血小板减少症到慢性再生障碍性贫血最后确诊(mds)

12岁发育来月经时就出血量很大,当时小不懂。和妈妈说了,但是也没有得到重视。初中军训晕倒,持续低烧,去诊所看病,吃药并没有得到治疗。当时刚好租在当生物老师的阿姨家,阿姨建议去医院查查血常规。发现白细胞,血小板低于正常范围,后市医院骨穿,诊断为血小板减少症。又去了省协和医院,又做了骨穿,开了药,因为药物价格高(对于当时我们家的家庭情况来说)短时间又没有看到明显的疗效,就没有继续吃药。当时的白细胞/血小板只是稍低于正常值,于是在县城医院血液科开了药(负担的起)吃了较长时间,但是也没有什么疗效,白细胞和血小板维持着原本的指标。然后因为学业压力,渐渐放弃吃药和治疗。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

一年多后,上了高中又去检查了下血常规,发现白细胞/血小板/血红蛋白三系异常,血小板在40-50(正常100-300)去县医院,医生还是开之前的药,县医院的医生没有治疗过这种疾病,没有经验。建议我去市医院或者省医院。但是当时家里并不觉得这个病很严重(人表现正常,除了自己感觉比较虚弱)而且家里也属于除了吃饭上学并没有多余的消费能力的情况。所以也没有吃药和继续治疗,定期复查血常规。所幸三项指标并没有大幅度变化。到了高三因为学业问题和因为之前查的血常规并没有多大变化所以没有再去医院复查过(查血常规也是一笔额外开销啊)

因为考到外地大学,家里建议再去查一次血常规,发现血小板又大幅度降低(高中时其实就感觉身体就比较虚,学习的精力也不是很足)再次进行骨穿,这次诊断为慢性再生障碍性贫血,开药吃药,这次医生说的比较严重,家里重视起来了,妈妈打听了偏方,开始了吃药吃药吃药的生涯……终于血小板涨到了之前的状态40-50,但是也没有再涨了,后来就停了药,发现指标还可以维持,就不再吃药,定期复查血常规,观察了一年三系,均维持在白3.5左右 血小板40左右 红100左右,然后就不再定期复查血常规,度过了正常的大学生活。
大四实习时突发高烧,许久不退。一查血常规,白2.0 血小板20血60。市医院建议去省医院治疗,去了省协和医院,做了骨穿和血常规,血小板掉到了10,需要输血小板,但是排不上号,因为血小板供过于求,医生建议亲属献血可以比较快供上血小板,于是妈妈去献血了。当时医生直接和我和爸妈说要做好心理准备,就算治疗也会人财两失,很有可能是白血病。当时爸妈都惊呆了,爸妈都是普通的工人,一辈子也没有经历过这么大的打击吧。

当时也只能等血小板,因为不知道什么时候能输上,爸妈陪我一起在医院等到了半夜十二点,本来以为今天输不上了,就让他们回宾馆休息,凌晨1点多通知我能输上血小板,通知了爸妈赶过来。接下来就是在医院里接受各种检查,医生说第一次骨穿结果不明显需要再次骨穿,这次骨穿是一个实习生,可能是手法不熟练,结束后我留了半床的血……现在忘了后续是怎么处理,只记得叫了护士来换床单,床垫。
骨穿结果是难治性贫血,副主任医生一直建议使用地西他滨,因为费用贵,且不知道疗效,而且主任医生并没有建议使用。临床的病友告诉我之前有个使用了地西他滨的病人治愈后一年,在昨天复发又进院了。所以家里商量了下还是不用。因为输了血小板,血小板上来了,医生开了药,住了段时间医院就让出院了,因为有个药这个医院没有只有上海的瑞金医院又,医生让自己买,出院后这个药到了,但是对这个药不适应,一吃就吐,什么也吃不进去。

我在网上咨询到了这个病去上海六院或者天津血研所治疗能够得到比较专业的治疗,综合考虑了下,去了上海六院,于是又是一堆检查,包括骨穿(为什么全国医疗系统不能同步?我段时间接受了多次骨穿.病人本身就虚弱,结果去一个医院查一查,而且费用也是一笔大开销)。骨穿结果出来后医生说我这个病还是保守治疗,不需要骨髓移植,开了药回去吃,主要不要出血和大动,避免脑出血。上海六院去了三次,治疗了半年多,但是没有好转。也没有更差就是。

再障MDS辨别
再障MDS辨别

在这期间我毕业了,也工作了。因为病情没有起色所以我打算去天津看病,加了mds的病友交流群,对这个病和医院有了更多了解,然后就和我妈一起去了天津,又是一系列检查,然后回家等邮寄结果(天津学研所可以办理24小时住院,所以你对检查什么的医保可以报销,之前都是门诊检查,无法报销).诊断为MDS,医生开了药,在群里找人帮忙买了药,吃了半年,病情好转。再次去天津复查就是我自己一个人去了,因为不想妈妈太辛苦,10个小时动车。医生减了点药,继续吃药三个月后白,血正常,血小板70,已经很满意了。

现在还在吃药,只有血小板低了。mds说是生存期大概在5-10年,但是我已经28了,从12岁算起已经16年了。这个病是有大概率转为白血病的,我不知道什么时候会转,反正现在还没有到来,可能我一辈子不会转呢!所以我还是正常的生活,工作。
哎,可能是我太正常活着了,我父母希望我快点结婚生子,一直让我相亲。可我觉得我能活着就很好了,但是又不能太强烈的和父母说这件事,不希望父母太为我的病操心。
催婚可怕啊……

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