血小板少天津确诊轻型慢性再生障碍性贫血-移植一年多

7岁那年家里开了几年超市,当时的超市是那种吊铺(就是在棚上打一个二层铺,楼梯很小是那种用铁管做成的梯子,可以随时拿走的,上面绑有泡沫和透明胶带,踩上去不会硌脚但是会容易打滑)超市因为是底商加上东北的环境到冬天很阴冷潮湿,所以穿的会比较多比较厚重,前几年都很好,直到我10岁那年,那天我生病了重感冒,吃了感冒药的我在二楼躺着,因为想去厕所所以晕晕乎乎的踩着楼梯下楼,因为是正面朝外下的楼,所以没有手抓的位置,脚下一滑,大头冲下直直的摔在了地砖上,这也是所有的恶梦的开始。

之后的几天我一直嗜睡,基本不曾醒来,不吃饭什么都不做,就是睡觉,后来去医院检查没有发现什么问题(我恨我们当地的医院因为是小县城他们竟然没有发现我已经颅内出血了,我的病情被耽误了)后来又过了几天我呕吐不停地睡觉已经醒不过来了,这时家里才意识到问题严重性,把我送去省医院检查,颅内出血已经形成血块,如果晚送来一天必死无疑,就这样我很快的被推进手术室,我还清楚的记得我当时哭的有多么痛苦,我看着家人,一直在哭泣他们也在哭泣。那漆黑的手术室一直都是我的恶梦。当我清醒了我就在重症监护室了,一切都很顺利,我没有出现什么问题,一个月后我出院了,但是我的头部留下了一个永久性的疤痕,很大很大。也许这已经结束了,不,噩梦才刚刚开始。

全血细胞减少
全血细胞减少

出院前我被提醒血小板少,当时也没什么太在意,后来就回家了。直到有一天我流鼻血不止,去医院化验血小板少得可怜可以说很危险了。(血小板是起止血作用的在血液当中很重要的作用)医生说你们去血液病医院看一下吧,我觉得不太好。就这样我在省医院做了一次骨穿说是:血小板减少性紫癜。但是很奇怪我还感觉身体很累,省医院又建议我们去天津血液病研究所确诊一下,因为那里更权威一些,就这样我们来到天津住进了医院,检查结果并不是之前的,而是:轻型慢性再生障碍性贫血(caa)当时我还只有11岁除了玩什么也不知道,医生说吃药就好,就这样长达10年的吃药就开始了(期间吃过中药,西药)因为长期吃药恶心呕吐脸上长痘皮肤干燥总之不成人形。

就这样血象一直没有正常过,而且越来越严重,直到14年,频繁的输血让我知道了死亡离我到底有多近,去了天津医生建议我atg(一种免疫抑制疗法)有一定的死亡率。可是没有办法了想要活下去就要治疗,atg后我的情况并不乐观,而且更严重了,不断的感染出血让我看不到明天,难道我活到头了,算了不想了只是感觉自己好累好累,我就想睡一觉不再醒来。

骨髓移植
骨髓移植

就这样我开始每周输血输血小板的活着,直到17年造血干细胞移植(我没有亲兄弟姐妹,当时并不知道,北京大学人民医院能够进行父母亲缘半和移植,还是当时的病友也是atg无效移植我才知道半和可以移植,半和移植:是指非全和,配型点不足10个点的移植叫做半和移植。)就这样我抱着最后一丝希望,也许这是我这一生最大的赌注就是拿命做赌资进行的一把赌博了,我成功了,虽然移植过程(排异,感染,病毒)让我差点死了好几次可是我成功了

现在18年,我移植一年多了,我很好,我不愿意回想起过去,因为生活还得继续下去。我没有考大学,我是高中毕业,高三那年我病的很严重或许是累的或许是什么,但我不后悔,我曾经努力过,证明过我自己,我还活着就很好。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。