itp6让更多病友更加了解这个病

ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友!

慢性病 最好的大夫是你自己!

病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!
慢性病 自己(家长)才是第一医生!
如果您真的关心您的孩子、自己的身体,学习了解疾病是必不可少的,对自身情况的治疗会有很大的帮助。

病友:有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
以前,医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代,特别是移动互联的普及,使得科普的渠道更广了,微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。
各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容,有的是广告,有的内容互相矛盾,有些人还因此上当受骗,耽误治疗。针对这种情况,希望开展多种形式的医学科普,鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。

抱团取暖
抱团取暖

患病路上 抱团取暖

当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或QQ群,已经成了学习疾病知识更为直接的手段。“我们身边找不到能懂我们的人,不是每一位医生都了解我们的病痛和苦衷,也找不到病友讨论和倾诉,那种孤独感和压迫感,就像是被拖进了暗无天日的谷底。”
“不想一个人、不能让病友一个人” 病友之间有天然的亲近感和信任感,他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。
“希望ITP6,能够成为病友暗无天日的谷底的一束光”
所谓“久病成良医”,每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验,如果能把这些经验搬到线上来,打造一个病患社交平台,让这些“同病相怜”的人们互帮互助,能帮助很多人恢复健康。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我们不是一个人在战斗

成立ITP6之初,互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地,真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。
我们需要经历着常人不能理解的治疗过程,以及陌生人对血液病的恐惧质疑,不管严寒酷暑到处奔波,有时到了医院挂不上号,挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰,甚至不耐烦,这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医,用了很贵的药物都没有治好,甚至落下了严重的副作用。
希望ITP6能让更多血小板减少疾病的人知道,让更多人的人少走弯路。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6164.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(8)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月8日 下午2:34
下一篇 2022年6月9日 上午9:36

相关推荐

  • 血小板减少患者交流群 欢迎加入!

    加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病! 1.初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题!3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,…

    2022年8月5日
    1.5K00
  • 军刀:免疫性血小板减少症心得

    2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定…

    2022年5月31日
    2.0K00
  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    3.6K00
  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
    9.1K00
  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
    2.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。