原发性血小板减少症。13年查出来的时候说是特发性的，归根结底就是免疫系统不认识自家人。
家族无血小板减少的病史，我以前喝酒，不抽烟，不喜欢熬夜。因为在农村，家里吃饭酒席什么的都会喝点，然后本人体质就是阴虚火旺，大冬天一床被子就能过冬。上大学的时候发现腿上有淤青，没有在意。大四实习的时候，在一个非常脏的地方，是个物流区，日常的灰尘能让你窒息，一下雨满地泥泞。后来换了工作去了一个工业区，按照我朋友的话讲，吃的鱼都感觉有一股ABS的塑料味，再后来有一次感冒就查出来了。之后再也没有喝过酒了，不过病也没有好，每天都觉得是不是可能变成红斑狼疮，忧心忡忡。反正医生认为跟污染有关，具体的谁知道呢？
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小孩四岁半，2021/3/30自行来医院检查，查出血小板只有7，2021/5/2确诊为免疫性血小板减少症，之后反复住院，打丙球，刺激因子，吃泼尼松片，血小板升上去第二天就会往下掉，2021/5/30开始吃艾曲波帕，血小板依然持续下降，2021/6/20血小板降到10，第四次住院，第一天四瓶丙球，血小板升到31，25日降到13，又打了两天丙球，每天四瓶，27日…
我是一名舞蹈演员，事情发生在2017年拍摄一个话剧的时候，突然开始流鼻血。一开始我以为是上火了，后面严重的时候和朋友说着话，血就开始从鼻子里往下流。我以为是鼻腔内有什么炎症，就去医院检查了下。结果医生却告诉我是血小板减少症，后面做了骨穿。那疼痛的滋味真的是钻心的疼，大冬天，我的衣服都被汗水打湿了。 骨穿报告也是一样的结果，确诊的血小板减少症。但是医生说不是特…
有没有人告诉我，你们的病治好了吗？我很想知道大家的经历！我是18年7月份查出来的，吃激素效果并不明显，9月中旬开始吃艾曲波帕，50mg，血小板维持在50以上，19年2月血小板又开始低到14，之后加了10mg的激素。到了19年4月底血小板升到了80以上。停了激素！开始减艾曲波帕25mg。10月血小板又掉10。又吃回来10mg激素和50mg的艾曲波帕。现在维持在…
我也是血小板少，好多年了，刚开始在人民医院，用的丙球，出院后激素，不过没用，稍微感冒啥的就极速下降，后来就开始换医生，一直吃的中药，吃中药后，医生就让我把激素慢慢停下来，中间换过一次中药大夫，不过后来又换回来了，最近大概有一年多的时间，血小板稳定在20以下，这段时间感觉暗无天日，无论我怎么做吃多少药都无济于事，到最近一次检查，血小板升到50以上，心情才好些……
三年前查出免疫性血小板减少，出院后口服激素三个月停药，后血小板一直稳定控制在90左右，这原本是最好的结果，因为不用药也能达到90多。但随着管控放开，新冠对血小板减少患者太狠了。一发烧就把人送来住院了，发烧后一天就出现出血点，随后牙龈出血……大家千万注意，不然多年的努力功亏一篑。更让人难过的是住院输不上血小板，血荒，到处都弄不到血小板。只能用激素和丙球冲了，后…
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