血小板减少 我们这群人

我们这群人
我们这群人

有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。
在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份苦,那份无奈。
我们这群人,会在医院验血小板时,心情忐忑的等着化验单,正常人不会懂,那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人,有的甚至可以去做医生治这病了呵呵,用什么药怎么用用多大量,都能一一说出~
我们这群人,大部分都还是很乐观的,在病友交流群里胡侃乱侃着~~当然,经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况,激素·丙球·输血小板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾,这些都是聊天的关键词,呵呵~


【亲,你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗?】
【亲,你知道1200元1ml的TPO是什么吗?】
……
这就是我们,被标签为ITP的一群人,看着和正常人一样,但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说,为什么我会得上这种病?
乐观的人会说,还好我不是白血病,不是再障。
我?有时悲观,有时乐观喽~~

没有悲观是不可能的呵呵,但是,如果你体验过我所经历的一切,说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病,所以说不是我们能决定的,我们是被动的,我们并没有错。
我难过的是,这所谓的富贵病,真是连累了家人~~无论是精神上,还是物质上,都让他们付出了太多!
话说回来,钱能解决的问题就不是问题,如果说真要花上几十万就能彻底治好它,我们肯定都去借钱治病。问题就是,谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾,都不一定对每个人有效,所以我还没切。
不过,切脾群里的病友,大部分都是好的情况,切脾之后,血小板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友,还有一个很大的难关,那就是怀孕
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的血小板减少,何况我们这些病人呢?

病友交流群
病友交流


在病友群里,看到了很多勇敢的妈妈们,在怀孕过程中,虽然血小板低了但没有症状,而且能稳定在一个水平不再下降,最终熬过去了,生下了健康的宝宝,真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病,如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是,在病友网站交流里,我看到了几个好的例子,她们在血小板正常了之后,怀孕生子期间也都正常!
(至少血小板不会低到有危险)这给了我很大的鼓励和希望!希望我以后也能这么幸运~~!保佑我吧~~
现在,我最大的心愿就是,能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的,只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的,那我们ITP妈妈们更是伟大的!
我们承受的,比一般人多了一些未知的风险~~当然,以后我们的家人,或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去,现在我能做的,就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着,我的心愿顺利实现的那一天~~~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。