中国血小板日:关爱ITP患者 共促诊疗可及

3月20日是每年一度的“中国血小板日”。尽管目前新冠肺炎疫情这场没有硝烟的狙击战仍在继续,但隔离病,不隔离爱。有越来越多的人,在爱的感召下,以实际行动及各种形式的善举表达对血小板疾病患者的关爱,将点滴温暖汇聚成大爱的江河,同时又契合了今年中国血小板日的主题:“凝心聚力让爱同行”。

320 中国血小板日
320 中国血小板日

ITP危害不容小觑,创新为患者生命护航

原发免疫性血小板减少症(ITP),是一种获得性自身免疫性出血性疾病,主要发病机制是由于机体对自身抗原失去免疫耐受,导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受限,引起的血小板计数减少。一般情况下,患者血小板计数的下降极易引发皮肤黏膜出血、颅内出血、大量胃肠道出血等症状,严重的则会死亡。ITP的危害不容忽视。

目前ITP在我国成年人群体中发病率为5-10/10万[1],多发于60岁以上的老年人、育龄期女性和儿童群体[2]。然而,既往针对ITP治疗,临床多采用传统的糖皮质激素、丙种球蛋白等一线治疗方案,虽然在患者初始治疗时可以达到血小板升高的目标,但从长期来看,其引起的副作用可能超过临床获益,尚不能满足ITP患者的治疗需求。

“随着对ITP认识的深入,针对其发病机制而研发的靶向治疗TPO受体激动剂,可以迅速升高并维持血小板计数在安全范围,减少具有临床意义的出血事件,减少对合并用药或挽救性治疗的需求,避免引发内源性免疫,长期治疗可持续增加血小板计数,改善患者生活质量,为患者生命护航。目前口服TPO受体激动剂艾曲泊帕已于2019年8月纳入国家医保目录。”中国医师学会血液科医师分会副会长、ITP国际工作组指南制定专家组成员侯明教授表示。

疫情当前,多方凝心聚力共克时辛

目前新冠肺炎疫情形势依然紧张,为响应国家疫情防治政策,“宅”在家中成为多数民众的生活常态,以确保个人及家人的生命安全。ITP疾病的特殊性导致了中断治疗可能会对患者带来风险,有很多ITP患者在疫情期间不能到医院就诊拿药,药店途径也受限,诸多诊疗问题无法得到及时解决,更会因为自己无法得到及时和规范化的治疗产生忧虑与担心。

为了解决患者在疫情期间的就诊及用药需求,诺华肿瘤(中国)迅速行动,与线上平台进行合作,为医患搭建线上问诊、线上处方、线下配送到家的一站式服务,在医患零接触的情况下,满足ITP患者在疫情期间的治疗与用药的需求。

此外,本着鼓舞血液病患者治疗信心,以“拥抱远方·梦想起航”为主题的血液病患者摄影大赛也正式上线,患者在家就能报名参与。ITP家园-血小板之家创始人、中国血小板日发起人、白求恩志愿者服务中心主任孟桐妃女士介绍说,“我们希望通过此次活动为广大血液病患者及大众普及和加强血液疾病知识,改变患者对疾病的认知,向医生、患者及家属展示规范治疗使患者获益,并能让生活质量得到很好的提高,以此持续患教,鼓励患者积极治疗,树立阳光向上的心态。”

让爱常伴,医保助力患者回归正常生活

ITP是一种慢性疾病,需要长期用药管理。因此,患者诊疗可及性的提升至关重要。这不仅需要广大专业医生提升对疾病的认知,更需要政府和社会各方一起关注与关爱,探索多种可行方式共同帮助解决。可喜的是,目前在最新公布的国家新版医保目录中, ITP创新靶向药已被纳入医疗保障范围,为ITP患者带来健康希望。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。