切脾治疗 至今四年血小板一直正常

今天是2019.12.26日,离最后一次出院2017.12月已经两年整了……
作者编辑于2019年

正文

2014年9月份,成为一名大学新生,还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活,大一暑假就被确诊为ITP(免疫性血小板减少症),虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病,但极其磨人

从小我就特别能吃,因此没怎么生活病,前19年,感冒发烧什么的次数一个手差不多,再加上从小学民族舞,身体素质没毛病,体育加试轻轻松松满分(立定跳远2.1米,我是女生喔嘿嘿厉害吧),就这样一个壮如牛的我,进了医院,一扯就是三年

切脾治愈就很开心鸭
切脾治愈就很开心鸭

最初发现异常是大一下学期端午节左右,身上大面积出红点,用手抓就有,不抓也会有,当时还以为是过敏了或者皮肤问题,毫不介意,接下来的姨妈,才真正令我感到有些不安,姨妈量突然超级多,420mm超长夜用,一上午一包,前两三天我以为是在排毒,没怎么在意,但是同样的出血量一直持续了10天!所以我立马给妈妈打电话说明情况,妈妈远程指挥让我立刻出学校买三七粉,嘱咐我让我立马吃掉,如果不能止血,再请假回家!神奇的是,吃了两包~姨妈立马停止,血止住了,我就又恢复了正常生活,除了发现腰围一下子瘦了一圈以外,没有任何不适感。
接下来就是大一的暑假,由于上次姨妈的事情,我妈一直以为我是内分泌紊乱了,要带我去中医院看中医(其实是在我苦苦哀求下,才同意的,她觉得我身体没毛病),一大早我们俩出发去当地中医院,找了个资质比较高的老中医,听我的描述加上他对我望闻问切,说:去抽个血,化验血常规给我看看!
虽然有疑问,但还是立马上楼抽血化验,结果出来后,返回找医生,医生接过单子,不到10秒钟,抬头看着我,又看了看我妈:这样吧,现在去xx医院血液科,直接办理住院,你这个血小板值不对,差的太多。
血液科……血液…
站在中医院门口,我脑子里一片空白,那不就是白血病么?!我有种想吐的感觉,觉得命运不公,上天不开眼,一时难以接受

接下来就是办理住院手续,医生安排下午来做骨穿,我爸也请假回家了,看了看我,问我想吃什么,我什么也吃不下……
下午,主治医生给我做骨穿,骨穿……一辈子的噩梦,我现在都觉得骨穿打麻药是鸡肋,毫无作用哇!
我妈全程在一旁陪护,看我扭曲的嗷嗷大叫,我爸在门外,大概20分钟?出来了,我爸看到我明显愣了一下,然后说:这……这是在里面干了啥?进去的时候19岁,出来90岁……
上午血小板是16,晚上又化验一次,血小板5……医生让我绝对卧床,吃流食,情绪不要激动,等待骨穿结果。漫长的等待后,医生说:还好还好,不是恶性的!良性的,ITP,没关系只要不是恶性的就好!

ITP,免疫性血小板减少症,发病原因:不明,发病年龄:没有特定年龄,多发人群:不确定,是否与患者生活习惯有关:目前国际上没有任何研究表明二者有关系,注意事项:没什么可注意的,尽量别出血……第一次住院,我对我的病大概了解这么多。(什么狗屁玩意儿!!!)

住院ing
住院ing

第一次住院

第一阶段,注射24针升血小板针,一针1000多块钱,指标正常,准备出院,观察一周不到,指标8,继续…
第二阶段,注射非常贵进口药物美罗华,一周一次,一共四次,共花费2.4w,指标正常,观察一周,没有复发,出院…
大二下学期刚开始没多久,四月份,正常血常规复查,当天下午校医院专门打电话让我再去化验一次,看是否是他们弄错了,我一听,得,不怎么好,到了以后看到化验单上,血小板4,再次化验,血小板5……直接请假回家住院

