再障移植六年苦难历程背后的思考

6月1日大家都知道是六一儿童节,小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天,是我儿子(坤)噩梦的开始。当时他才3 岁,我们在广州中山二院确诊为AA(再生障碍性贫血),当时血项不算是很差:白3.2,红78,血小板45,不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植,移植可以完全治愈。听到这样的消息,我们全家人都稍稍放下心来。

全血细胞减少
全血细胞减少

我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中,移植的一切准备工作都做好了,坤在7月24日进了移植无菌房,进行同胞(同胞姐姐)干细胞移植术。在无菌房住了31天,这31天里,一家人忐忑不安的心情无以言表。上了强化ATG和同胞髓之后,坤开始高烧,高烧了一个星期,每天到探望时间心跳都在加速,每时每刻都在为儿子祈祷,快点平安健康出无菌病房。到8月25日终于可以从无菌房转普通病房,见到隔离31 天的坤完全变样了,皮肤发黑的小光头,说话声沙哑,之后每天就是抗感染和抗排斥。按医学道理来讲姐姐捐髓给弟弟是最完美的(全相合),成功率是最高的,可我们失败了,开始出现排斥反应。但医生当时判定我们是成功的,因为他血项恢复正常了。9月25日出院血项:白4.4,红120,血小板110,血项是正常了,但抵抗力没恢复,并且还更差,血项忽上忽下不稳定。这样的“移植成功”,不知道教授是为了安慰我们,还是出于其它原因。

抗排斥、抗感染,是一个无法想象环节,预料不到明天会出现什么奇怪的症状。一个3 岁多的孩子就要承受这么大的痛苦、磨难,一个平凡的家庭承受着巨大的压力,真是叫天天不应叫地地不灵。移植后的第一年,坤比温室的豆芽还脆弱,每天呆在家大门都没出一步,在几十平米的房间放两台空气净化器,还拒绝亲戚朋友来探望。但还是不断感染,一个月要去医院3‐4 次,基本每月都要住院,医院就像自己家一样熟悉,见了医生就像见了亲人,所有的希望都寄托在那里,这一年里抗排斥、抗感染就花掉了十几万,就这样恶性循环着度过了漫长而痛苦的一年多。

从9月份出院之后一直吃激素环孢素+康力龙,激素的副作用很多很多,4岁的坤长胡子,身上毛孔粗大、汗毛也长,典型的早熟反应,还会经常胃痛反胃、拉肚子、大便干结、生溃疡、皮肤发痒、喉咙红痛、咳嗽等很多毛病,每天都在与病菌打仗中度过。坤在慢慢长大,抵抗力稍好一点,感染的时间有所拉长,激素也在减量,一家人的心情也放松一点了。

输血
输血

犯病到现在都过去快6年了,在这6年付出的痛和苦都算不了什么,一心只在想孩子没事就好。谁知这一切都是镜花水月,2012 年3 月份的一次感染,坤连路都走不动了,要爸爸背着去医院,血项掉到底线,白1千多、血、血小板都要输。中二主治教授宣布病情复发,并且说最长只能活6个月。当时感觉一片冰冷,一种撕心裂肺的痛楚弥漫全身,绝望和愤怒瞬间充斥满腔,难道这6年的付出都将成泡影?难道移植前所给的希望都是在欺骗??这一刻,我有一种玉石俱焚冲动!!

在医院住了20 多天,每天不是低烧就是高烧,用了最强的泰能抗生素都退不了。也许冥冥之中早有注定,在住院期间,热心的病友们介绍了4 位中医,当时的情况对我们来说已经是走投无路,西医已经宣布放弃。在配型条件完美无缺、年龄大小也是最佳时机,而且在完全配合西医治疗方案的情况下,还是导致这种结果。说实话我当时也没有丝毫的信心,只是想着碰碰运气也好,只要有一丝希望我都愿意去尝试。我们最终选择了耳朵女孩介绍的南京杜医生(杜老),当天联系到杜老,跟他说了坤的情况,他听了之后很肯定的告诉我小孩还有得治,当务之急要先把烧退下来。我按照他开的药方在医院旁边的中药店抓了两幅中药,一共花了七块多钱,结果真是让人惊喜!真是值得庆幸!!我们在医院住了20多天,花了5万多,用了最强的抗生素没能退烧,用杜老开的药方,抓了几块钱的中药就退烧了!!!吃中药半小后就大汗淋漓体温开始下降。可能有人觉得我夸得太悬乎,但事实就是这样,当时的好多病友可以验证(如:耳朵,雪中莲,李如意等)。体温稳定的第4 天,血项还是没升上来,二院建议我们继续住院观察,但是杜老认为继续住院不但没有帮助反而容易导致感染,让我们出院回家调理并马上吃上散剂(每天三包)。

环孢素
环孢素

出院回家的第一周,情况还是很不稳定,因为环孢吃的时间太长了,坤的肠胃非常不好,一天吃完晚饭后呕吐了,当时的血项还是很低,呕吐过后满脸都是红彤彤的血点,我们吓得惊慌失措,坤非要拿镜子来照,看完自己也被吓着了一声不吭的。联系杜老,杜老叫我们不要担心,他开一些调理脾胃的汤药,吃一段时间会好起来的。(注意:血项低的病人千万不要弯腰或蹲下来呕吐,要坐直,拿垃圾桶到嘴边接呕吐物)接下来的两个月时间,除了每天吃散剂,还早晚喝一次汤药。这段时间里,杜老每天都在关注小孩的情况,随时调整药方,有时候出现一些小毛病,他也和我们一样担心,深夜两三点还发信息问情况,见惯了大医院大教授的冷漠和麻木不仁,这尤其让我感动、感激!真正让我体会到了医者父母心!让我坚信在这冷漠的社会中还有一股品格高尚、悬壶济世的力量存在!

目前,坤吃散剂已经十个月,吃了6 年的环孢也终于停了。现在的血项:白3.9,红137,血小板61,除了血小板偏低,其它基本恢复正常。之前动不动就感染发烧、呕吐和脾胃痛的现象也几乎没有了,抵抗力有了很明显的提高。

我很庆幸最终选对了正确的道路,在此也奉劝各位病友,治疗再障要慎重考虑、多方了解,不要过度崇拜西医的力量,中华几千年的中医传承也有其神奇和独到之处。杜老曾经对我强调过西医一定治不好再障,所谓治疗成功但终究还是病人。对此我有深切体会,西医治疗再障是典型的头痛医头脚痛医脚,看似在对症治疗血液病,但同时病人的整个生态系统都受到了不可逆转的严重伤害,从而导致层出不穷的毛病爆发。不知各位是否注意到,西医治疗再障所谓的治疗成功鉴定标准是“缓解”或“完全缓解”,为什么不是“治愈”或者“康复”呢……?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。