6月2号早流鼻血，体检检查血常规，血小板计数二十多，6月12门诊复查，血小板计数19，医生说你这不行必须住院，你自己不能在外面跑了，回家在西电集团医院住院，激素治疗，挂吊瓶，口服醋酸泼尼松片和花生红衣粉，20号升到117出院，出院后吃醋酸泼尼松片，吃了大概四个月，吃药期间查血常规110，泼尼松片两周减一片，停药后，11月份查血常规血小板降到70多，12月份血小板降到30多
今年牙龈经常性出血，胳膊上有出血点，3月24号去交大一附院检查血小板计数只有7，主任给开了一千多块的药，25号去了西京医院血液科，主治医师把我往急诊推，急诊医生又说我这种情况去急诊就是输血小板，但血小板急缺，找主治医师她说那你看你想怎么办，最好就是找医院住院，26号早流鼻血，检查降到6，交大一附院病床紧张住不进去，挂急诊打了一针特比澳（打针这事真的让我无语，主任给开了五针特尔康，但疫情期间他们医院输液科没开，别的医院不给打自带的药，诊所又都没开，打的那针特比澳还是急诊医生把我带去急诊输液室打的），27号检查升到9，第二次在西电集团医院住院，激素治疗，住院期间打吊瓶，没口服药，28号升到了三十多，4月2号升到97，3号出院，继续口服醋酸泼尼松片，医生说一周减一片，两周后复查血小板计数178
第二次住院时做了骨穿，检验诊断是巨核细胞减少伴成熟障碍，主治医生建议去西京，挂了西京医院临床免疫科的专家号，做了三个检查：自身抗体系列、抗磷脂抗体系列、ANCA，医生诊断是结缔组织病、特发性血小板减少，说想查原因，医生干脆地说查不出来，问除了激素有没有别的治疗方案，医生说没有，给开了三种降低激素副作用和补钙的药，醋酸泼尼松片一月减一片，下个月再去复查
第二次吃激素副作用很大，整个人水肿，网上有张被蜜蜂蜇了的狗狗图片，我的脸现在就是那样，肿的眼睛都被挤得难受，胃口大增，老想吃东西，以前晚上不起夜的我每晚凌晨就被尿憋醒（这个在吃了西京医生开的药以后改善了），打算熬红豆薏米汤试试看能不能消肿
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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