血小板减少停药一年了,应该是痊愈了

大概是15年6月份,一张血常规的单子,让我和我的家人们惊慌失措!检查过后,我被确诊为免疫性血小板减少性紫癜ITP!一开始我们都不懂这个病,想着吃点药就好了!

经过3个多月的激素治疗,血小板稳住了,血小板计数200*10^9左右!想着自己痊愈了,特别高兴!可是仅仅过了一个月,我就复发了!血小板计数再次掉到了2*10^9!接着住院,还是激素治疗!

激素前后变化
激素前后变化

就这样,连续三次的激素治疗持续了两年的时间!我也像变了一个人,典型的激素脸、胖了40多斤!平时都不出门,觉得自己像个怪物!

我是典型的激素依赖,一停药就复发!时间长了3颗激素也维持不了安全值!只要血小板低于20*10^9,例假量就超级多,贫血很严重!出血点严重到全身都是!眼底也有出血!

应该是在2017年初的时候,偶然在病友网站上看到了一篇关于血小板的文章,里边有提到一个病友交流群!血小板减少—友爱群!尝试着加了一下!群里边的人都很热情,群主婳蕊夫人真的帮我很多!也是通过这个群,我知道了3月份在河南省人民医院举办的义诊活动!

义诊当天我真的很惊喜,学到很多!也看到了很多无私奉献的志愿者!他们都有自己的工作,却还是在尽可能的帮助更多的人!有的志愿者是患者家属,有的自己是患者!血小板数值还没在安全值!觉得自己很羞愧!如果我的身体可以好一点,我也要当志愿者!尽我所能的帮助大家,帮助那些患者,让他们少走弯路,得到正确的治疗!更要帮助他们认清楚自己的病!

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

也是通过这次义诊我找到了适合自己的治疗方式!遇到了周虎博士!用了美罗华➕激素➕丙球的联合治疗方式!周博士说美罗华的起效时间为7-180天!用完四次小剂量之后我就回家等待!5个月左右的时候,出血很严重,全身上下没有一块好的皮肤!密密麻麻的出血点!脸,胳膊,手背,腿,脚趾都是出血点!实在没办法,联系了周博士想切脾!周博士没让我切脾、他让我吃艾曲波帕试试!再等等看美罗华会不会有效果!因为他有个患者就是6个月的时候起效的!我也咨询了家园里很多志愿者!大三哥,刀哥,夫人等等!我开始了吃艾曲波帕的路程!一个星期50毫克的艾曲,血小板从2到384!太惊喜了!后来在周博士和病友的指导下慢慢的减药!吃了7个多月的艾曲,血小板一直维持得很好,基本上都在200*10^9左右!现在的我停药一年了,应该是痊愈了,感恩所有!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19629.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2025年12月23日 下午3:02
下一篇 2025年12月23日 下午3:13

相关推荐

  • ITP在确诊前应做哪些排查诊断?

    一、血小板减少有哪些症状,去医院做哪些检查?1.血常规,血常规是血细胞的计数,可以发现血小板的减少;2.骨髓穿刺跟骨髓活检,进一步检查骨髓造血组织及增生程度,骨髓里面的产血小板的巨核细胞数量正不正常,形态正不正常,有没有其他血液系统的疾病,一步一步来进行筛查。 3.凝血功能,看凝血因子的情况如何;4.肝肾功能的检查,排除有没有肝肾功能不良引起的血小板的低下;…

    2024年1月6日
    1.3K00
  • 免疫系统紊乱导致的血小板减少症,本身体质不是很好

    我的血小板减少症是原发性也就是免疫系统紊乱导致的血小板减少症。而且因为我本身体质不是很好,我住过一次院,打的激素过多,我的甲状腺功能也受到了损害。我打完激素之后吃激素药并不见好,只要一停药就会掉,那个时候吃的人一点都不舒服,脸特别胖,但我其实是一个特别瘦的人,167只有90斤左右,脸偏偏肿成了200斤的胖子。夏天不敢穿裙子,脸上狂长痘。那一段时间特别自卑。我…

    2023年9月8日
    1.0K00
  • 抗抑郁药物都对血小板有影响

    我最近由于腹泻又住院,医生说是肠功能紊乱。硬是要我吃抗抑郁药,我多次说明在某精神科住院试用过多种抗抑郁药都会掉血小板,可他们说这一种(欣北达和舒必利)说明书上没有这一条。结果前者吃得心跳很快,耳朵很响,整晚没睡着;后者吃了一周,虽然血小板数量还好,但牙龈天天出血,后来我在网上查到相同例子,只好再次放弃。我吃过一阵文法拉辛,说明书上明确的写着对血小板有影响,咨…

    2023年3月18日
    2.7K00
  • 我的与女友的一段心路历程,可恶的ITP

    我和女朋友是19年底认识的,当时她在香港工作,研究生也在香港读的,她很优秀。去年我们只是断续联系,甚至有8个月没有联系,直到16年2月才第一次见面,我觉得她很可爱,很有气质!见第二次面她告诉过我19年底查出有特发性血小板减少症但经过治疗已经正常,让我了解清楚再做决定,我母亲是医生,认为治疗就可以,没有什么,所以我们就在一起了。 这是多么幸福的两个月啊,我偷偷…

    2023年9月6日
    1.4K00
  • 出生发现出血点,诊断血小板减少

    我儿子现在快满3个月了,刚出生就发现有出血点,到青岛儿童医院诊断为原发性血小板减小性紫癜,入院时血小板29,输入激素和丙球,到150停药,血小板又掉回到50多出院,现在身上偶尔还是有出血点,想知道这么大的孩子能吃中药吗?不想西药治疗了,副作用太大,而且也不能治愈,想寻求中药治疗,十分感谢! 三个月的孩子可能有点困难,怎么也待能吃饭了,不过也要看药量,我看到有…

    2022年12月16日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。