血小板少天津确诊轻型慢性再生障碍性贫血-移植一年多

7岁那年家里开了几年超市,当时的超市是那种吊铺(就是在棚上打一个二层铺,楼梯很小是那种用铁管做成的梯子,可以随时拿走的,上面绑有泡沫和透明胶带,踩上去不会硌脚但是会容易打滑)超市因为是底商加上东北的环境到冬天很阴冷潮湿,所以穿的会比较多比较厚重,前几年都很好,直到我10岁那年,那天我生病了重感冒,吃了感冒药的我在二楼躺着,因为想去厕所所以晕晕乎乎的踩着楼梯下楼,因为是正面朝外下的楼,所以没有手抓的位置,脚下一滑,大头冲下直直的摔在了地砖上,这也是所有的恶梦的开始。

之后的几天我一直嗜睡,基本不曾醒来,不吃饭什么都不做,就是睡觉,后来去医院检查没有发现什么问题(我恨我们当地的医院因为是小县城他们竟然没有发现我已经颅内出血了,我的病情被耽误了)后来又过了几天我呕吐不停地睡觉已经醒不过来了,这时家里才意识到问题严重性,把我送去省医院检查,颅内出血已经形成血块,如果晚送来一天必死无疑,就这样我很快的被推进手术室,我还清楚的记得我当时哭的有多么痛苦,我看着家人,一直在哭泣他们也在哭泣。那漆黑的手术室一直都是我的恶梦。当我清醒了我就在重症监护室了,一切都很顺利,我没有出现什么问题,一个月后我出院了,但是我的头部留下了一个永久性的疤痕,很大很大。也许这已经结束了,不,噩梦才刚刚开始。

全血细胞减少
全血细胞减少

出院前我被提醒血小板少,当时也没什么太在意,后来就回家了。直到有一天我流鼻血不止,去医院化验血小板少得可怜可以说很危险了。(血小板是起止血作用的在血液当中很重要的作用)医生说你们去血液病医院看一下吧,我觉得不太好。就这样我在省医院做了一次骨穿说是:血小板减少性紫癜。但是很奇怪我还感觉身体很累,省医院又建议我们去天津血液病研究所确诊一下,因为那里更权威一些,就这样我们来到天津住进了医院,检查结果并不是之前的,而是:轻型慢性再生障碍性贫血(caa)当时我还只有11岁除了玩什么也不知道,医生说吃药就好,就这样长达10年的吃药就开始了(期间吃过中药,西药)因为长期吃药恶心呕吐脸上长痘皮肤干燥总之不成人形。

就这样血象一直没有正常过,而且越来越严重,直到14年,频繁的输血让我知道了死亡离我到底有多近,去了天津医生建议我atg(一种免疫抑制疗法)有一定的死亡率。可是没有办法了想要活下去就要治疗,atg后我的情况并不乐观,而且更严重了,不断的感染出血让我看不到明天,难道我活到头了,算了不想了只是感觉自己好累好累,我就想睡一觉不再醒来。

骨髓移植
骨髓移植

就这样我开始每周输血输血小板的活着,直到17年造血干细胞移植(我没有亲兄弟姐妹,当时并不知道,北京大学人民医院能够进行父母亲缘半和移植,还是当时的病友也是atg无效移植我才知道半和可以移植,半和移植:是指非全和,配型点不足10个点的移植叫做半和移植。)就这样我抱着最后一丝希望,也许这是我这一生最大的赌注就是拿命做赌资进行的一把赌博了,我成功了,虽然移植过程(排异,感染,病毒)让我差点死了好几次可是我成功了

现在18年,我移植一年多了,我很好,我不愿意回想起过去,因为生活还得继续下去。我没有考大学,我是高中毕业,高三那年我病的很严重或许是累的或许是什么,但我不后悔,我曾经努力过,证明过我自己,我还活着就很好。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17719.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月10日 下午2:10
下一篇 2024年3月11日 下午3:31

相关推荐

  • 血小板低孕妈怀宝历程

    本人90年出生,201314领取了民政局颁发的合法同居证书–结婚证。8月的某一天,我上完夜班回家后,给老公包了莲菜饺子,随后发现身上有众多出血点,赶紧和老公去山西省人民医院检查,首次发现血小板减少,医生建议深入检查免疫系统疾病。但因为年纪小害怕担心,赶紧回老家了。爸妈带着去了运城市第三人民医院检查,并做了骨穿。(随做随走的,因为第一次不知道,做完…

    2022年5月10日 itp孕产案例
    96900
  • 怀胎十月严重血小板低 生产疼痛母子共患难

    宇儿如今已是十一岁的小伙子了,看到如今健康活泼的他,内心充满了无数感恩与感动,同时伴随而来的便是对曾经的怀胎十月及出生时的惊险回忆。都说:一个女人只有完成了结婚、生育,才是圆满的一生,也才能算是一个完整的女人。但最近屡屡被媒体报道的有关于孕妇产前因不能忍受疼痛而跳楼、二胎妈妈月子中死亡、产后抑郁的妈妈抱孩子跳楼等诸多事件,着实让人胆战心惊。一个女人,为生育必…

    2022年5月6日
    94600
  • 微信病友交流群
  • 慢性难治性原发性血小板减少性紫癜10年病例整理

    女,1999.10.28出生;诊 断:慢性难治性原发性血小板减少性紫癜简要病情:1、2013年11月中旬大腿后侧莫名出现一个瘀斑,11月30日查血常规提示血小板4X109/L,白细胞、血红蛋白正常,凝血六项正常。12月1日在二炮总医院住院,髂骨穿显示:骨髓增生活跃,粒系45%、红系30%、M/E=1.5:1,巨核细胞29个,未见产板巨核细胞,血小板少见。免疫…

    2023年4月16日
    50500
  • 血常规用药记录表的意义

    上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊,明面说,病友群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!病友群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外…

    2022年6月1日 ITP指南
    1.3K01
  • 发烧血小板上升 免疫系统紊乱

    不平凡的一年 ,也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年,也是幸运的一年!从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生,从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜,说实话 当时自己也有点小骄傲(此处省略无数字)。在医院住了几天,我们就回家了,没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼,从此…

    2022年6月13日
    1.4K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。