治疗之路
我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！
平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不来了。我就去问检验科，他们说血有问题，需要再做一次检查。当时我心里忐忑不安起来，会有什么问题呀？我想孩子自从出生，身体一直很好，说实话的平时几乎就没感冒过，这会有什么问题？带着这个疑问又做了一次血常规检查，这次医生说血小板10，这一下子把我吓蒙了。就像晴天霹雳一样，怎么会这样呀？医生直接给我们开了住院单，孩子住进了医院。
在住院部，看到那么多孩子都是血液有问题的，我心里不由得害怕起来，主治医师给孩子开始检查，摸摸孩子的肚子说肝脏和脾脏都有点儿大，开始做各种检查，最害怕的检查就是骨穿检查，这个检查记忆犹新，今生难忘！孩子在里面哭的撕心裂肺，我们在外面哭，现在想想就后怕，当时孩子的血小板只有3，孩子出来整张脸全部是出血点，脸几乎都变形了，一直哭到睡着。医生跟我说了好多注意事项，还下了病危通知，当时我就哭了，往事不堪回首。医生让我们选丙球和激素，我们首选丙球，就这样开始了治疗之路。
尝试艾曲波帕
第二天，有些检查结果出来了，我焦急的等待骨穿结果，医生过来说，告诉你们一个好消息骨穿没有问题。等到明天最后一个血结果出来，如果有病毒就是好消息。
第三天，所有的结果都出来了。巨细胞病毒5.27，EB病毒5.07正常值是小于5，风湿免疫有一项高。又让风湿免疫科会诊，问问孩子的情况，医生说半年再检查风湿免疫，还有血小板抗体阳性4个➕。医生最后定的病例结果是，免疫性血小板减少症。当时先用丙球没效果，又用激素涨到26。医生让选TPO或艾曲，孩子爸不想让孩子打针。我就问主任选哪种药，血液科的主任建议用艾曲，把吃艾曲的注意事项和副作用给我们讲了，孩子小不能把整片药吃下。医生建议把药掰开吃，每天早上喝完奶，两个小时后，再吃药，吃完药，两个小时后，再吃东西。就这样血小板16拿着艾曲出院了，我不想出院，医生说，出去吧！回家好好养着说不定哪天就好，孩子身上的病毒太多了。
彻底停药
回家以后，我让孩子吃喝拉撒都在床上，不让她下床，生怕磕碰，每天晚上孩子睡着了，我就像着魔一样，开始拿着手机照着孩子身上看有没有新的出血点。
那时说实话我真的快抑郁了，整天想着孩子的病。有一天，孩子说妈妈“我喜欢蹦蹦跳跳，你为什么不让我蹦蹦跳跳”。当我听到孩子这么一说，我就想也不能让孩子一直这样呀。我就在咱们的病友交流群里开始和大家交流。在群里军刀给了我很大的启发，帮我走出了阴霾。慢慢的没有那么害怕了，让孩子和往常一样正常的生活。
前两星期血小板没涨也没落，又过一星期血小板29，回家就带着孩子去游泳后感冒了，血小板又掉到16，害怕了就又住院了，这次直接用了足量激素，当时医生说估计激素也不行，如果不行就再试试丙球。
三天后，检查结果血小板134，出院时血小板65，这一次检查巨细胞病毒没有了，EB病毒还有，风湿免疫也正常。肝脏有点大，脾脏不大。医生说EB病毒不用吃药，孩子大了慢慢就好了。又在群里听澄爸说艾曲不能掰开吃，我就想孩子还小，如果卡住怎么办。孩子爸爸不愿意，我就开始把药从刚开始的三份改成了两份。
就这样的方法吃了将近三个月，最后又和孩子爸商量，他愿意让孩子试试吃整片药的方法，这种方法吃到停药。
医生交代让过20多天再用一次激素，我们血小板一直涨，我在群里问用不用再输激素或输丙球，澄爸和军刀都说没必要，我们就没输，到11月19号检查血小板159从那以后血小板一直都没低于这个数值。，就上次拉肚子发烧降到140，我问澄爸敢不敢停一天艾曲，他说尽量不停。当时孩子吃啥吐啥，我就停了两天艾曲，过两天后检查158，就这样我们开始两个星期检查一次血常规。每次血小板都是300左右。医生让开始减药，隔一天吃一次，一直维持在二百左右，到2021年3月份我们口服艾曲波帕就彻底停药了。停药后我害怕血小板再掉下来，整天提心吊胆，就这样一直到现在孩子的血小板一直维持在200左右。
病友群里主心骨
有一天晚上，我看到孩子脸上有一个出血点，我赶紧带她去医院检查。医生说没事儿，血小板很好，有时候孩子哭的时间长了，用力大也会出。正常人有时也会出，放心吧！
在这里，我非常感谢咱们的这个群，就像一个大家庭一样，温暖着每一个人，给我们排忧解难。特别感谢澄爸和军刀就是我们的主心骨，耐心的给我们讲解。让我们对这种病有了很多的认知，从此不再害怕。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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