让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观的生活。疾病让我心态更好了，不再拧巴，接纳一切的存在即为可能，人生无憾。所以接下来的每一天都当成最后一天来过，过好了都是赚的，足矣。珍惜和亲人们在一起的时光。希望医学发达的现代，这种疾病能早日得心攻克，哪怕是能像高血压这类慢性病一样得以较高的生活质量也好。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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原发性血小板减少症患者前期大量激素冲击治疗，血小板值稳定出院后改服泼尼松片，最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用，从减药一直到停药一共花了两年，算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。 服用激素，最显著的的就是外形的变化。一下子变胖，满月脸，大腿，小腿，胸，屁股，手臂，肚子，后背，这些地方都爬满了紫纹，一大片一大片的，身上凹凸不平，没再穿过短裙短裤…
首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…
脸上有出血点 ，数量大致在15个左右，身上也有大致在10个左右，精神还行同日晚上18:42去了温州附属第二儿童医院初步诊断血小板减少症，收住抢救室用药，用了8支丙球蛋白，同步用药维C+止血敏针 分两天打完，精神还行！骨髓片1、取材、涂片、染色可2、涂片有核细胞增生活跃，G=30% E=16% G/E=1.88/1 ，比例降低3、粒系增生偏低，各阶段细胞可见，…
看到血小板减少病友交流群里面有很多家长给孩子常年吃中药的，我只想告诉大家小孩血小板减少，不要长期吃中药！！！昨天在7群看到有个家长给自己孩子吃了长达6年的中药，到现在血小板还是不正常，真没必要把中药当饭吃，整整6年！！！民间俗语称“是药三分毒”，说的也就是中药。一般说来中药的毒性可以分为狭义和广义两个方面。所谓狭义的毒性，指药物对人体的直接伤害。凡有毒之中药…
我5月22号单位查体的时候我的血小板还是正常的，在160。大概在四个月前身上就出现了红点儿和淤青，今年11月1号因感冒查血小板只有28，随后去北京大学人民医院做了各种检查，包括免疫系统、红斑狼疮、感染四项、幽门螺旋杆菌、骨穿、染色体等，所有结果出来花费了两周的时间。最后发现我的幽门螺旋杆菌呈阳性，数值是14.9，骨穿结果显示我的巨核细胞繁殖过快，少见血小板，…
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