血小板减少症的儿童ITP有自愈能力

孩子有自愈能力,要相信孩子

记得孩子是3月19号入的院,3月10号出的红点,在家是她奶奶和自己带,一直以为是湿疹,本来就对养小孩小心翼翼的我在红点出来后不停的用着各种土办法,金银花啊什么的,但都没用,在出红点后第六天出现右眼白眼球血丝后很紧张。一直认为孩子能吃能睡,哪也没不舒服,到医院感染多,就没上医院。但出现这样的情况就顶不住了。去儿童医院验血小板只有29 。当时医生劈头盖脸的说了一大堆,血小板太低了会脑出血,内脏出血什么的。当时全傻了,天像塌下来一样。让马上住院,可是位置又排不进去,在那人头攒动的医院里,就我和孩子的奶奶,抱着孩子,跑上跑下.最后住抢救室,熬了个通宵,上丙球,那一晚终身难忘,那些电视里头监护着心脏的滴滴声,怎么今天会发生在我孩子身上,我活了27岁,也没住过院,她才3个多月,怎么会这么严重?事实证明,医生总是会把最差的情况和患者说一大通,然后不之所然的我们总是被吓懵了。
第二天转住院后,通过一系列检查,包括骨穿,诊断为ITP。继续丙球治疗后升到80.但在停止丙球后第三天,血小板掉到30. 医生让签字上激素地米。当时不懂,以为去医院了就相信医生,医生总是会治好我们的,就这样上了激素。静脉了三天升到120多,改口服强的松出院。一天四片,关于这个后来一直痛心疾首,为什么我宝宝才四个月,20斤不到要一天四片,可是药上了又不能马上停,真是怀疑算错了剂量。出院后第三天复查,血小板还有128,但第五天血小板马上掉到32了。当时仍然记得在医院痛哭了,做骨穿哭是心疼,打针针扎不进去哭也是心疼,吃激素在医院走廊哭是怕孩子副作用大,但那时都有个信念,等孩子好了,一切都会过去的。可是这血小板迅速下降让我知道激素这一线在用的药对孩子也没用。当时就觉得无助,很无助。也是从那天回家后,我开始网上四处搜索,托人四处打听,也就是这时候发现了我们的ITP交流网站。第一次真正的接触这个病,回头才发现我们的孩子也没那么严重。开始对医生的说法保留意见。当时已经知道孩子激素没用,很想停掉,可又怕反跳,就这么在降的过程中慢慢减,中间又低到26又上了一次丙球。后面血小板还是一直掉,但总归令人欣慰的是把激素在一个月内从4颗减完。可能丙球的作用还在,减完时血小板是27这回我们在了解多方后,决定不上丙球了。既然一切药都是怕危险,治标不治本,小孩子有自愈能力,要让自愈,就要少点外界干涉。上丙球不过是个心理安慰罢了。很神奇,在血小板27后隔一天我们去查血,血小板第一次升到了42,没有药物,什么也没做,这是这么久以来一直降后第一次上升。
但是孩子身上血点还是有,可以说还是全身性质的。零零散散。就在前几天,睡了一觉后右手臂上红点竟然密集性出现,当时就去医院查了,血小板又降了,只有34了,这是距离最近的一次的值。
孩子的病已经两个月了,现在都呆在家里。就希望好好照顾她,期盼自己好起来,毕竟一线的药丙球,激素都无效,中药孩子又太小了,甚至连电话苏医生那,都直接回答,吃奶的孩子总不能药当饭吃吧。中间的波折真的是难以言表的,总是和人倾诉的时候,说到,为人父母不容易啊,治她像在害她,比如激素,不治吧,又好像任她自生自灭。心情不好时总念叨,早知道这样就不生她了,带她到这世上是我的罪过啊。也有人提议去上海北京这些更好的地方,可这病貌似哪里的治疗方法都差不多。加上孩子才5个来月,万一照顾不周了,感冒什么的岂不更添乱?

相信孩子自愈
相信孩子自愈

本来没打算写这个病例,但真的被这个ITP6网站感动了,也想有过来人给我们出出主意。孩子到目前为止血小板查起来没低于20,距离上一次丙球已经一个月了。但是血点很多,不断的出,也慢慢的退,四肢居多。孩子精神状态各方面都好,发育的也很好。我们因为离医院算近,查血小板观察也很勤,都是三四天就去的。但现在想是不是也不用听医生的,她总是担心我们太低了危险,一低就是明天来查吧,后天来查吧,一个半月内我们足足查了十来次。正商量要不一个礼拜去,但也担心低太多了没去查。
不知道这么出血点有没危险,不知道该是查勤点好,还是长点时间好。不知道这么不理不睬会不会把孩子拖成慢性。不知道这么小的孩子自愈的可能性有多大。一切都是未知数,但有一点,总归心态好了很多。就当是拥有她的一天,开心一天是一天吧,幸好激素已经停了,再也不用对着那张胖脸时常自己独自流泪。
最后借用海子的诗,面朝大海,春暖花开。我的宝宝,希望你会自己好起来,后面的路,妈妈陪你一起走。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。