血小板减少 我们这群人

我们这群人
我们这群人

有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。
在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份苦,那份无奈。
我们这群人,会在医院验血小板时,心情忐忑的等着化验单,正常人不会懂,那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人,有的甚至可以去做医生治这病了呵呵,用什么药怎么用用多大量,都能一一说出~
我们这群人,大部分都还是很乐观的,在病友交流群里胡侃乱侃着~~当然,经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况,激素·丙球·输血小板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾,这些都是聊天的关键词,呵呵~


【亲,你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗?】
【亲,你知道1200元1ml的TPO是什么吗?】
……
这就是我们,被标签为ITP的一群人,看着和正常人一样,但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说,为什么我会得上这种病?
乐观的人会说,还好我不是白血病,不是再障。
我?有时悲观,有时乐观喽~~

没有悲观是不可能的呵呵,但是,如果你体验过我所经历的一切,说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病,所以说不是我们能决定的,我们是被动的,我们并没有错。
我难过的是,这所谓的富贵病,真是连累了家人~~无论是精神上,还是物质上,都让他们付出了太多!
话说回来,钱能解决的问题就不是问题,如果说真要花上几十万就能彻底治好它,我们肯定都去借钱治病。问题就是,谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾,都不一定对每个人有效,所以我还没切。
不过,切脾群里的病友,大部分都是好的情况,切脾之后,血小板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友,还有一个很大的难关,那就是怀孕
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的血小板减少,何况我们这些病人呢?

病友交流群
病友交流


在病友群里,看到了很多勇敢的妈妈们,在怀孕过程中,虽然血小板低了但没有症状,而且能稳定在一个水平不再下降,最终熬过去了,生下了健康的宝宝,真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病,如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是,在病友网站交流里,我看到了几个好的例子,她们在血小板正常了之后,怀孕生子期间也都正常!
(至少血小板不会低到有危险)这给了我很大的鼓励和希望!希望我以后也能这么幸运~~!保佑我吧~~
现在,我最大的心愿就是,能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的,只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的,那我们ITP妈妈们更是伟大的!
我们承受的,比一般人多了一些未知的风险~~当然,以后我们的家人,或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去,现在我能做的,就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着,我的心愿顺利实现的那一天~~~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4837.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月2日 下午8:15
下一篇 2022年5月3日 上午8:45

相关推荐

  • 小中医说itp(对难治型itp说几句)

    之所以说小中医是因为半年前才获得中医师资格,现在一家基层医院综合门诊工作。本来在中医里没有itp这个词,中医只是对itp引起的出血症状进行治疗,但对出血的原因则认识不同,(因为血小板少并不一定出血,有出血时血小板也并不一定少,这说明出血还应与其他因素有关),当西医治疗方法都无效时,应考虑中医药。对于出血中医认为有3种原因:1,气不摄血,2,血热妄行,3脾不统…

    2022年9月23日
    1.5K00
  • 免疫性血小板减少,激素治疗分享

    今天整理整理笔记,我自从生了孩子后,血小板就一直低,最低的时候只有31,吃过中药,效果不明显,后面就一直没管,平时不小心碰到,手上或者腿上就会紫,很久才会恢复,今年突然很怕,于是挂了血液科,医生建议住院系统检查,不得不说抽骨髓,真的太疼了,住院期间有因为白血病入院的,真的把我吓到了,还好第二天结果就出来了,是“免疫性血小板减少 ”,关于激素治疗,当时和医生探…

    2023年10月2日
    1.1K00
  • 血小板减少颅内出血事件,不愿住院出了大事后悔莫及

    小晨芸自(3月23日)发病以来血小板就一直在3个左右,最高也就7、8(从没超过10),曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素,都没效,也同时服用中药也从没有过起色,一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药,因有听说看苏的要要先停激素,所以在看苏之前就慢慢把激素停了,吃了一个月的中药,也不知道是停激素的原因,还是吃苏的中药的原因,感觉小晨芸身上出血点越来越多,…

    2024年3月18日
    94500
  • 凝血功能差是怎么回事

    凝血功能差可能性是出血性疾病,可见于血管性疾病、血小板减少、凝血障碍等疾病。通常大众说的凝血功能不好通常表现为全身各部位自发性出血或损伤后难以止血。当各种原因导致出血时,人体会通过血管收缩、血小板血栓形成和血液凝固三个过程来完成止血,其中任何一个环节异常都会导致止血障碍,称为出血性疾病,大体上可以分为获得性和遗传性两大类,若按病因和发病机制,出血性疾病可分为…

    2024年1月13日
    1.2K00
  • 患者血小板减少用的最多的药

    对人体来说,血小板是不可或缺的,是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时,容易发生淤伤和大量出血,皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点,这种情况被称为血小板减少症。那么很多初发病的患者就会问老病友:血小板减少用的最多的药是什么? 血小板减少症用药需根据病因选择,不存在“最好”的药物。常见治疗方案包括:免疫性血小板减少症(ITP)首选糖皮质激素(如泼尼…

    2025年7月28日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。