ITP患者关于服用艾曲泊帕

我母亲是免疫性血小板减少性紫癜,同时有小三阳。从2018月4月底体检血小板5在县城医院住院治疗,住院期间用了白介素2和激素,出院后服用泼尼松片从14片到逐渐减停,其中血小板降至个位数,曾在西苑中医院、北京中医院、协和医院多位专家看过,使用过TPO10支,输过2次血小板,但血小板一直升不上去,后牙龈出血2个多月,于18年10月到当地市医院丙球冲击加激素到169出院,出院后又吃上了泼尼松片,直到将近一年才逐渐减停,中间吃了中药调理。

本来19年下半年虽然血小板一直个位数,但精神状况很好,但不幸的是11月中旬我母亲看我父亲太过劳累帮着干活可能劳累引发了脑干出血,经市医院抢救总算熬过来了,住院丙球冲击最终到46,并吃上了艾曲泊帕。出院时基本偏瘫,神志不清,双眼接近失明,现已恢复到能独立慢慢行走,视力0.1。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

从21年12月3日开始服用艾曲泊帕,服用情况如下:
12.3-12.17国内药房版25mg,15天,血小板6(其中12月10日查血小板5,12月14日查血小板10,总胆汁酸23.7,球蛋白33.1,血糖7.27);
12.18-12.23药房版50mg, 6天;
12.24-1.3 印度版50mg ,11天,血小板9(其中药房版6天,印度版2天,12月25日查血小板10);
1.4 75mg(印度版50mg+药房25mg),1天
1.5 -1.9 75mg,5天(印度版50mg+25mg),血小板7,总胆汁数18.9;
1.10-1.23 75mg,14天(印度版50mg+25mg),血小板11;
1.24-2.18 75mg,25天(印度版50mg+25mg),血小板12,总胆汁数19.6,球蛋白33.5。
根据以上情况,我母亲服用艾曲是否算有效,是否继续按此剂量继续服用?在当地医生说无效曾让我们停用,我们仍又坚持服用了一个多月,但一方面害怕停掉血小板再跌至个位数,同时又担心有小三阳长期服用会引发别的问题,很是纠结。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15211.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月29日 下午4:45
下一篇 2023年8月29日 下午5:19

相关推荐

  • 奇怪的血小板减少

    奇怪的血小板减少 ,转来一个帖子和大家讨论:  最近在肿瘤科学习,今天遇到了一个奇怪的病人。胃癌,因为慢性出血,贫血在外院曾输过红细胞及血浆,还有白蛋白。然后查血小板减少。后因为晚期,不能手术,需要先化疗,查血小板减少,不能化疗,反复查,并且做骨穿,然后打算输血小板。患者处理大便潜血阳性外,没有出血的表现。后来请血研室查末梢血及血细胞形态,血小板正常。然后骨…

    2024年2月12日
    93700
  • ITP彻底改变了我的人生轨迹,生活方式

    我真的好久好久没有写日记了,无论是网络日记,还是纸质的。不知从什么时候开始,忘记了这种与自己对话的方式,即使有时偶尔有点思绪,也会因为“忙”而迟迟不下笔。有时空下来,却也不知道要写点什么。所以,有感悟的时候还是赶紧记下来才好呢。 今年我又生病了。其实一直在生病,这次是又添新病。于是好几个月都振作不起来,不知不觉就到了年底。回顾这一整年,我都在做什么呀,与病魔…

    2023年11月11日
    1.0K00
  • 血小板减少患者和心情有关系

    一位ITP患者(ITP即特发性血小板减少性紫癜,血小板减少症的一种),自16岁开始发病,已有22年。她的血常规中血小板很低,只有1万多(正常人在10万-30万);手上、腿上,还有胸前全部都是密密麻麻的出血点。还要适度活动,以增强机体免疫力,但要避免外伤。外出时最好随身携带棉球、润鼻油、云南白药粉,一旦出血,先擦点润鼻油到棉球上,再撒点云南白药粉。一定要保持愉…

    2022年8月24日
    2.2K00
  • ITP一过性血小板减少是什么意思?

    大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的,不要过度治疗,有的孩子一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的! 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长,用药干预血小板就升上来,随着激素减量,或者丙球代谢,或者使用二线治疗,都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来,并不是说掉下来一次就是一次复发,…

    2022年5月31日
    2.7K00
  • 艾曲没效果、美罗华的副作用反应大

    男,27岁,体重70公斤,7月14日血小板3入院,最后确诊itp,上过激素没有用,因为自身有心心脏瓣膜病,换了两块人工瓣膜,医生也不建议使用太多激素,8月1日上了美罗华治疗,第一针后血小板升致131,3天后复查307,8月9日打第二针,打完当天没反应,8月11日开始觉得腹痛,就是感觉想上厕所上不出来的痛,而后用了开塞露和乳果糖,夜晚通便了,腹痛有所减小,但还…

    2025年10月16日
    27000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。