让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观的生活。疾病让我心态更好了，不再拧巴，接纳一切的存在即为可能，人生无憾。所以接下来的每一天都当成最后一天来过，过好了都是赚的，足矣。珍惜和亲人们在一起的时光。希望医学发达的现代，这种疾病能早日得心攻克，哪怕是能像高血压这类慢性病一样得以较高的生活质量也好。
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6.6日妈妈开始服用艾曲波帕，因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙，维生素等食物，所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修，所以特地让他了解该药的一些情况。告知，一般是在服药2周后达到最高值，美国病人是从每天2粒开始的，亚洲人每天1粒开始，如果二周后血小板没达到50，就要加量，变为每天2粒，血小板超过200，开始减量。这药的有效率为6…
根据病史、皮肤黏膜出血症状，血小板减少，血小板寿命缩短，巨核细胞总数增加或正常，血清中检出抗血小板抗体（PA-IgG、M、A），无明显肝、脾及淋巴结肿大，并排除其他引起血小板减少的疾病，即可诊断为血小板减少性紫癜。 一般我们会在临床上和以下几种疾病进行区分： (1)再生障碍性贫血（AA）：该病表现为发热、贫血、出血三大症状，与特发性血小板减少性紫癜伴有一个共…
我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过，体重一点没涨，还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差，人也很容易累，拿一点点重物手就发抖，不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用，正作用（涨血小板）一点都没显现。反而停激素…
第一次骨穿虽然过去很久了，但仍然想写下当时的感受。那天是阴天，气温有点低。我拿着麻醉药在住院部五楼到处找抽骨髓的地方，医院里人很多，连走廊上都是病床，病人躺在上面，有输液的、睡觉的，还有聊天的。第一次来大医院，很不习惯这里青霉素中夹杂福尔马林的气味，很不喜欢这里的气氛，自从生病后整个人就没精神，很害怕，很怕自己哪天会住进这里。 当然，也很想家，想我亲爱的爸爸…
我是19年10月28日婚检的时候查出血小板偏低，才35。之后去广州附属第一医院做骨穿，报告上写着特发性血小板减小紫癜。风湿科的医生说是未分化结缔组织病。但是我除了血小板低和刚开始腿上两块瘀青之外没有任何的不舒服到现在吃了两个月的药也没有任何的感觉。因为这个，本来刚结婚幸福的我现在也离婚了，生活全乱了。 结缔组织病未确诊 27岁时检查出结缔组织病，其实还是未确…
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