让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观的生活。疾病让我心态更好了，不再拧巴，接纳一切的存在即为可能，人生无憾。所以接下来的每一天都当成最后一天来过，过好了都是赚的，足矣。珍惜和亲人们在一起的时光。希望医学发达的现代，这种疾病能早日得心攻克，哪怕是能像高血压这类慢性病一样得以较高的生活质量也好。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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北京协和医院赵永强教授从2012年开始参与和支持ITP公益活动，以下是根据每次讲座内容整理的一些问答，分享给病友们。 更紧急情况下用什么？（输血小板）这问题一定要跟ITP病友讲清，千万不要滥用，这是杀手锏，一定要留到最后。即使血小板低于1万，如果没有活跃出血，宁可用前述几种药也不要用它。ITP病人产生了抗体，输进来的血小板同样把它当成抗体，输进来的血小板本来…
首先我妈妈其实是患有干燥综合征的，医生看完我的检查报告后基本确定的和我说我是遗传的，然后我女儿也有可能会遗传今年29岁，综合自己出现过的所有症状后，才去做了一系列检查，最终还是被确诊这个病…然后最近开放了羊群来袭，我们也很不幸的中标了，做核酸阳性了，谁都逃不过新冠，感染传播太强了，我们家没有逃过，三个干燥综合征患者都一一阳了，今天来分享一下我们阳的经历， 首…
我媳妇2020年11月25日去世的，医生给的结论是血栓性血小板减少性紫癜（以下简称TTP）。目前还不知道是什么导致的TTP。而且有许多疑问。 说一下病程吧：11月22日下午开始发烧，除了发烧以外的症状就是乏力，并未发现有皮肤发黄或者皮肤有紫癜症状。11月23日未退烧，上午去三甲医院发热门诊，检查CRP高（其他血相正常，新冠核酸阴性），大夫给开了泰诺和抗生素（…
近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问：“吃激素效果不明显，还要不要继续吃？”她吃激素已经接近半年了，数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血，但数值还是反复不定。因为副作用越来越大，她很纠结：到底是继续吃激素还是换药？——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。 激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗，可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和…
2016年10月的一个星期天，那天没事在楼下同事家打麻将。打了一会感觉冷，回家穿袜子，发现小腿上有很多针眼一样的红点点，当时没多想以为是皮肤病。找了个小医生看说是没事，还给了我药膏抹。过了几天老公说是让我去医院看看，也没放在心上，觉得不痒不疼的。 在他的一再崔促下，11月初我俩一起去了上海莘庄的瑞金医院。跟医导说下身上状况就让我们挂肾内科，那里老公心里就范嘀…
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