血小板减少症患者聊聊对于病情的自我感受

血小板减少病友们对于病情有什么看法呢?觉得病情危险吗?对此,我们采访了几位病友,聊聊关于血小板低下的自我感受。
1、本人就是血小板紫癜患者,已经有5年了。总得来说这个病是不会有什么生命危险,除非真的低到一定的境界或者是颅内出血。平时主要是激素治疗,激素升的快,降的也很快。建议还是中西医治疗。对于平时的生活没有什么影响,但这个病目前治好的几率很小,只能一直吃药控制,我就是一直吃药控制。加强锻炼,预防感冒是关键,当然保持好的心态也很重要!我遇见的也有人是痊愈的!要有信心,一起加油!

血小板减少患者交流群
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2、本人激素治疗无效,当地抓中药也试了没多大效果。之后怀孕,孕前维持20,孕期最低才6,后面用丙球升上去再剖的,不遗传,宝宝板是正常的,不过我现在又跌下来了,1W处于放任不管的状态,不过心里超怕什么时候疾病发“脾气”!!!最近又跌了,在住院治疗中,悲催。。。。。。

3、血小板低于10有出血危险,如果有自发性出血尽量静卧,听说现在这个病已经可以康复,但我这边地方小医院的各种治疗还只能单纯的控制出血,并不能改变血小板减少的病程。多年的治疗经验告诉我,肾上腺素的副作用有可能会比血小板减少更可怕。

4、理论上讲,只要不出血的话,和正常人没什么太大区别,当年我去协和就诊的时候医生就建议我不用采取任何药物治疗了,等待医学进步。因为没疗效,激素类副作用又大。而且很多人都这样,正常生活没什么大问题,但后来一次复发,确实很严重,去北京看的,现在数值基本接近正常稳定了,谈谈看法。

小时候住院的时候,的的确确听医生和病友说起过两例死亡病例:
第一个是一个爷爷,50~60岁之间。我第一次见他的时候,吃强的松吃的就已经胖的不成形了,但是药还不敢停,因为每轮疗程末尾,一停激素指标就下降,还比疗程开始前降的更低。这个爷爷还有高血压,我见他的时候他得病1年半,还来问我父母我吃的中药哪位老中医开的。之后我出院半年,就听到了他的噩耗。内脏大出血去的,已经记不清是什么内脏了。

第二位算是个中年大妈吧,40+,当时见她的时候就感觉她体质好虚弱憔悴。应该已经停用激素了,因为人并不是特别胖。我见她的那次,她住院复诊就被查出来各项血指标都远远低于正常值了,医生好像说的是恶化成再生障碍性贫血。现在想想,可能她的病因就是造血功能障碍吧,只是初期的表现就是血小板生成障碍。变成再障以后……都不用多说啥了,到了晚期很多都是要靠输血养着……几年以后就听说了她的噩耗。

ITP症状
ITP症状

总体而言,如果单纯的血小板减少的话,只是有风险(自发性出血、颅内出血),但数值不低,就不是特别的危险,低于10一定要重视,重视,重视!!!
有止血功能的不止血小板,还有各种凝血因子。真这样自发性出血挂掉了我也就听说那个爷爷一例了……大部分人都好好的,不过女孩子可能要多受些罪了。很多年纪轻些的人,正常生活没什么问题。但如果伴有其他疾病,导致有出血倾向、大规模病毒感染、造血功能障碍的话,就会相当危险……

其实自己身体状况自己最清楚。就我自身而言,如果四肢再次出现规模比较大的出血点,我也会慌的很。因为四肢出血点基本上意味着身体的出血倾向了。我小时候出血点特别厉害,初中发育以后,四肢出血点就基本上消失了,感觉人的体质也好了很多,一直到现在基本没有看到出血点,也复查过很多医院见过很多专家,都很奇迹的说你的病是已经完全康复了。(PS:不是红色的点点都是出血点,按下去不褪色的才是出血点。有的红色的是痣,有的是毛囊周围角质硬化。青春期的时候毛囊角质化就吓了我一阵子)

关于以上多位病友的自我言论,总结来说针对血小板减少症是肯定存在风险的,系统正规的治疗可以恢复正常生活。治疗选择针对性的联合方案。去恢复正常免疫功能,以及减少血小板破坏的治疗思路康复率最高。
大家在必须的情况下要骨髓穿刺查明清楚引起血小板减少症的病因,注意保养、饮食调养、做好生活护理和其他疾病的预防。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。