再障治疗的感悟-一个家庭的地震

从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。

从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦一笑牵动着最少6个人的心。孩子病了，金子塔从下而上地震了，霎那间家庭一切的美好不复存在，顿时家庭如地震后般一片狼藉，地基不堪重荷，梁柱摇摇欲坠。

从确诊开始，父母就疲于奔命，穿插于医院，甚至24小时常守在医院，工作一下子完全撒手了。4个老人如果有能力，帮忙协调物资、从后方给予支援；如果年纪大身体不好，除了焦虑，就是担忧，还平添了健康的压力。

工作不正常，只有2个结果：

第一、好些的单位，老板睁一只眼闭一只眼，不过时间长了，脸色就不好看了，因为你占着茅坑不拉屎呀，工作的份额压给了别的同事，养着你不贡献，这个社会还没到按需供给的时代呀。如果原来还有些仕途小野心就想都甭想了，能不被炒鱿鱼就是最大的胜利。

第二、如果打工的是个小公司或自己当小老板，养着你，伤不起呀，结果只有辞工或关门大吉了。对我而言，我是幸运的，是感恩的，原来的2个外企老板还是照顾，能Soho，就Soho，能电话遥控解决的就不出面或少出面，但长期如此，自己还是愧疚，因为同事老板要分担不少本属于自己的工作压力。

一旦工作没了，孩子的治疗费用就成了大问题，我记得不算ATG，儿子刚开始那一年光每个月的药、针剂就4000多，后来最少也要2000多，还要基于顺利，没有太多的输血或抗感染。现在有医保了，也就是意思一下，检查费、输血、进口药都不能报销，S贵的CsA也就能报30%左右。

中国老百姓一生有3座大山压着：教育、住房和医疗。呵呵，教育没有钱那就不读大学呗；住房没有钱就不买房，一辈子租廉价房呗，有手有脚，不偷懒，糊口总是可以吧；医疗是最可怕的大山，毕竟有重病看不起那是连命都活不了呀~ 但这就是社会现象，我看到真的不少病友就是治不起或最后被医院榨干了不得不放弃的。悲惨呀，如花的孩子还没来得及看清楚这个世界生命就如此陨落了！！！

我和大家算一算再障治疗一个月的花销：CsA国产的大约一粒7块钱，孩子一天要吃7-9粒就过50块了，一个月下来1500-2000是逃不掉的；CsA血药浓度：350多（好像天津血研所要400多一次，我们原来大约2周一次，700块；静脉血常规：70多一次，一个月4次，300块；生化肝肾功1-3个月一次：每次600多；丙球，不是冲击疗法，一个月一次，儿子每次10克，就2400块（原来才900左右，现在太恐怖了，而且丙球是不能报销的）。如果要输血：浓缩红细胞，600多块一个单位，2个单位1200；血小板：一个单位就1400，加个过滤器要300多，下来1700多。感染了，普通先锋、头孢3天门诊就600多，如果住院就失控了。儿子去年发烧，后来搞了个进口针剂，一针就是600多，一天2针，连续打2天后一天一针，5天出院了光那个针就6000块。如果感染严重，不是我说笑，就我博客的好友之一的孩子，北京人民医院抗感染24小时不间断输液，一天下来要1万多呀。试问在这样巨额的治疗费下有多少个家庭能不低头？能不被榨干？能撑多久？曾有个病友财大气粗说他为孩子准备了100万治疗费，后来声音越来越微弱了，100万的数目不小了，我原来从来没有想过看病能看出来这个数！更没想过1-2个月就可以把你的100万榨干！！

再障发病率不高，好像也没有白血病那么凶险，但这个病最磨人了，白血病缓解了注意定期监控就行了，现在新方案治疗周期就1年或1.5年。再障西医治疗，除了ATG, 输血，抗感染要住院，余下的基本是在家护理的（医院觉得你占了床位，但治疗费不高，不乐意收呀），这等于就耗了一个人手，父母从孩子病那一刻就开始学习高级护工的课程，俺现在又拿了个自学成才高级护工证了。这个病不好治，治疗周期长，容易反复，不少老再障一病就是10年、20年、30年，你说这样一个家庭如何耗得起呀？穷的不用说，小康的也返贫了。很多家庭因为给孩子治病工作丢了，房子卖了，还借了一身的债，还了借，借了还，填不完的洞呀~

这场地震可以说不是一下子就过去的，一直余震不断，再障孩子的家庭一直长期生活在摇摇欲坠的房子里，痛苦地煎熬着。压力太大了，不少父母一夜白头，身体透支，自己的健康也搭进去了，爷爷奶奶、外公外婆身体每况越下，老年病更盯上了他们。有些父母因为精神压力、孩子治疗费用的压力过度，吵架越来越多，更甚者婚姻亮起了红灯，一个本来快乐的家庭就这样毁了。

怎么今天说的都那么负面呢？是不是我心态不好，愤世嫉俗呀？嘻嘻，不是的，我说的都是大实话，很多再障家庭的缩影呀~ 那是不是我们就该认倒霉，破罐子破摔呢？或抱着孩子跳楼，一了百了呢？不对的，勇者自救,下一篇俺谈谈《调适自己和孩子的心态,做好10年抗战》

敬请关注这个群体，我们很微小，或我们离你很远，但我们是实实在在存在的、压在地震废墟下的一群人！！！