血小板少天津确诊轻型慢性再生障碍性贫血-移植一年多

7岁那年家里开了几年超市,当时的超市是那种吊铺(就是在棚上打一个二层铺,楼梯很小是那种用铁管做成的梯子,可以随时拿走的,上面绑有泡沫和透明胶带,踩上去不会硌脚但是会容易打滑)超市因为是底商加上东北的环境到冬天很阴冷潮湿,所以穿的会比较多比较厚重,前几年都很好,直到我10岁那年,那天我生病了重感冒,吃了感冒药的我在二楼躺着,因为想去厕所所以晕晕乎乎的踩着楼梯下楼,因为是正面朝外下的楼,所以没有手抓的位置,脚下一滑,大头冲下直直的摔在了地砖上,这也是所有的恶梦的开始。

之后的几天我一直嗜睡,基本不曾醒来,不吃饭什么都不做,就是睡觉,后来去医院检查没有发现什么问题(我恨我们当地的医院因为是小县城他们竟然没有发现我已经颅内出血了,我的病情被耽误了)后来又过了几天我呕吐不停地睡觉已经醒不过来了,这时家里才意识到问题严重性,把我送去省医院检查,颅内出血已经形成血块,如果晚送来一天必死无疑,就这样我很快的被推进手术室,我还清楚的记得我当时哭的有多么痛苦,我看着家人,一直在哭泣他们也在哭泣。那漆黑的手术室一直都是我的恶梦。当我清醒了我就在重症监护室了,一切都很顺利,我没有出现什么问题,一个月后我出院了,但是我的头部留下了一个永久性的疤痕,很大很大。也许这已经结束了,不,噩梦才刚刚开始。

全血细胞减少
全血细胞减少

出院前我被提醒血小板少,当时也没什么太在意,后来就回家了。直到有一天我流鼻血不止,去医院化验血小板少得可怜可以说很危险了。(血小板是起止血作用的在血液当中很重要的作用)医生说你们去血液病医院看一下吧,我觉得不太好。就这样我在省医院做了一次骨穿说是:血小板减少性紫癜。但是很奇怪我还感觉身体很累,省医院又建议我们去天津血液病研究所确诊一下,因为那里更权威一些,就这样我们来到天津住进了医院,检查结果并不是之前的,而是:轻型慢性再生障碍性贫血(caa)当时我还只有11岁除了玩什么也不知道,医生说吃药就好,就这样长达10年的吃药就开始了(期间吃过中药,西药)因为长期吃药恶心呕吐脸上长痘皮肤干燥总之不成人形。

就这样血象一直没有正常过,而且越来越严重,直到14年,频繁的输血让我知道了死亡离我到底有多近,去了天津医生建议我atg(一种免疫抑制疗法)有一定的死亡率。可是没有办法了想要活下去就要治疗,atg后我的情况并不乐观,而且更严重了,不断的感染出血让我看不到明天,难道我活到头了,算了不想了只是感觉自己好累好累,我就想睡一觉不再醒来。

骨髓移植
骨髓移植

就这样我开始每周输血输血小板的活着,直到17年造血干细胞移植(我没有亲兄弟姐妹,当时并不知道,北京大学人民医院能够进行父母亲缘半和移植,还是当时的病友也是atg无效移植我才知道半和可以移植,半和移植:是指非全和,配型点不足10个点的移植叫做半和移植。)就这样我抱着最后一丝希望,也许这是我这一生最大的赌注就是拿命做赌资进行的一把赌博了,我成功了,虽然移植过程(排异,感染,病毒)让我差点死了好几次可是我成功了

现在18年,我移植一年多了,我很好,我不愿意回想起过去,因为生活还得继续下去。我没有考大学,我是高中毕业,高三那年我病的很严重或许是累的或许是什么,但我不后悔,我曾经努力过,证明过我自己,我还活着就很好。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17719.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(3)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月10日 下午2:10
下一篇 2024年3月11日 下午3:31

相关推荐

  • 镜下检出的罕见病——中心实验室带你了解戈谢病

    爸爸发现12岁的小柯(化名)肚子明显比其他同龄孩子的大一些,而且时间很长了都不见“消退下去”,于是开始带着孩子四处求医。来到我院后,分诊台考虑小柯“脾肿大”分检去血液肿瘤科就诊,血液肿瘤科王华主任医师为孩子进行了详细的体检,并细致的询问了孩子的病史,经验丰富的王华主任医师立刻建议孩子进行骨髓穿刺。 很多人问小编,骨髓穿刺用的针那么粗,会不会特别疼?其实并没有…

    2023年3月12日
    1.8K00
  • ITP血小板低我已经丧失了信心!激素恶性循环

    我是湖南醴陵人,女,今年50岁。因92年5月份一次小产大出血住院检查出是ITP。从得病至今的二十多年中跑遍了全国大大小小的医院,住院无数次,还曾参加了2015年4月25号在广州市中医院举办的病友交流会,也请专家和教授都看过,可就是效果不理想。也没治愈过。我现在血小板经常在1-2之间,甚至连续三四个月血小板为零,全身都是一大块一大块的青块和大大小小的红点,满嘴…

    2024年2月12日
    82900
  • 血小板低,希望能抢救下

    三年前查出血小板低,起因想生个儿子吃了中药偏方,那个偏方吃过月经大量流血,没在意,后老公出车祸不眠不休照顾老公,半年后发现身上长时间淤青,后口里一直有血腥味,再发现胳膊下一片血点,才去医院检查,结果免疫性血小板减少,就是所有指标都没问题,只有血小板16 之后两年激素药控制,停药就掉,打过美罗华无效,查过骨髓没问题,到疫情前发现激素药对我无效了,渐停激素,激素…

    2023年12月20日
    1.1K00
  • 每隔三、两年血小板减少就会复发一次!血小板最低为0

    从2005年夏天第一次发现血小板减少开始,我就和紫癜结下了渊源。这么多年中,几乎是每隔三、两年他一定会复发一次,间隔最长只有大学四年都没有复发,且一次来的比一次猛烈。可能我的病情和很多朋友的还不一样,我每次发病时都会有血点,就是常说的紫癜。后来严重时就是伴有牙龈出血还有鼻子流血,每次都是靠打点滴,就是地塞米松缓解,而后改为口服强的松慢慢减量。 前面说这些应该…

    2023年2月19日
    1.6K00
  • 艾曲泊帕的作用机理跟TPO一样吗?有效率及副作用怎么样?

    艾曲泊帕的作用机理跟TPO一样吗?有效率及副作用怎么样?北京儿童医院回答:这是一种血小板生成素类似物,可以结合于TPO受体c-mpl,通过JAK-STAT途径促进巨核细胞的增殖和分化,起到类似于TPO的生理作用。最新的国外文献报道:艾曲波帕是一种耐受性好,可口服,显著改善血小板减少状态的药物,2/3的儿童ITP的血小板增加明显。目前正在研究的是艾曲波帕的长期…

    2024年2月4日
    89600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。