这次换了个大医院,主任听了之前的治疗方案,笑了笑:先做个骨穿吧~

第二次骨穿………………不说了,绝望。
医生边做边说我太瘦了,就一层皮,这种病人太好了,骨头不用找,一眼就看见了,好下手……

第二次住院

第一阶段:血小板太低了,先输了一袋血小板,然后丙球蛋白,用了30瓶大概,半个月以后血小板恢复正常值,停药,又回到十几个……
第二阶段:果断换血液二科,之前在血液一科,医生靠谱,学术类的人,用激素治疗,快两年,慢慢减少药量……血小板一直正常
第二次住院期间,我爸妈专门去山东齐鲁医院血液内科咨询专家,专家看了我的病例表示在国际上治疗这个病的方法你已经都用过了,还剩最后一种方法:脾脏切除 全切。
此时此刻我已经开始动摇了,来回折腾不仅我身体受不了,父母的身体也要垮掉,但是我妈不太同意最后这个方案,医生认为我太年轻了,没结婚也没生孩子,不建议走最后一步……因此也就先搁置了
这次出院维持的时间很久,就在我觉得这个事情该结束的时候,2017年十一月底,半夜左手食指突然肿胀疼痛,去了附近的正规大医院挂急诊,医生判断甲沟炎,二话不说、麻药不打,硬生生的把我半个指甲剪掉了……无情啊

事后简单的包扎伤口,就回学校了,不过……我这回很敏感了,发现伤口不仅一直出血,而且一直疼,没有愈合的苗头,当时就觉得不太好,拉着室友,去医院化验血常规,果不其然,血小板11

抽血
抽血

第三次住院

回学校请假收拾东西回家一气呵成,当时的我下定决心,走最后一步!我妈也觉得来来回回折腾,人扛不住了,见到医生,还没等我妈开口我就直接说:医生,我要切脾
最后一步走了还是不好,那我就认命,我就这体质
医生见我们如此果断,也没多说什么,让我先把血小板升回正常值然后立刻手术
不争气的我用了半个月才升上去,有天早上医生查房的时候说下午搬到肝胆外科,准备手术,奶斯!

医生给我选择了腹腔镜微创手术,因为我还没结婚,考虑的还挺周到,一共需要打五个洞,其中一个在耻骨下方一点,十厘米左右长,其他的都两三厘米
手术日期定在了12.7号上午,6号下午开始排空肠胃,禁食一天,7号一大早护士姐姐让我换上病号服,不让我穿内裤,过了一会两个护士姐姐进来,上下其手,一个插胃管(第一次插,傻不拉几的张着大嘴,然而……是往鼻子里插的!!!毫无防备,好痛),一个备皮,然后开始给我交代注意事项,此时的我只顾着胃管的疼,啥也不知道
七点半,被护士姐姐领走,来到手术室外的大厅里躺下等待,手术室里正在做着准备工作,过了不知道多久,护士姐姐让我进手术室,医生来了,准备进行手术了
手术室好冷啊!!!床好高啊……我正后悔穿少了冻的瑟瑟发抖的时候,护士姐姐说:衣服!全部!脱光!仰卧、屈膝、双腿分开,快点,躺下!我的自尊心?就这个时候没得,我才21岁啊呜呜呜呜……

自我安慰一番后,几个男人围了过来(21年以来的光辉时刻了算,这么多男人看我的裸体),在我的脖子里,左手腕内侧分别埋下了管子,挺疼的,貌似还出血了,然后麻醉医生把一个氧气面罩一样的东西使劲按在我脸上让我努力呼吸,就三四次吧,没知觉了……
其实,中间我恢复意识了一小小小会儿,能睁开一只眼睛,看见一个医生正在我肚脐眼里塞一根黑色的管子,我想张嘴问他嘴张不开,想抬手打他手不听使唤,然后麻醉医生一回头:咦?睁眼了?
……我又失去意识了……
手术结束被推进清醒室(好像这么叫的)半梦半醒中看见麻醉医生推我进了电梯,被人抬上了床,妈妈给我盖上被子
接下来的十几个小时的痛苦中,我突然热切的希望活着,我突然真正开始敬畏生命,突然……我就疼吐了,操作过于辣眼嘿嘿
术后第二天查血,血小板1000多!妈呀……太现成了吧!不过一直这么高也不可以,容易血栓
第三天开始尝试下地,仿佛回到了一岁左右,坐也不会坐,站也不会站!花了好多天,才能自己下床活动……本应该一周出院的我,因为院内感染,一直发烧,又住了一个星期!

