血小板减少症心理,ITP心态问题

我患itp已经5年了,在这5年里,经历了人生中的大学毕业,就业,恋爱,结婚阶段,现在准备生子了。我的心理也由一开始的悲观,怨天尤人,到现在的乐观开朗,珍惜生命,懂得感恩。
我很感谢身边照顾我的、陪伴我的人:我的家人,我的丈夫,我的朋友,我的同学,还有网上不认识的你们。

我的血小板一直很低,没有超过20的,个位数到10多是经常的。进过2次医院,激素12颗无效,因为激素副作用控制不了而停止激素,改为中医治疗,换过2个中医,都是无证的(这个大家别学我,尽量看正规的中医),现在这个医生看了3年,血小板没有升,但是身体好了很多,上天保佑,基本没有什么itp症状,月经不调应该是最严重的了,偶尔牙龈出血,那也是上火导致的,感冒也没有几次,注意身体锻炼,晚上坚持散步45分钟。

心态很重要
心态很重要

我热爱生活,喜欢户外运动,比如登山,露营,徒步什么的,2个月肯定会出去玩一次。我不说的话,其他人也不知道我是itp。
我的生活很有规律,饮食清淡,晚上10点睡觉,周末喜欢出去徒步或登山,也不去查血小板,只有中医要求才去查。
我在一家私企上班,大家都不知道我的病,我也基本没有请过假,偶尔要出差。

今年2月份出差北京碰上甲流,发烧40度2天,没有用药,在北京发热门诊测血小板只有3千,身上很多出血点。第三天飞机回家,开始吃板蓝根片和黄岑片,一晚过后退烧,多喝水多休息,第5天鼻子流血,一直坚持用冰水洗,午睡后止血。7天后痊愈,没有去医院,痊愈后身上出血点也消失了。

我和我丈夫感情很好,现在准备要宝宝了。

我在这里诉说这些点点滴滴,只是告诉大家,itp并不那么可怕,患了itp也可以像正常人一样过日子。我们比起正常人,只需要多一点乐观,多一点平和,多一点感恩。
我希望通过开这个贴,和大家聊聊心里话,让大家也减压减压,希望大家都不要被这个病打倒,希望大家都能开开心心,过正常人的日子。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。