让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观的生活。疾病让我心态更好了，不再拧巴，接纳一切的存在即为可能，人生无憾。所以接下来的每一天都当成最后一天来过，过好了都是赚的，足矣。珍惜和亲人们在一起的时光。希望医学发达的现代，这种疾病能早日得心攻克，哪怕是能像高血压这类慢性病一样得以较高的生活质量也好。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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在医学上普遍认为当血小板低于50（单位10^9/L）时，会容易发生皮肤粘膜紫癜，手术后可能出血。当血小板低于20时常有自发性出血的情况。一般认为，当血小板低于20需要预防性输注血小板来避免严重的胃肠道出血以及颅内出血（包含死亡率）。所以，在血小板低于20的情况下，不宜拔智齿。需要在数值提高至安全水平的同时做好支持维持治疗才能正常进行拔牙手术。 血小板低的病友…
去年3初得itp，查血小板0个，并且做骨穿住院输6瓶丙上到260没让出院，过几天测降到130多，又给输丙上到260要求出院，中间吃激素了，也吃升血小板胶囊，出院就没在吃激素，（中间大概吃了半个月激素）去北京儿童医院吃一个月中药中间最低降到26左右，4月初去了齐鲁儿童医院做骨穿是血小板减少，说我们没吃激素没正规治疗，又吃激素，吃大概一个月，（期间血小板是50左…
阿伐曲泊帕（Avatrombopag）和芦曲泊帕（Lusutrombopag）都是血小板生成素受体激动剂且在慢性肝病领域获批的适应症都是需要进行择期操作的慢性肝病相关血小板减少患者，血小板生成素受体激动剂（thrombopoietin receptor agonists）在慢性肝病领域有着重要的应用特别是在处理与慢性肝病相关的血小板减少症（thrombocy…
女儿于去年9月中旬血小板减少，至今已有四个月，我们当时发现她血小板减少就直接去了天津血研所，天津血研所陈玉梅主任通过血项初步诊断血小板减少，当时血小板只有24，但是白细胞、红细胞、血红蛋白正常，注射丙球三天后血小板252，让回家观察，当时没有做骨穿以及其他检查，我们第二天就带着孩子去当地武警医院做的免疫系统检查，免疫当时查没问题，检查结果是过敏体质，我们当时…
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