免疫性血小板减少症看这里!

我是2020年7月份确诊免疫性血小板减少症的。
当时症状是膝盖有一大块青紫淤青,本来以为是不小心磕着了也没在意,后来腿上淤青越来越多,而且久不见好,脚背出现红色血点,还一度以为吃什么过敏了。直到有一天照镜子发现鼻翼处也出现红色血点,才感不妙就去了医院。

血小板17
血小板17

第一次去医院看的是皮肤科,还好皮肤科医生看出不对叫我检查血常规。当时人不多,大约五分钟左右结果就出来了,血小板计数17,检验医生亲自拿着单子带着我去了科室,然后叫我拿着单子去找血液科医生。那个医院比较小,没有血液科,只有一个对这方面有经验的住院部的一个医生,恰好那天他休息,我心急如焚,只知道自己得了病貌似很严重还找不到医生给我看,我哭着打电话给我妈,我妈叫我回家去三甲医院看看,于是当天下午我就回了家。

回家去医院也是检查血常规,血小板计数5,医院立即给我输了一袋血小板安排我住了院。住院期间吃泼尼松,一天12片,还有一些辅助药,吃了半个月左右,血小板上升到64,当时感觉心放松了一下,医生说如果连续检查三次都是上升状态就可以出院了,我心里还挺高兴和男朋友商量着出院的事,结果第三天第二次检查,下降到57,医生说泼尼松对我效果不明显建议我转院,我心又凉了一截。
后来通过男朋友的关系转到了郑州大学第一附属医院,在床位如此紧张的情况下住上了一个走廊的床位上。去的第一天血小板计数25。在这里我主要是打针,叫促血小板生成素(TPO),打了十几针涨到了92,医生又给安排出院了,回家吃的是中成药叫升血小板胶囊和咖啡酸。

然后回家五天后我检查血小板是143,我非常高兴,以为停针五天还能涨这么快意味着好了,谁知道半个月后我再去查,掉到了50。当时我还在工作,果断请假去省医院复查,前后就两三天,复查结果是32。说真的当时我挺绝望的,生病以来我心态一直特别好,我想这也不算什么大病,不疼不痒的肯定能治好,可是每每我认为自己正常了之后现实总会再给我一巴掌。去复查医生建议吃艾曲,一盒6000左右,医生还挺好的,给我写了一张确诊书,说拿着这个可以找家里的社保局给我报销一半,但前提是得有人安排。我查了很多资料,报销这块走不通,我算了一下,如果真的要吃艾曲一年得十几万,说真的吃不起。我心一横,不治了。那几天我和我妈心情都非常沉郁。

皮肤淤青出血点症状
皮肤淤青出血点症状

家里的亲戚也都给我想办法,后来我们又去了天津血研所。谁知道去了之后检查血常规竟然有所上升,这确实让人挺意外的。因为当时我也吃着升血小板胶囊和咖啡酸,所以我在想是不是这个药起作用了,可是医生跟我说跟这药没关系。因为血小板计数不低于30所以也没法住院,所以我和我妈又回家了。
我说的重点其实在这一部分。我有个小学同学前几年也是得了这个病,但好像不完全一样,现在已经痊愈了,恰好她妈妈也是我妈同学,她妈妈告诉我妈她女儿的经历,总结就是喝花生皮煮水,加上吃虫草。其实我也一直在喝花生红衣,着实太难喝了,也没见什么效果,于是想试试虫草。她妈妈在新疆(还是西藏)那边工作,我妈托她给我买了3000块钱的虫草寄回来,说是那边的虫草比较真,于是我就开启了吃虫草之路。

目前为止我一盒虫草都还没吃完。。。年前她妈妈回家我妈又让她给我带了1000块钱的。最开始是虫草炖鸡汤,两三根炖半只鸡,我都喝吐了。后来煮水喝就好点,现在是泡水喝。
我查了一下虫草的功效,说是可以调节免疫系统,挺对症的。刚开始我以为这个病是因为免疫力低引起的,实际上是免疫系统紊乱,跟高低没有关系,所以之前吃的那些提高免疫力的都没啥用,我个人感觉我的免疫力挺好的。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

其实到现在也没检查出我为啥突然得了这个病,我自己猜想只有一种可能,就是我端午节回老家吃坏了肚子,当天夜晚持续低烧,上吐下泻,吐的我头都抬不起来,那天晚上难受一夜没睡着,可能一下子把我免疫系统弄乱了,思来想去只有这一种可能,因为那次生病后不到一周我就开始有血小板减少症的症状了。
我也看过很多人说这个病很难痊愈,其实我生病期间也抱着破罐子破摔的心理,想着大不了不治了就这样也死不了,现在治愈了也是幸运。我也不敢保证吃了虫草就一定会痊愈,但我身边包括我已经有两个吃好了的例子,在没有根治药出现的情况下,试试又何妨,这不比艾曲便宜么,而且就算没病吃虫草也对身体有益无害,权当养生了也不亏。
我亲身经历过这种病带给人精神上的折磨,所以也是真心希望每个病友都能够恢复健康,生了病才知道健康的难能可贵,希望有更多人看到这篇文章。
另外,我妈她朋友也是从当地人手里买的虫草,她自己不卖的,那个地方好像叫那曲,网上买的虫草不知真假,要是需要的话尽量找靠谱的渠道购买,毕竟那东西也不便宜,买假的浪费钱不说还可能耽误事。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。