,紧急去医院打了丙球,丙球代谢很快,血小板又降下来了。

加入儿童ITP血小板减少病友交流

从2020年开始我和他爸爸断断续续带孩子去检查化验,吃药,孩子血小板低到个位数时淤青,出血点,皮肤瘙痒,看到孩子我恨不得要是能代替她得病该多好,内心真的崩溃极了,有空就翻各种网站找什么能治疗孩子的病,后期又尝试艾曲波帕,可结果还是一样属于药不能停,一停血小板就个位数

血小板减少儿童交流群 第11群
血小板减少儿童交流群 第11群

一次偶然的机会看到了万哥发表的血小板的文章,微信公众号上面有很多护理的知识,ITP该检查的项目,还有万哥建的病友群,我就立刻添加,这个群像我内心救命的稻草,让我一直焦虑崩溃的内心得到了舒缓,群里的万哥,刀哥伟姐,灯奶奶,澄爸,给了我很大的帮助,他们耐心的解惑我们不懂的检查结果,一遍又一遍给我们讲解这个病的知识护理,对ITP该有的认知,这才让我知道ITP该怎么一步步治疗,血小板低到什么程度该怎么办,让我少走了弯路

通过跟刀哥伟姐他们讲解我女儿也进行了先一线药物激素治疗,可偏偏我女儿对激素没效果,刀哥伟姐建议二线用药,现在我女儿在澄爸的指导下吃孟加拉版本的阿伐曲得到了很好疗效,吃了8天血小板从18直接到了200,又涨到315,我真的真的很庆幸能加到这个儿童ITP血小板减少病友交流群,更真心感谢这几位好心的大神,感恩让我遇到你们,你们好人一生好运平安。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。