因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！
几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。
无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！
加入病友群的方式：
大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生，很多人甚至同时加入了很多群。越来越多的病友群，说明了它们对疾病患者确实有价值。
那么加入病友群，血小板减少症患者到底能得到什么呢？
一、不再孤军奋斗
大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能患血小板减少时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态；确诊后，人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中。
在经历一段时间的治疗后，由于对血小板减少症开始产生有了一定的了解，陌生感逐渐消退，患者和家属往往会慢慢平复心情，进入到“平静期”。
但这个过程有时会很短，有时却会很漫长，这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗，形成良好的患者依从性，则很可能耽误治疗。
这种恐惧和焦虑，还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现（如耐药阶段、出院后疑似复发阶段）。
因此，血小板减少症患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的血小板减少症病友群，则可以快速获得其他“老兵”的鼓励和安慰，让自己感觉不再孤军奋斗，从而更快进入到平静期，积极配合治疗，遭遇挫折也不易陷入绝望。
二、相似病情借鉴
在病友群中，会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历，无论是失误还是成功经验，都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于：知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
特别需要注意的是，即便病情相似，依然绝对不可以“照抄作业”。
因为血小板减少症是一种极度复杂、极度个性化的疾病，就算身患同类血小板减少症，不同的身体状况、基础疾病、治疗史、医生团队水平、疾病类型等等诸多因素，也会导致同样的方案很可能带来不同的治疗结果。
所以，只能借鉴，具体治疗还是要谨遵医嘱为妙。
三、提升就医技巧
对患者和家属来说，找专家找医院、挂号见医生、住院手续办理、各种检查预约等等，都很“熬人”。
而对于尚未熟悉流程和个中关键的一些患者家庭来说，这更令人烦躁。
但如果加入血小板减少症病友群，“老兵”们丰富的战斗经验，会帮助新人减少很多就医过程可能遇到的麻烦。
不仅如此，一些特定的就医技巧更是非常实用，有时甚至可以减少很多费用支出。比如说报销、慈善赠药申请、临床试验入组等等。
四、少走弯路
由于缺乏专业医学知识，加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台，血小板减少症患者非常容易被“轻松治愈血小板减少症”、“毫无副作用”等虚假宣传吸引，甚至陷入到骗局之中，放弃规范治疗，受到不可逆转的巨大伤害（生存期和金钱）。
而在数百人规模的群中，不乏见多识广的病友，以及类似的受害者，他们会用自己或其他病友血淋淋的教训，帮新人不重蹈覆辙。
另外，即便是新出炉的谣言，在一个成熟的病友群中，一定会有人提出质疑或进行阻拦，让患者不会因为冲动轻易做出选择。事实上，大多数病友也非常愿意通过这种方式，保护好自己的“家人们”。
凡事都有两面性，在一些管理不严格的病友群中，会潜伏有相当多专门忽悠患者的人，如假药贩子、保健品托、“神医”托、莆田系托等等。
偶尔也会有一些患者/家属本身，因为认知能力有限，反而成为了骗子们的小帮手，在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此，选择病友群的一项重要判断依据，是病友群对此类问题的容忍度和专业度（专业度不足难以鉴别），以及病友们对此类信息的方案程度。此外，不要天真的认为进了病友群，里面就真的全是和自己同病相怜的好战友，其实有好多等吃肉的狼呢，遇到诱惑特别大的一些疗法、药物时，一定要多点耐心多花点时间去检索信息，或者问你信任的专业朋友（临床医生朋友最佳）。
五、副作用管理
血小板减少症治疗长期以来都被认为是“杀敌一千，自损八百”。事实上，随着医学技术的发展，在精准医疗时代，患者已经可以用更小的代价，换来更好的治疗效果。
但即便如此，血小板减少治疗的副作用依然客观存在。
虽然医生会在面诊时给予患者相应的指导，但由于医生时间太少，而副作用的出现频次较高，且经常有变化，所以仅依靠医生，有时未必能及时解决问题。
如果已加入了血小板减少症病友群，那么患者随时可以在群内发出求助，学习到某些副作用应对的小技巧。
如果病友的建议，涉及到用药或其他危险因素，患者应当谨慎一些，得到自己主治医生的首肯后再尝试；但如果是风险较小的建议，比方说某种安全的饮食方法，那么可以直接尝试。
身处黑暗，却仍愿意帮助他人，给予他人温暖，同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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