再障治疗的感悟-一个家庭的地震

从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》,很感概,因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了,我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。

我们都是病友
我们都是病友

从孩子得病那一刻,注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策,每个家庭都是倒金字塔,4个老人,然后父母,再是孩子,孩子成为了这个倒金子塔最大的希望,因为孩子是朝阳,是家庭的希望,他/她的喜怒哀乐、一颦一笑牵动着最少6个人的心。孩子病了,金子塔从下而上地震了,霎那间家庭一切的美好不复存在,顿时家庭如地震后般一片狼藉,地基不堪重荷,梁柱摇摇欲坠。

从确诊开始,父母就疲于奔命,穿插于医院,甚至24小时常守在医院,工作一下子完全撒手了。4个老人如果有能力,帮忙协调物资、从后方给予支援;如果年纪大身体不好,除了焦虑,就是担忧,还平添了健康的压力。

工作不正常,只有2个结果:

第一、好些的单位,老板睁一只眼闭一只眼,不过时间长了,脸色就不好看了,因为你占着茅坑不拉屎呀,工作的份额压给了别的同事,养着你不贡献,这个社会还没到按需供给的时代呀。如果原来还有些仕途小野心就想都甭想了,能不被炒鱿鱼就是最大的胜利。

第二、如果打工的是个小公司或自己当小老板,养着你,伤不起呀,结果只有辞工或关门大吉了。对我而言,我是幸运的,是感恩的,原来的2个外企老板还是照顾,能Soho,就Soho,能电话遥控解决的就不出面或少出面,但长期如此,自己还是愧疚,因为同事老板要分担不少本属于自己的工作压力。

住院治疗费用
住院治疗费用

一旦工作没了,孩子的治疗费用就成了大问题,我记得不算ATG,儿子刚开始那一年光每个月的药、针剂就4000多,后来最少也要2000多,还要基于顺利,没有太多的输血或抗感染。现在有医保了,也就是意思一下,检查费、输血、进口药都不能报销,S贵的CsA也就能报30%左右。

中国老百姓一生有3座大山压着:教育、住房和医疗。呵呵,教育没有钱那就不读大学呗;住房没有钱就不买房,一辈子租廉价房呗,有手有脚,不偷懒,糊口总是可以吧;医疗是最可怕的大山,毕竟有重病看不起那是连命都活不了呀~ 但这就是社会现象,我看到真的不少病友就是治不起或最后被医院榨干了不得不放弃的。悲惨呀,如花的孩子还没来得及看清楚这个世界生命就如此陨落了!!!

我和大家算一算再障治疗一个月的花销:CsA国产的大约一粒7块钱,孩子一天要吃7-9粒就过50块了,一个月下来1500-2000是逃不掉的;CsA血药浓度:350多(好像天津血研所要400多一次,我们原来大约2周一次,700块;静脉血常规:70多一次,一个月4次,300块;生化肝肾功1-3个月一次:每次600多;丙球,不是冲击疗法,一个月一次,儿子每次10克,就2400块(原来才900左右,现在太恐怖了,而且丙球是不能报销的)。如果要输血:浓缩红细胞,600多块一个单位,2个单位1200;血小板:一个单位就1400,加个过滤器要300多,下来1700多。感染了,普通先锋、头孢3天门诊就600多,如果住院就失控了。儿子去年发烧,后来搞了个进口针剂,一针就是600多,一天2针,连续打2天后一天一针,5天出院了光那个针就6000块。如果感染严重,不是我说笑,就我博客的好友之一的孩子,北京人民医院抗感染24小时不间断输液,一天下来要1万多呀。试问在这样巨额的治疗费下有多少个家庭能不低头?能不被榨干?能撑多久?曾有个病友财大气粗说他为孩子准备了100万治疗费,后来声音越来越微弱了,100万的数目不小了,我原来从来没有想过看病能看出来这个数!更没想过1-2个月就可以把你的100万榨干!!

一个家庭的地震
一个家庭的地震

再障发病率不高,好像也没有白血病那么凶险,但这个病最磨人了,白血病缓解了注意定期监控就行了,现在新方案治疗周期就1年或1.5年。再障西医治疗,除了ATG, 输血,抗感染要住院,余下的基本是在家护理的(医院觉得你占了床位,但治疗费不高,不乐意收呀),这等于就耗了一个人手,父母从孩子病那一刻就开始学习高级护工的课程,俺现在又拿了个自学成才高级护工证了。这个病不好治,治疗周期长,容易反复,不少老再障一病就是10年、20年、30年,你说这样一个家庭如何耗得起呀?穷的不用说,小康的也返贫了。很多家庭因为给孩子治病工作丢了,房子卖了,还借了一身的债,还了借,借了还,填不完的洞呀~

这场地震可以说不是一下子就过去的,一直余震不断,再障孩子的家庭一直长期生活在摇摇欲坠的房子里,痛苦地煎熬着。压力太大了,不少父母一夜白头,身体透支,自己的健康也搭进去了,爷爷奶奶、外公外婆身体每况越下,老年病更盯上了他们。有些父母因为精神压力、孩子治疗费用的压力过度,吵架越来越多,更甚者婚姻亮起了红灯,一个本来快乐的家庭就这样毁了。

怎么今天说的都那么负面呢?是不是我心态不好,愤世嫉俗呀?嘻嘻,不是的,我说的都是大实话,很多再障家庭的缩影呀~ 那是不是我们就该认倒霉,破罐子破摔呢?或抱着孩子跳楼,一了百了呢?不对的,勇者自救,下一篇俺谈谈《调适自己和孩子的心态,做好10年抗战》

敬请关注这个群体,我们很微小,或我们离你很远,但我们是实实在在存在的、压在地震废墟下的一群人!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。