原以为血小板升上去就痊愈出院了

17岁那年因为胳膊出血点,去医院查血常规,被当时收住院,以为得了白血病或者再生障碍性贫血,做了骨穿确诊为原发性血小板减少症。
一开始不知道是什么病,因为血小板太低,随时有脑出血内脏出血的危险,输了血小板,并且每天用大剂量激素,原以为血小板升上去我就痊愈出院了,没想到激素减一点点量血小板也会跟着下降,就这样出院住院出院住院,不知道多少次,整个人被激素弄的不正常的胖,伴随抽筋骨头像散架一样的痛苦,慢慢的了解到这个病只能维持无法治愈,我就要这样一辈子了。

求医之路
求医之路

后来就是漫长的求医之路,吃中药,用激素,输血小板,用丙球,真的是得了烧钱的病,大学也是在求医的同时坎坎坷坷的念下来的,然后就是毕业参加工作,认识了我现在的老公,他追求我很久,我和他说了我的情况,包括以后生孩子可能都会很危险,他不在意这些,在2017年我们结婚了。
2019年咨询了医生备孕怀孕,但是没想到怀孕对我的身体影响很大,期间医生劝我终止妊娠,我也坚持了,怀孕过程很辛苦,整个孕期牙龈流血几乎没停过,双腿全部变成了红色,鼻血流了就止不住,去医院保命好几次,提前医院待产,却因为怀孕对我影响很大,所有的办法都不管用,最后3个小血小板进手术室(血小板正常值为100-300),意味着可能为会止不住血而失去生命,好在手术很顺利,手术结束后进icu观察了48小时转入普通病房,觉得自己重生了,但好景不长,产后20天因为血小板太低,我大出血住院了,医生建议切子宫,我没同意,每天靠输血维持生命,当时也是问了很多这方面很懂的人还有血液科专家,用了一种止血药,几天就达到出院标准了,在医院住了12天,我终于回家见宝宝了。

健康活着更重要
健康活着更重要

生孩子包括产后大出血住院,我花了11万,好在我活下来了,宝宝也很健康。这次出院后我决定吃中药调理身体,但是怀孕生产可能让我体质发生了变化,中药丝毫没有效果,目前我还在口服激素,宝宝已经六个半月了,激素不知道要吃到什么时候,这个病也是世界难题无法治愈的,我只是希望我能多陪伴我的宝宝,希望她健康成长

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。