上个月因为一些炎症感染住院了,然后测了一下血常规,血小板500多这就是我的切脾后遗症——血小板巨高

切脾治愈就很开心鸭
切脾治愈就很开心鸭

体验

一、死亡面前,人人平等。
二、一生之中,真正关心你爱护你的,唯有你的父母,善待他们。
三、随时随地学会感恩,不论幸与不幸,不要进行无用的抱怨。
四、该放下,果断放下,不要执着。
五、当我生活工作中有想不明白的地方,就想想这段经历,立刻就释怀。
六、健康的身体是一切的基础。

两年过去了……手术后明显发生的变化一个是肠胃功能不太好,还有一个是体虚,一直在努力运动恢复体能,但是恢复不了伤的元气。
毕业以后开始工作,每天回家可以见到父母,想出来玩有闺蜜陪我一起,工作上领导对我非常认可,这对我而言,够了,我挺幸福。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6152.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(17)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月8日 上午10:36
下一篇 2022年6月8日 下午2:34

相关推荐

  • 红斑狼疮患者孕期处理全套

    一、狼疮患者备孕​   狼疮活动时怀孕强烈提示预后不良,理想的情况是,狼疮妇女都应在疾病稳定期怀孕。然而,临床上出现不少的意外妊娠,提示我们忽略了对所有年轻狼疮女性应避孕的宣教。对疾病活动期的狼疮女性,仅采用自然避孕(体外射精和推算安全期)或屏障避孕是不够的。两项大型随机对照研究证实,口服避孕药是安全的,不过,这些研究未纳入严重活动期患者…

    2022年5月18日
    85000
  • 血小板减少可能是自身免疫系统异常造成的!

    血小板对机体的止血功能极为重要,因血管创伤而失血时,血小板在生理止血过程中的功能活动大致可以分为两个阶段:第一阶段主要是创伤发生后,血小板迅速黏附于创伤处,并聚集成团,形成较松软的止血栓子;第二段主要是促进血凝并形成坚实的止血栓子。由于各种因素的影响,会导致血液中的血小板数值下降,也就是临床上常见的血小板减少。而血小板减少时,多会导致患者有诸多临床表现,诸如…

    2023年5月28日
    35800
  • 微信病友交流群
  • 难治型血小板减少能不能再生二胎?会不会风险很大?

    大家好!我给大家说下我的病历,希望能与大家相互交流经验!本人得ITP将近26年,从6岁开始犯病,当时半夜流鼻血不止,后来到医院抢救后就知道自已是血小板减少症,患病那几年一直靠的是纯中药,各类的中药都吃过,但也时有流鼻血不止。直到13岁有一次化验超过了十万以上(记不清了)后,就一直没再去验过血,也没做任何治疗,当时啥都不懂,像没事人似的。直到2005年怀孕产检…

    2022年11月1日
    52300
  • 停激素就有小血点我慌了,吃激素红点消失

    大家好,我大女儿2017年7月2日出生,小女儿2021年2月21日出生。在2021年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中,我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了,过几天就会好的,可是一直到开学一周后,雙儿扁桃体发炎了,眼睛周围有些小血点,输液三天好了。 一周后又开始发炎了,眼睛周围脸上很多小血点,我心急了。跟幼儿园请…

    2023年4月14日
    54200
  • 疫苗接种后身上出现小红点,可能是免疫性血小板减少

    疫苗接种后宝宝身上出现小红点,家长要注意,可能是免疫性血小板减少症从来没想到过百度的分享能有这么大的作用,如果不是看了 @翥者水上飞 的文章,我可能还抱着儿子待在家里,任由他的病情发展,后果可能不堪设想,昨天出院了特意记录下这几天的艰难历程,也希望能够帮助到其它的家长。 5/24号宝宝打完脊灰预防针6/12号观察到宝宝头上脚上、额头上各一个明显的小红点,呈现…

    2022年4月28日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。