血小板少天津确诊轻型慢性再生障碍性贫血-移植一年多

7岁那年家里开了几年超市,当时的超市是那种吊铺(就是在棚上打一个二层铺,楼梯很小是那种用铁管做成的梯子,可以随时拿走的,上面绑有泡沫和透明胶带,踩上去不会硌脚但是会容易打滑)超市因为是底商加上东北的环境到冬天很阴冷潮湿,所以穿的会比较多比较厚重,前几年都很好,直到我10岁那年,那天我生病了重感冒,吃了感冒药的我在二楼躺着,因为想去厕所所以晕晕乎乎的踩着楼梯下楼,因为是正面朝外下的楼,所以没有手抓的位置,脚下一滑,大头冲下直直的摔在了地砖上,这也是所有的恶梦的开始。

之后的几天我一直嗜睡,基本不曾醒来,不吃饭什么都不做,就是睡觉,后来去医院检查没有发现什么问题(我恨我们当地的医院因为是小县城他们竟然没有发现我已经颅内出血了,我的病情被耽误了)后来又过了几天我呕吐不停地睡觉已经醒不过来了,这时家里才意识到问题严重性,把我送去省医院检查,颅内出血已经形成血块,如果晚送来一天必死无疑,就这样我很快的被推进手术室,我还清楚的记得我当时哭的有多么痛苦,我看着家人,一直在哭泣他们也在哭泣。那漆黑的手术室一直都是我的恶梦。当我清醒了我就在重症监护室了,一切都很顺利,我没有出现什么问题,一个月后我出院了,但是我的头部留下了一个永久性的疤痕,很大很大。也许这已经结束了,不,噩梦才刚刚开始。

全血细胞减少
全血细胞减少

出院前我被提醒血小板少,当时也没什么太在意,后来就回家了。直到有一天我流鼻血不止,去医院化验血小板少得可怜可以说很危险了。(血小板是起止血作用的在血液当中很重要的作用)医生说你们去血液病医院看一下吧,我觉得不太好。就这样我在省医院做了一次骨穿说是:血小板减少性紫癜。但是很奇怪我还感觉身体很累,省医院又建议我们去天津血液病研究所确诊一下,因为那里更权威一些,就这样我们来到天津住进了医院,检查结果并不是之前的,而是:轻型慢性再生障碍性贫血(caa)当时我还只有11岁除了玩什么也不知道,医生说吃药就好,就这样长达10年的吃药就开始了(期间吃过中药,西药)因为长期吃药恶心呕吐脸上长痘皮肤干燥总之不成人形。

就这样血象一直没有正常过,而且越来越严重,直到14年,频繁的输血让我知道了死亡离我到底有多近,去了天津医生建议我atg(一种免疫抑制疗法)有一定的死亡率。可是没有办法了想要活下去就要治疗,atg后我的情况并不乐观,而且更严重了,不断的感染出血让我看不到明天,难道我活到头了,算了不想了只是感觉自己好累好累,我就想睡一觉不再醒来。

骨髓移植
骨髓移植

就这样我开始每周输血输血小板的活着,直到17年造血干细胞移植(我没有亲兄弟姐妹,当时并不知道,北京大学人民医院能够进行父母亲缘半和移植,还是当时的病友也是atg无效移植我才知道半和可以移植,半和移植:是指非全和,配型点不足10个点的移植叫做半和移植。)就这样我抱着最后一丝希望,也许这是我这一生最大的赌注就是拿命做赌资进行的一把赌博了,我成功了,虽然移植过程(排异,感染,病毒)让我差点死了好几次可是我成功了

现在18年,我移植一年多了,我很好,我不愿意回想起过去,因为生活还得继续下去。我没有考大学,我是高中毕业,高三那年我病的很严重或许是累的或许是什么,但我不后悔,我曾经努力过,证明过我自己,我还活着就很好。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17719.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(3)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月10日 下午2:10
下一篇 2024年3月11日 下午3:31

相关推荐

  • ITP只是一种普通的慢性病

    不少病友对了解艾曲波帕这个国外已上市了8年而国内尚未批准的“新药”有一定兴趣,有些还正在服用这个药,国内的相关治疗与病例的报道又甚少,所以我还是愿意在群里多与病友相互交流探讨,以加深对此药的认识,提高使用这个药的疗效。 当然我不是医生,更缺乏相关的专业基础,可能也只是一些个人的治疗体验与对相关资料的了解,这点是要请大家谅解注意的。我个人体会艾曲波帕不是一种i…

    2024年6月8日
    17400
  • 慢性ITP病用药治疗经历

    确诊ITP病以下是我的求医经历:2月12日 月经量增多一些,但是没在意。3月4日 身上瘀斑越来越多,于是在当地最好的医院看了血液科,接下来就是各种检查。3月5日 血小板9,凝血正常,肝功能正常,肝脾肾B超正常,骨穿显示巨核产板减低。3月6日 血小板73月8日 血小板9, 当晚输了一个单位的血小板,并住院,吃激素20mg。3月10日 血小板19,当晚输了一个单…

    2022年8月24日
    79900
  • 深度:一个医生揭秘骗子医院八大陷阱!

    现在的医患关系为什么那么紧张?医生为什么会被视为黑社会?原因是多方面的,但其中一个不可饶恕的原因是:极少数不规范的医疗机构(本文称为骗子医院)和极少数无德医生伤害了一些患者利益,甚至有的患者被骗得家破人亡!此类事件的此起彼伏,让整个医疗行业尤其是非公医疗行业被严重抹黑!在陌生、拗口的医疗专业知识面前,患者的确处于信息不对称的弱势地位,但如果广大患者能擦亮眼睛…

    2023年7月7日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板低住院出院心得体会

    12月29号,我在当地医院(潜江江汉油田)开了转诊单,元月二号,住进了湖北省最有名气的同济医院,并且在风湿免疫科科室长董凌莉的手下治疗。 之所以住院,一是,风湿(干燥综合症)方面的药没有了,二是,血小板低的只有14。三是,这次因为严重感冒,怕在当地用药治疗不对路症。四是,一直怀疑自己到底是不是干燥综合症,能否住院做个全面的检查,以便确诊。来到医院,见到了董凌…

    2023年8月25日
    50300
  • 血小板减少医生给我下了病危通知书

    今年34岁了,应该是属于资深的血小板减少患者了!小学一年级第一次发病,每隔几年就会复发一次!我记得是小学一次,六年级一次,九年级一次,然后23岁婚后小孩几个月的时候一次,然后直到前几天再次复发入院! 说真的,我对这病都麻木了,每次感觉都是雷声大雨点小,医生几乎每次都给我下病危通知书!通知我不能下床走动,告诉我目前的情况是如何如何紧急,随时都可能有颅内出血的生…

    2024年2月12日
    31800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。