血小板减少停药一年了,应该是痊愈了

大概是15年6月份,一张血常规的单子,让我和我的家人们惊慌失措!检查过后,我被确诊为免疫性血小板减少性紫癜ITP!一开始我们都不懂这个病,想着吃点药就好了!

经过3个多月的激素治疗,血小板稳住了,血小板计数200*10^9左右!想着自己痊愈了,特别高兴!可是仅仅过了一个月,我就复发了!血小板计数再次掉到了2*10^9!接着住院,还是激素治疗!

激素前后变化
激素前后变化

就这样,连续三次的激素治疗持续了两年的时间!我也像变了一个人,典型的激素脸、胖了40多斤!平时都不出门,觉得自己像个怪物!

我是典型的激素依赖,一停药就复发!时间长了3颗激素也维持不了安全值!只要血小板低于20*10^9,例假量就超级多,贫血很严重!出血点严重到全身都是!眼底也有出血!

应该是在2017年初的时候,偶然在病友网站上看到了一篇关于血小板的文章,里边有提到一个病友交流群!血小板减少—友爱群!尝试着加了一下!群里边的人都很热情,群主婳蕊夫人真的帮我很多!也是通过这个群,我知道了3月份在河南省人民医院举办的义诊活动!

义诊当天我真的很惊喜,学到很多!也看到了很多无私奉献的志愿者!他们都有自己的工作,却还是在尽可能的帮助更多的人!有的志愿者是患者家属,有的自己是患者!血小板数值还没在安全值!觉得自己很羞愧!如果我的身体可以好一点,我也要当志愿者!尽我所能的帮助大家,帮助那些患者,让他们少走弯路,得到正确的治疗!更要帮助他们认清楚自己的病!

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

也是通过这次义诊我找到了适合自己的治疗方式!遇到了周虎博士!用了美罗华➕激素➕丙球的联合治疗方式!周博士说美罗华的起效时间为7-180天!用完四次小剂量之后我就回家等待!5个月左右的时候,出血很严重,全身上下没有一块好的皮肤!密密麻麻的出血点!脸,胳膊,手背,腿,脚趾都是出血点!实在没办法,联系了周博士想切脾!周博士没让我切脾、他让我吃艾曲波帕试试!再等等看美罗华会不会有效果!因为他有个患者就是6个月的时候起效的!我也咨询了家园里很多志愿者!大三哥,刀哥,夫人等等!我开始了吃艾曲波帕的路程!一个星期50毫克的艾曲,血小板从2到384!太惊喜了!后来在周博士和病友的指导下慢慢的减药!吃了7个多月的艾曲,血小板一直维持得很好,基本上都在200*10^9左右!现在的我停药一年了,应该是痊愈了,感恩所有!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。