各位病友积极对待，特别是复发症状一定要重视，希望不要走我妻子的老路，我妻子17年底查出患有免疫性血小板减少，当时用了炳球没啥好转，用了激素暂时控制，血小板恢复到正常值，一直也用中药辅助调理，效果也是不太明显，直到今年9月复发，我们也一直积极治疗，结果这次牙龈出血导致脑出血，无力回天！
个人感觉各位亲友一定要重视这个病，这病不太好医，特别是病友要有个积极的心态去治疗，特别要多多锻炼身体，提高自己身体素质！真的！复发之后一定要重视！说实话该治的方法出了切脾手术没做，什么中药，骨穿，激素都用了，没太好效果！我感觉激素还是少吃，会引发器官衰竭！望各位身体安康！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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血小板减少患者的亲身经历 一经检查，确诊得了血液病，感觉天都塌下来了。昏天黑地，无所适从，心已死。那时的病情急剧恶化，就在感觉快要离开人世的时候，她看不下去了。被她骂了一通，劈头盖脸的回到了病房。坐在病床上，开始想：她说的对啊，知道自己所剩时间不多了，为什么不把每一天珍惜起来，伤心是一天，开心也是一天。应该在有限的时间里做些想要做的事。 就这样，积极的面对生…
我妈病史十几年了，病发出血是去年7.23日开始牙龈出血，舌头，口腔出血泡出血，前面用激素充激效果不好，用丙球充激有效果，特比澳前面用4支就能起效到300多，一直用达那唑早晚各一粒，效果不理想血小板掉很快，前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22，特比澳一直住院前打4支，后连续用14支也没效，血小板掉到4，输血小板只能到12，期间一直输止血针，特比…
我女儿16岁，5月4号因为脚上有紫癜，到上海儿科医院去看病的。在上海儿科医院，她的症状是手上有斑结果血小板是10，医生给她吊了8瓶球蛋白，到晚上6点吊完后，再次测血小板是24。当天晚上是在医院的重症监护室。第二天早上看门诊，再次测是43，医生让我们回家，开始吃甲泼尼龙10片，早晚各5片。 5月12号血小板333，减2片吃8片。5月19号血小板是199，减2片…
妈妈61岁了，年轻是为了我们，把身体给弄垮了。。。。。年龄：61岁（至2014） 籍贯：山东省菏泽2022年2月9号出现脑梗，入院单县县级医院治疗。发现血小板低，当天血小板是40个，第二天降至17，后转入山东齐鲁医院治疗。2022年2月13号入山东齐鲁医院， 病历描述：入院情况：患者因“左侧肢体活动不利，言语不清3天”入院。查体：神志清，精神可，双侧瞳孔等大…
我37岁了，血小板十多年一直10-20。今年一月份胎停，此前有巧囊、为了怀孕做了腹腔镜。我查抗心磷脂抗体是阴性，但蛋白S只有50%,水平低，蛋白C正常，82%，风湿免疫科的大夫说，抗体阴性也不排除有凝血问题，因为现在好多抗体检查不能做，有潜在凝血可能性。医生说我蛋白S低，就有可能自身爱凝血，导致胎盘供血不好，可又不能用阿司匹林和肝素，这是一大难题。 另一大难…
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