ITP患者关于服用艾曲泊帕

我母亲是免疫性血小板减少性紫癜,同时有小三阳。从2018月4月底体检血小板5在县城医院住院治疗,住院期间用了白介素2和激素,出院后服用泼尼松片从14片到逐渐减停,其中血小板降至个位数,曾在西苑中医院、北京中医院、协和医院多位专家看过,使用过TPO10支,输过2次血小板,但血小板一直升不上去,后牙龈出血2个多月,于18年10月到当地市医院丙球冲击加激素到169出院,出院后又吃上了泼尼松片,直到将近一年才逐渐减停,中间吃了中药调理。

本来19年下半年虽然血小板一直个位数,但精神状况很好,但不幸的是11月中旬我母亲看我父亲太过劳累帮着干活可能劳累引发了脑干出血,经市医院抢救总算熬过来了,住院丙球冲击最终到46,并吃上了艾曲泊帕。出院时基本偏瘫,神志不清,双眼接近失明,现已恢复到能独立慢慢行走,视力0.1。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

从21年12月3日开始服用艾曲泊帕,服用情况如下:
12.3-12.17国内药房版25mg,15天,血小板6(其中12月10日查血小板5,12月14日查血小板10,总胆汁酸23.7,球蛋白33.1,血糖7.27);
12.18-12.23药房版50mg, 6天;
12.24-1.3 印度版50mg ,11天,血小板9(其中药房版6天,印度版2天,12月25日查血小板10);
1.4 75mg(印度版50mg+药房25mg),1天
1.5 -1.9 75mg,5天(印度版50mg+25mg),血小板7,总胆汁数18.9;
1.10-1.23 75mg,14天(印度版50mg+25mg),血小板11;
1.24-2.18 75mg,25天(印度版50mg+25mg),血小板12,总胆汁数19.6,球蛋白33.5。
根据以上情况,我母亲服用艾曲是否算有效,是否继续按此剂量继续服用?在当地医生说无效曾让我们停用,我们仍又坚持服用了一个多月,但一方面害怕停掉血小板再跌至个位数,同时又担心有小三阳长期服用会引发别的问题,很是纠结。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。