再障移植六年苦难历程背后的思考

6月1日大家都知道是六一儿童节，小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天，是我儿子（坤）噩梦的开始。当时他才3 岁，我们在广州中山二院确诊为AA（再生障碍性贫血）,当时血项不算是很差：白3.2，红78，血小板45，不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植，移植可以完全治愈。听到这样的消息，我们全家人都稍稍放下心来。

我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中，移植的一切准备工作都做好了，坤在7月24日进了移植无菌房，进行同胞（同胞姐姐）干细胞移植术。在无菌房住了31天，这31天里，一家人忐忑不安的心情无以言表。上了强化ATG和同胞髓之后，坤开始高烧，高烧了一个星期，每天到探望时间心跳都在加速，每时每刻都在为儿子祈祷，快点平安健康出无菌病房。到8月25日终于可以从无菌房转普通病房，见到隔离31 天的坤完全变样了，皮肤发黑的小光头，说话声沙哑，之后每天就是抗感染和抗排斥。按医学道理来讲姐姐捐髓给弟弟是最完美的（全相合），成功率是最高的，可我们失败了，开始出现排斥反应。但医生当时判定我们是成功的，因为他血项恢复正常了。9月25日出院血项：白4.4，红120，血小板110，血项是正常了，但抵抗力没恢复，并且还更差，血项忽上忽下不稳定。这样的“移植成功”，不知道教授是为了安慰我们，还是出于其它原因。

抗排斥、抗感染，是一个无法想象环节，预料不到明天会出现什么奇怪的症状。一个3 岁多的孩子就要承受这么大的痛苦、磨难，一个平凡的家庭承受着巨大的压力，真是叫天天不应叫地地不灵。移植后的第一年，坤比温室的豆芽还脆弱，每天呆在家大门都没出一步，在几十平米的房间放两台空气净化器，还拒绝亲戚朋友来探望。但还是不断感染，一个月要去医院3‐4 次，基本每月都要住院，医院就像自己家一样熟悉，见了医生就像见了亲人，所有的希望都寄托在那里，这一年里抗排斥、抗感染就花掉了十几万，就这样恶性循环着度过了漫长而痛苦的一年多。

从9月份出院之后一直吃激素环孢素+康力龙，激素的副作用很多很多，4岁的坤长胡子，身上毛孔粗大、汗毛也长，典型的早熟反应，还会经常胃痛反胃、拉肚子、大便干结、生溃疡、皮肤发痒、喉咙红痛、咳嗽等很多毛病，每天都在与病菌打仗中度过。坤在慢慢长大，抵抗力稍好一点，感染的时间有所拉长，激素也在减量，一家人的心情也放松一点了。

犯病到现在都过去快6年了，在这6年付出的痛和苦都算不了什么，一心只在想孩子没事就好。谁知这一切都是镜花水月，2012 年3 月份的一次感染，坤连路都走不动了，要爸爸背着去医院，血项掉到底线，白1千多、血、血小板都要输。中二主治教授宣布病情复发，并且说最长只能活6个月。当时感觉一片冰冷，一种撕心裂肺的痛楚弥漫全身，绝望和愤怒瞬间充斥满腔，难道这6年的付出都将成泡影？难道移植前所给的希望都是在欺骗？？这一刻，我有一种玉石俱焚冲动！！

在医院住了20 多天，每天不是低烧就是高烧，用了最强的泰能抗生素都退不了。也许冥冥之中早有注定，在住院期间，热心的病友们介绍了4 位中医，当时的情况对我们来说已经是走投无路，西医已经宣布放弃。在配型条件完美无缺、年龄大小也是最佳时机，而且在完全配合西医治疗方案的情况下，还是导致这种结果。说实话我当时也没有丝毫的信心，只是想着碰碰运气也好，只要有一丝希望我都愿意去尝试。我们最终选择了耳朵女孩介绍的南京杜医生（杜老），当天联系到杜老，跟他说了坤的情况，他听了之后很肯定的告诉我小孩还有得治，当务之急要先把烧退下来。我按照他开的药方在医院旁边的中药店抓了两幅中药，一共花了七块多钱，结果真是让人惊喜！真是值得庆幸！！我们在医院住了20多天，花了5万多，用了最强的抗生素没能退烧，用杜老开的药方，抓了几块钱的中药就退烧了！！！吃中药半小后就大汗淋漓体温开始下降。可能有人觉得我夸得太悬乎，但事实就是这样，当时的好多病友可以验证（如：耳朵，雪中莲，李如意等）。体温稳定的第4 天，血项还是没升上来，二院建议我们继续住院观察，但是杜老认为继续住院不但没有帮助反而容易导致感染，让我们出院回家调理并马上吃上散剂（每天三包）。

出院回家的第一周，情况还是很不稳定，因为环孢吃的时间太长了，坤的肠胃非常不好，一天吃完晚饭后呕吐了，当时的血项还是很低，呕吐过后满脸都是红彤彤的血点，我们吓得惊慌失措，坤非要拿镜子来照，看完自己也被吓着了一声不吭的。联系杜老，杜老叫我们不要担心，他开一些调理脾胃的汤药，吃一段时间会好起来的。（注意：血项低的病人千万不要弯腰或蹲下来呕吐，要坐直，拿垃圾桶到嘴边接呕吐物）接下来的两个月时间，除了每天吃散剂，还早晚喝一次汤药。这段时间里，杜老每天都在关注小孩的情况，随时调整药方，有时候出现一些小毛病，他也和我们一样担心，深夜两三点还发信息问情况，见惯了大医院大教授的冷漠和麻木不仁，这尤其让我感动、感激！真正让我体会到了医者父母心！让我坚信在这冷漠的社会中还有一股品格高尚、悬壶济世的力量存在！

目前，坤吃散剂已经十个月，吃了6 年的环孢也终于停了。现在的血项：白3.9，红137，血小板61，除了血小板偏低，其它基本恢复正常。之前动不动就感染发烧、呕吐和脾胃痛的现象也几乎没有了，抵抗力有了很明显的提高。

我很庆幸最终选对了正确的道路，在此也奉劝各位病友，治疗再障要慎重考虑、多方了解，不要过度崇拜西医的力量，中华几千年的中医传承也有其神奇和独到之处。杜老曾经对我强调过西医一定治不好再障，所谓治疗成功但终究还是病人。对此我有深切体会，西医治疗再障是典型的头痛医头脚痛医脚，看似在对症治疗血液病，但同时病人的整个生态系统都受到了不可逆转的严重伤害，从而导致层出不穷的毛病爆发。不知各位是否注意到，西医治疗再障所谓的治疗成功鉴定标准是“缓解”或“完全缓解”，为什么不是“治愈”或者“康复”呢……?