血小板正常艾曲波帕彻底停药

治疗之路

我是一位大龄妈妈,我家孩子是2018年4月23日出生的,我对孩子充满着期待,今生不求孩子大富大贵,只求孩子一生平安、健康!

平时不注意,就在2020年的8月23日那天,突然发现孩子腿上有几个小红点,当时就想了出的是疹子,也没有其它症状,等到下午,我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院,医生让做血常规检查,本来血常规结果半个小时出来,我左等右等结果再出不来了。我就去问检验科,他们说血有问题,需要再做一次检查。当时我心里忐忑不安起来,会有什么问题呀?我想孩子自从出生,身体一直很好,说实话的平时几乎就没感冒过,这会有什么问题?带着这个疑问又做了一次血常规检查,这次医生说血小板10,这一下子把我吓蒙了。就像晴天霹雳一样,怎么会这样呀?医生直接给我们开了住院单,孩子住进了医院。

出血点
出血点

在住院部,看到那么多孩子都是血液有问题的,我心里不由得害怕起来,主治医师给孩子开始检查,摸摸孩子的肚子说肝脏和脾脏都有点儿大,开始做各种检查,最害怕的检查就是骨穿检查,这个检查记忆犹新,今生难忘!孩子在里面哭的撕心裂肺,我们在外面哭,现在想想就后怕,当时孩子的血小板只有3,孩子出来整张脸全部是出血点,脸几乎都变形了,一直哭到睡着。医生跟我说了好多注意事项,还下了病危通知,当时我就哭了,往事不堪回首。医生让我们选丙球和激素,我们首选丙球,就这样开始了治疗之路

尝试艾曲波帕

第二天,有些检查结果出来了,我焦急的等待骨穿结果,医生过来说,告诉你们一个好消息骨穿没有问题。等到明天最后一个血结果出来,如果有病毒就是好消息。

艾曲波帕
艾曲波帕

第三天,所有的结果都出来了。巨细胞病毒5.27,EB病毒5.07正常值是小于5,风湿免疫有一项高。又让风湿免疫科会诊,问问孩子的情况,医生说半年再检查风湿免疫,还有血小板抗体阳性4个➕。医生最后定的病例结果是,免疫性血小板减少症。当时先用丙球没效果,又用激素涨到26。医生让选TPO或艾曲,孩子爸不想让孩子打针。我就问主任选哪种药,血液科的主任建议用艾曲,把吃艾曲的注意事项和副作用给我们讲了,孩子小不能把整片药吃下。医生建议把药掰开吃,每天早上喝完奶,两个小时后,再吃药,吃完药,两个小时后,再吃东西。就这样血小板16拿着艾曲出院了,我不想出院,医生说,出去吧!回家好好养着说不定哪天就好,孩子身上的病毒太多了。

彻底停药

回家以后,我让孩子吃喝拉撒都在床上,不让她下床,生怕磕碰,每天晚上孩子睡着了,我就像着魔一样,开始拿着手机照着孩子身上看有没有新的出血点。
那时说实话我真的快抑郁了,整天想着孩子的病。有一天,孩子说妈妈“我喜欢蹦蹦跳跳,你为什么不让我蹦蹦跳跳”。当我听到孩子这么一说,我就想也不能让孩子一直这样呀。我就在咱们的病友交流群里开始和大家交流。在群里军刀给了我很大的启发,帮我走出了阴霾。慢慢的没有那么害怕了,让孩子和往常一样正常的生活。
前两星期血小板没涨也没落,又过一星期血小板29,回家就带着孩子去游泳后感冒了,血小板又掉到16,害怕了就又住院了,这次直接用了足量激素,当时医生说估计激素也不行,如果不行就再试试丙球。

三天后,检查结果血小板134,出院时血小板65,这一次检查巨细胞病毒没有了,EB病毒还有,风湿免疫也正常。肝脏有点大,脾脏不大。医生说EB病毒不用吃药,孩子大了慢慢就好了。又在群里听澄爸说艾曲不能掰开吃,我就想孩子还小,如果卡住怎么办。孩子爸爸不愿意,我就开始把药从刚开始的三份改成了两份。
就这样的方法吃了将近三个月,最后又和孩子爸商量,他愿意让孩子试试吃整片药的方法,这种方法吃到停药。

医生交代让过20多天再用一次激素,我们血小板一直涨,我在群里问用不用再输激素或输丙球,澄爸和军刀都说没必要,我们就没输,到11月19号检查血小板159从那以后血小板一直都没低于这个数值。,就上次拉肚子发烧降到140,我问澄爸敢不敢停一天艾曲,他说尽量不停。当时孩子吃啥吐啥,我就停了两天艾曲,过两天后检查158,就这样我们开始两个星期检查一次血常规。每次血小板都是300左右。医生让开始减药,隔一天吃一次,一直维持在二百左右,到2021年3月份我们口服艾曲波帕就彻底停药了。停药后我害怕血小板再掉下来,整天提心吊胆,就这样一直到现在孩子的血小板一直维持在200左右。

感谢遇见你
感谢遇见你

病友群里主心骨

有一天晚上,我看到孩子脸上有一个出血点,我赶紧带她去医院检查。医生说没事儿,血小板很好,有时候孩子哭的时间长了,用力大也会出。正常人有时也会出,放心吧!
在这里,我非常感谢咱们的这个群,就像一个大家庭一样,温暖着每一个人,给我们排忧解难。特别感谢澄爸和军刀就是我们的主心骨,耐心的给我们讲解。让我们对这种病有了很多的认知,从此不再害怕。

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