血小板减少交流群500人已满,新群加入介绍

因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!结合入群情况反馈,有一部分的病友操作不熟悉无法顺利入群,也有病友深陷病情困扰无人解惑,在此特开设血小板减少病友会微信帮助渠道(认准此唯一渠道)。
各位病友与家属朋友,如果想要加入血小板减少症病友交流群,请扫描下面的二维码,经过管理员邀请,即可入群!

加群微信号
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一个正向且科学的患者群能让慢病患者正确认识疾病、了解疾病,并通过规范治疗,打好与疾病的‘持久战’,当下建立微信沟通帮助,以便及时解惑(请尽可能在添加时表述清楚目的,是想加群交流、无偿答疑、分析检查、还是了解饮食护理、想看好转经验分享等),身处黑暗,却仍愿意帮助他人,给予他人温暖,同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。

在病友群里,有来自五湖四海的病友们,有的刚刚确诊,有的正在治疗,有的已经康复,从他们身上,感受到温暖和支撑下去的力量。
当你情绪低落时,我们为你加油打气;当你遇到困难时,我们分享经验和建议,帮助你少走弯路;当你需要倾诉时,我们做你的聆听者……

在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
患者群最大的作用是通过患者之间亲身经历的交流与分享,树立正确的就诊观念;
患者建群不仅能有效化解新确诊患者的恐惧心理,还可以进行高效科普,是医生的好帮手。
对患者群成员进行规约、管理;最后,以共情作为建群的出发点,鼓励并正确引导患者相互关心鼓励,共同战胜疾病。同时应避免谈论专业医疗内容,以免给患者造成误导。”

全国病友交流群
全国病友交流群

患者群收集、反馈的共性问题能为医生开展临床研究提供方向,有助于医生更好地将科研与临床紧密结合,做更有价值的研究工作。
患者在疾病诊疗过程中常受到负面情绪影响,因此,医生在科普中可以增加心理疏导课程,让患者与群主都能学会如何去释放自己的负面情绪,更好地帮助患者身体的恢复。

因此,选择病友群的一项重要判断依据,是病友群对此类问题的容忍度和专业度(专业度不足难以鉴别),以及病友们对此类信息的方案程度。此外,不要天真的认为进了病友群,里面就真的全是和自己同病相怜的好战友,其实有好多等吃肉的狼呢,遇到诱惑特别大的一些疗法、药物时,一定要多点耐心多花点时间去检索信息,或者问你信任的专业朋友(临床医生朋友最佳)。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。