开始记录我的海曲用药体验啦！我患有免疫性血小板减少症，目前正在尝试海曲治疗。
第一天吃药时，反应真的有点大。头疼得像要炸开一样，错过了早饭，一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血，还吃了些猕猴桃希望能促进排便。
第二天，吃完药后我就昏昏欲睡，晚上还失眠了。这种状态持续了一周。
一周后，查血小板发现数值从个位数升到了36！这是个好的开始！
第二周，虽然反应没第一周那么强烈，但开始掉头发了。不知道是不是精神焦虑还是药物影响。晚上也很难入睡，总是要到3点才能睡着。
第十二天查血时，血小板数值升到了94！看来海曲的效果还是不错的！
总的来说，这个药物初始效果明显，但副作用也不小。用药过程挺折磨人的，希望能尽快找到平衡点。对于我的情况，大家可以参考一下。
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最近发现有很多病友在吃海曲泊帕乙醇胺片，然后有部分病友无法报销该药物，就想知道有没有印度或者孟加拉的海曲泊帕乙醇胺片仿制药，要知道海曲泊帕乙醇胺片是中国由恒瑞医药自主研发的1类创新药物，是没有仿制药的！ 药理：海曲泊帕乙醇胺为口服可吸收的、小分子人血小板生成素(TPO)受体激动剂。本品适用于既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的慢性原发免疫性血小板减少…
今天偶尔看到了右二的病例，血小板减少的同时发现淋巴结肿大。心里咯噔了一下，马上百度了一下，关键词是“血小板减少、淋巴结肿大”，结果搜出了不少的例子，这说明了血小板减少和淋巴系统应该有关系的。要不为什么有那么多血小板减少患者都同时患有淋巴结肿大？而不是别的呢？这就值得思考了。 众所周知，人的身上到处都充满了淋巴结，淋巴是人体的重要防御系统，肩负着把关、排毒等责…
路走过后回头看才更加清晰明朗，对于还在治疗中的我，仍在期待着下一次的转折点。个位数的血小板已经一个多月，从5月份确诊至今已经8个月，新的一年又开始了，前天参加完公司的年会，把16年的15天年假、16天的带薪病假全部请掉了，四个月的医疗期15年也全部请完了，现在的我祈祷血小板能稳定在20以上身上不要出血这样又能回到工作岗位去，就算吃着药生活也能恢复到正常轧道上…
这次出院去了我半条命，之前一直吃艾曲，吃了3年多，换吃中药不忌口血小板从111，5天到了20多，然后到了1，鼻子不舒服就弄了下鼻子，血就哗哗的流，再去医院的路上换了好几个纸团止血，鼻子里面全是血块，牙龈出血，满嘴血块也是，赶紧在急诊做了鼻塞，因为小城市不知道血小板能不能拿到，然后连夜开车去了大医院，没有住院床位，就住在了急诊留观，各种止血药，营养液输进去因为…
最近几天没怎么写东西了。主要原因是去了趟泰国发烧，加上在那边吃不惯，住不惯，潮湿的气候让发烧迟迟好不了，我只能中途折返，买了机票飞到成都了。来成都之后我直接去了医院看急诊，查了血常规。我血常规里有两项非常不正常，一项是白细胞计数，一项是血小板计数，都低于正常值，这让给我看病的医生非常奇怪。她给我开了退烧药，并让我隔天到医院复查。我吃了药烧是退了，但整个人都有…
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