itp6让更多病友更加了解这个病

ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友!

慢性病 最好的大夫是你自己!

病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!
慢性病 自己(家长)才是第一医生!
如果您真的关心您的孩子、自己的身体,学习了解疾病是必不可少的,对自身情况的治疗会有很大的帮助。

病友:有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
以前,医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代,特别是移动互联的普及,使得科普的渠道更广了,微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。
各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容,有的是广告,有的内容互相矛盾,有些人还因此上当受骗,耽误治疗。针对这种情况,希望开展多种形式的医学科普,鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。

抱团取暖
抱团取暖

患病路上 抱团取暖

当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或QQ群,已经成了学习疾病知识更为直接的手段。“我们身边找不到能懂我们的人,不是每一位医生都了解我们的病痛和苦衷,也找不到病友讨论和倾诉,那种孤独感和压迫感,就像是被拖进了暗无天日的谷底。”
“不想一个人、不能让病友一个人” 病友之间有天然的亲近感和信任感,他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。
“希望ITP6,能够成为病友暗无天日的谷底的一束光”
所谓“久病成良医”,每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验,如果能把这些经验搬到线上来,打造一个病患社交平台,让这些“同病相怜”的人们互帮互助,能帮助很多人恢复健康。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我们不是一个人在战斗

成立ITP6之初,互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地,真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。
我们需要经历着常人不能理解的治疗过程,以及陌生人对血液病的恐惧质疑,不管严寒酷暑到处奔波,有时到了医院挂不上号,挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰,甚至不耐烦,这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医,用了很贵的药物都没有治好,甚至落下了严重的副作用。
希望ITP6能让更多血小板减少疾病的人知道,让更多人的人少走弯路。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6164.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月8日 下午2:34
下一篇 2022年6月9日 上午9:36

相关推荐

  • 10个关于ITP基本问题

    ITP病友焦虑的原因,有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题,明白了这些,心里有底,焦虑情绪就减轻了。 问题1:什么是ITP? ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏,并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因(如感染),攻击患者自身血小板。血小板是…

    2022年6月1日
    3.0K00
  • 对于ITP疾病的建议

    ITP也是免疫性疾病,但需要定期(比如半年左右)检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP,一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状,曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院,没有明显感染,最后CT检查有脑出血,而这个发热是脑…

    2022年6月2日
    2.4K00
  • 血小板减少症怎么样才算是痊愈?

    儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病,早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素,一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物,多数会自行缓解,自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发,糖皮质激素可以应用四周,减量停药。一般一月会自愈,复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童,起病前多有一个上…

    2022年6月7日
    2.9K00
  • 教你辨别 干性出血和湿性出血

    针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者,并发症风险发生率高很多!血小板计数降低时病友有一定的出血风险,由于个体耐受不同,出血程度与部位也各不相同。因此,很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血,他们有什么区别? 干性出血: 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。…

    2022年5月30日
    2.8K00
  • 再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群

    ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群,为了更方便大家交流病情,我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号(病友数以万计),希望大家在群里抱团取暖彼此勉励,分享就医经验和康复经历! 加入病友群的方式: 1:加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2:关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…

    2022年4月14日
    16.1K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。