5月4日，一场病毒性感冒打垮了我，至今未愈，血小板降至8，医生下病危通知书，住院治疗七天，然而我一点都还没有意识到这个病的严重性，也并不了解。五年前，我就因为感冒血小板低到50，医生要求我住院做骨穿，治疗，我都没有同意，感冒好了后就回家休养，之后血小板都在90，或100左右吧，我也记不清，因为很少去验血检查，自己也小，家人对病也不了解，一直以为是简单的贫血，给我食补。
直到去年，病突然爆发了，在医院大概用的都是激素，第一次使用效果很好，血小板冲到130，回家休养半个月，什么药都不吃，但是我每天浑身疼，半月后复查血小板低至6，可见这段时间浑身疼痛原来是在掉血小板。当地医院还是老一套治疗方案，打激素，挂血小板，但是出院后的治疗都是吃激素，而且医生也没有任何更积极的方案。
于是我马上去上海瑞金医院看，挂最好的血液科主任，同样的，主任说先激素治疗，这是一线方案，配了强的松，每天9颗和一大堆护卫胃护肝的药，两个礼拜去复查，血小板一直都只有二三十，医生又换别的激素尝试，还是只有二三十，没有升上去。医生说我对激素不敏感，推荐我去上海市中医院参加他们的中西医临床试验，开始了我的多种方案治疗。
今天只想讲这些，我想说我们都是这个病的患者，很多心情大家都理解，我们的容貌改变了，胖了丑了自卑了，我很久都想不开，为什么要选择我，为什么会是我，至今我也没有释怀，但是心态却比以前好很多，既然这是人生躲避不掉的坎坷，只不过这道坎深了点，时间久了点，我们为什么要在意，快乐永远比痛苦重要，这是人生的不完美，是遗憾，但也更让人感动和深刻。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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