病友群进还是不进?

聊聊我对病友群聊的一点感受。

要不要进病友群
进!一方面,可以了解别人的经验、获得求医问药的信息;另一方面,“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰,让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中,总会有人分享负面的经历或情绪,这可能会对其他患者产生消极影响。因此,患者在参与讨论时,应尽量保持积极的心态,把焦点放在鼓励和建设性的话题上,不让消极情绪蔓延。

但是不要进太多的病友群,信息爆炸也是一种折磨。精选一两个比较活跃的群,扎下根来认真学习相关资料是最重要的,而不是一味闲聊、吐槽、抱怨、哭诉……否则进群进了个寂寞,对患者治疗毫无裨益,还浪费了你原本应该专心陪伴患者的时间。可以偶尔伤感、倾诉,但进群的目的,不是为了一群人朝着正确的方向,继续坚强前行吗?

如何用好病友群?
病友群里人员复杂,各位患者的病情更加复杂,别人的经验、发言听听就好,自己要学会甄别可信度和可参考性,不能盲目套在家人身上。

2022病友群
2022病友群

患者之间的经验分享往往极为宝贵,比如哪个医生更专业、医院的服务质量如何、哪些药物副作用较小等信息,都是帮助患者选择合适治疗方案的重要依据。有些病友甚至分享了选择非传统疗法的经验和效果,这为患者在寻求治疗时提供了不同的视角和可能性。

总之,加入病友群,你可以获得很多的好处,让你在疾病的路上不再孤单,不再无助,不再迷茫,而是充满希望,充满信心,充满力量。期待你的加入,我们一起战胜疾病,我们一起走向健康!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19551.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2025年8月13日 下午1:13
下一篇 2025年8月13日 下午1:33

相关推荐

  • 血小板低到20多,医生不给开药,只能硬撑

    孕6周查的血小板有152,到了12周血小板降到81,后面一支波动下降,最低26周的的时候,血小板只有27,抽了好多血,做了很多检查,骨穿也做了,风湿类也查了,最终医生判定ITP可能性最大。 协和同济的血液科都看过了,普通三甲医院一看医生就让住院,凭着第一胎同样情况,没有住院治疗。身上没有任何自发出血点。第一胎也低,血小板最低时候只有10几。 现在31+2看的…

    2024年3月16日
    94900
  • 为什么幽门螺杆菌好了血小板就(升上去)正常了?

    为什么幽门螺杆菌好了ITP就好了? 协和医院血液科主任赵永强教授答:血小板有很多抗原, 它认为某个抗原是有问题的,它才产生针对这个抗原的抗体,但是要破坏血小板并不是这个意思,只有一结合那头就会被巨嗜细胞吞掉。有可能是幽门螺杆菌上抗原某一段和血小板的抗原是相同的,幽门螺杆菌得了后人体内会产生相应针对幽门螺杆菌的抗体,正常的抗体就是这样形成的。周知所有的抗链o(…

    2024年1月27日
    1.5K00
  • 血小板低没忌口,牛羊肉海鲜还喝酒就悲剧了,上火加例假

    7月份体检血小板87,然后确诊ITP,当我的主治医生问我你吃激素吗,我拒绝了,然后吃了两星期升血小板胶囊后,再次查时血小板60,然后开始看中医,由于中间有感冒所以在吃了两星期后降到了50,后来坚持吃,一直到国庆节,再查时血小板升到111,觉得自己好了,啥药也没吃,中间也不忌口了,什么牛羊肉啊,海鲜啊,通通吃起来,然后就悲剧了,1月初洗完澡,腿上有出血点,自己…

    2024年2月14日
    75400
  • 自费药要一直吃,艾曲波帕停药以后会发生什么?

    刚血液科大夫来房间了,说不好搞,说上次在市医院的两次骨穿结果差别有点大可能需要再做一次骨穿,我现在已知的病有强直,迷走神经晕厥症,说做骨穿有风险(第二次骨穿的时候晕厥过),治疗的话不能用激素,目前有感染结核的迹象,然后是输什么玩意来着,要自费,一天几百,要输几天,但是输完可能还会掉,还有就是吃药要一直吃艾曲特别贵也是自费药,咋整呀,病友们有啥建议不 艾曲波帕…

    2024年7月16日
    72500
  • 了解学习ITP知识以及病友经验分享一起和病魔作斗争

    3月13日住院了。由于口腔有血泡,手臂有出血点,青块。住院做了骨穿,被诊断为免疫性血小板减少症。也就是ITP。住院前血小板为4,住院期间为30.出院是为96.服用小强每日12片。出院一周做血常规为97。一个月之后为111、小强减为每日十片。再过两周为125.小强减量为每日8片,之后为156.小强减量为每日六片。现在加以服用中药。每天都会喝红花生汤。正在努力调…

    2022年9月9日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。