itp6让更多病友更加了解这个病

ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友!

慢性病 最好的大夫是你自己!

病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!
慢性病 自己(家长)才是第一医生!
如果您真的关心您的孩子、自己的身体,学习了解疾病是必不可少的,对自身情况的治疗会有很大的帮助。

病友:有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
以前,医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代,特别是移动互联的普及,使得科普的渠道更广了,微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。
各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容,有的是广告,有的内容互相矛盾,有些人还因此上当受骗,耽误治疗。针对这种情况,希望开展多种形式的医学科普,鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。

抱团取暖
抱团取暖

患病路上 抱团取暖

当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或QQ群,已经成了学习疾病知识更为直接的手段。“我们身边找不到能懂我们的人,不是每一位医生都了解我们的病痛和苦衷,也找不到病友讨论和倾诉,那种孤独感和压迫感,就像是被拖进了暗无天日的谷底。”
“不想一个人、不能让病友一个人” 病友之间有天然的亲近感和信任感,他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。
“希望ITP6,能够成为病友暗无天日的谷底的一束光”
所谓“久病成良医”,每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验,如果能把这些经验搬到线上来,打造一个病患社交平台,让这些“同病相怜”的人们互帮互助,能帮助很多人恢复健康。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我们不是一个人在战斗

成立ITP6之初,互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地,真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。
我们需要经历着常人不能理解的治疗过程,以及陌生人对血液病的恐惧质疑,不管严寒酷暑到处奔波,有时到了医院挂不上号,挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰,甚至不耐烦,这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医,用了很贵的药物都没有治好,甚至落下了严重的副作用。
希望ITP6能让更多血小板减少疾病的人知道,让更多人的人少走弯路。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/6164.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(6)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月8日 下午2:34
下一篇 2022年6月9日 上午9:36

相关推荐

  • 健康宣教:免疫性血小板减少症(ITP)

    【健康宣教】免疫性血小板减少症(ITP) 住院健康指导 一、心理指导1、主动了解疾病的有关知识,正确认识、积极配合治疗2、保持乐观情绪,避免情绪紧张。 二、住院期间 饮食指导1、流质半流质少渣低盐饮食,如米汤、藕粉、奶粉、牛奶等等。应忌食粗粮或长纤维食品,食用粗粮或长纤维食品,会导致消化道粘膜的出血,消化道出血严重时应禁食,所以必须忌之,如菠菜、芹菜、韭菜、…

    2022年6月1日
    34600
  • ITP6病友交流网站的建设

    关于ITP6网站、公众号、病友交流群 ITP6网站目的 1、建立病友与病友的交流论坛,以病友的亲身经历为病友解答疑惑(是否确诊了ITP?、如何确诊ITP?、要做哪些排他性检查!、分清干湿性出血、如何护理、目前的治疗方式有哪些、激素减量交流、名医就诊指南、正规医院就诊指南、是否需要药物维持等等经验交流以及对正规医院的医生评价、少走弯路)等问题,资深患者还可为病…

    2022年5月20日
    27900
  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
    57.9K00
  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
    77.7K10
  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
    37000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。