itp6让更多病友更加了解这个病

ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友!

慢性病 最好的大夫是你自己!

病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!
慢性病 自己(家长)才是第一医生!
如果您真的关心您的孩子、自己的身体,学习了解疾病是必不可少的,对自身情况的治疗会有很大的帮助。

病友:有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
以前,医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代,特别是移动互联的普及,使得科普的渠道更广了,微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。
各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容,有的是广告,有的内容互相矛盾,有些人还因此上当受骗,耽误治疗。针对这种情况,希望开展多种形式的医学科普,鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。

抱团取暖
抱团取暖

患病路上 抱团取暖

当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或QQ群,已经成了学习疾病知识更为直接的手段。“我们身边找不到能懂我们的人,不是每一位医生都了解我们的病痛和苦衷,也找不到病友讨论和倾诉,那种孤独感和压迫感,就像是被拖进了暗无天日的谷底。”
“不想一个人、不能让病友一个人” 病友之间有天然的亲近感和信任感,他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。
“希望ITP6,能够成为病友暗无天日的谷底的一束光”
所谓“久病成良医”,每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验,如果能把这些经验搬到线上来,打造一个病患社交平台,让这些“同病相怜”的人们互帮互助,能帮助很多人恢复健康。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我们不是一个人在战斗

成立ITP6之初,互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地,真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。
我们需要经历着常人不能理解的治疗过程,以及陌生人对血液病的恐惧质疑,不管严寒酷暑到处奔波,有时到了医院挂不上号,挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰,甚至不耐烦,这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医,用了很贵的药物都没有治好,甚至落下了严重的副作用。
希望ITP6能让更多血小板减少疾病的人知道,让更多人的人少走弯路。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6164.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月8日 下午2:34
下一篇 2022年6月9日 上午9:36

相关推荐

  • 健康宣教:免疫性血小板减少症(ITP)

    【健康宣教】免疫性血小板减少症(ITP) 住院健康指导 一、心理指导1、主动了解疾病的有关知识,正确认识、积极配合治疗2、保持乐观情绪,避免情绪紧张。 二、住院期间 饮食指导1、流质半流质少渣低盐饮食,如米汤、藕粉、奶粉、牛奶等等。应忌食粗粮或长纤维食品,食用粗粮或长纤维食品,会导致消化道粘膜的出血,消化道出血严重时应禁食,所以必须忌之,如菠菜、芹菜、韭菜、…

    2022年6月1日
    3.1K00
  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之海曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是海曲泊帕?作用机制是什么? 海曲泊帕乙醇胺片(以下简称“海曲泊帕”)是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…

    2023年2月3日
    10.8K50
  • 准备要孩子需要注意什么?可以激素吗?

    我是男性血小板减少患者!请问准备要孩子需要注意什么?可以用激素吗?我现在血小板都不到10,丙球,激素,TPO等都用过,目前只有美罗华和切脾没有试过,现在身上有出血点,经常伴有其他部位不舒服,想用一点地米缓解,但是我们又想要孩子,所以不知道男的用激素对媳妇怀孕有没有影响,想向各位请教一下,我是新手,好多帖子发的不够规范! 病友天天 回复: 激素等停药后三个月到…

    2022年5月11日
    1.6K00
  • 军刀:免疫性血小板减少症心得

    2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定…

    2022年5月31日
    2.6K00
  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    4.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。