血小板减少 我们这群人

我们这群人
我们这群人

有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。
在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份苦,那份无奈。
我们这群人,会在医院验血小板时,心情忐忑的等着化验单,正常人不会懂,那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人,有的甚至可以去做医生治这病了呵呵,用什么药怎么用用多大量,都能一一说出~
我们这群人,大部分都还是很乐观的,在病友交流群里胡侃乱侃着~~当然,经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况,激素·丙球·输血小板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾,这些都是聊天的关键词,呵呵~


【亲,你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗?】
【亲,你知道1200元1ml的TPO是什么吗?】
……
这就是我们,被标签为ITP的一群人,看着和正常人一样,但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说,为什么我会得上这种病?
乐观的人会说,还好我不是白血病,不是再障。
我?有时悲观,有时乐观喽~~

没有悲观是不可能的呵呵,但是,如果你体验过我所经历的一切,说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病,所以说不是我们能决定的,我们是被动的,我们并没有错。
我难过的是,这所谓的富贵病,真是连累了家人~~无论是精神上,还是物质上,都让他们付出了太多!
话说回来,钱能解决的问题就不是问题,如果说真要花上几十万就能彻底治好它,我们肯定都去借钱治病。问题就是,谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾,都不一定对每个人有效,所以我还没切。
不过,切脾群里的病友,大部分都是好的情况,切脾之后,血小板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友,还有一个很大的难关,那就是怀孕
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的血小板减少,何况我们这些病人呢?

病友交流群
病友交流


在病友群里,看到了很多勇敢的妈妈们,在怀孕过程中,虽然血小板低了但没有症状,而且能稳定在一个水平不再下降,最终熬过去了,生下了健康的宝宝,真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病,如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是,在病友网站交流里,我看到了几个好的例子,她们在血小板正常了之后,怀孕生子期间也都正常!
(至少血小板不会低到有危险)这给了我很大的鼓励和希望!希望我以后也能这么幸运~~!保佑我吧~~
现在,我最大的心愿就是,能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的,只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的,那我们ITP妈妈们更是伟大的!
我们承受的,比一般人多了一些未知的风险~~当然,以后我们的家人,或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去,现在我能做的,就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着,我的心愿顺利实现的那一天~~~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4837.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月2日 下午8:15
下一篇 2022年5月3日 上午8:45

相关推荐

  • 海曲用药升血小板体验分享

    开始记录我的海曲用药体验啦!我患有免疫性血小板减少症,目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时,反应真的有点大。头疼得像要炸开一样,错过了早饭,一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血,还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天,吃完药后我就昏昏欲睡,晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后,查血小板发现数值从个位数升到了36!这是个好的开始! 第二周,虽然反应没…

    2024年10月8日
    2.2K00
  • 镜下检出的罕见病——中心实验室带你了解戈谢病

    爸爸发现12岁的小柯(化名)肚子明显比其他同龄孩子的大一些,而且时间很长了都不见“消退下去”,于是开始带着孩子四处求医。来到我院后,分诊台考虑小柯“脾肿大”分检去血液肿瘤科就诊,血液肿瘤科王华主任医师为孩子进行了详细的体检,并细致的询问了孩子的病史,经验丰富的王华主任医师立刻建议孩子进行骨髓穿刺。 很多人问小编,骨髓穿刺用的针那么粗,会不会特别疼?其实并没有…

    2023年3月12日
    2.3K00
  • 怀孕18周血小板低对我和胎儿会有什么样的影响?

    我想问一下,我现在怀孕18周3天,查血小板低,是什么原因造成血小板低,请问有什么好办法吗,对我和胎儿会有什么样的影响和后果, 血小板偏低对胎儿有何影响,要根据引起血小板减低的原发病而定,也与血小板低的程度有关。血小板化验误差比较大,受一些因素影响,尤其是冬季,影响更大。1个月后复查确定检验结果的可靠性。

    2024年3月8日
    1.1K00
  • 2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程

    2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了,从指标来看,血小板从2013年3月开始升至正常值,但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说:“解决恐惧的最好办法,就是面对它”,当我们敢面对它时,我们即不再恐惧;我…

    2022年10月30日 儿童康复案例
    2.4K00
  • 有没有接种疫苗的病友,干燥综合征能打疫苗吗?

    4月份因为左边腮腺肿大两月余去三甲医院检查被确诊干燥,之前对这个病完全没有了解,只是听过有这个病,通过医生和网络的信息,回想多年来自己身体难以察觉的异常,可能这个病在身体里已经潜伏很久了,一次发烧之后十来天腮腺肿大,直接诱发此病,让我正式成为干燥综合征患者。 我现在服用甲泼尼龙一颗半、羟氯喹一颗!血项:红细胞有点低!血沉:20,有干燥综合症的朋友已经打过新冠…

    2022年12月28日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。