evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少

我爱人于16年元旦在大连210医院诊断为evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少,第一次住院用的是丙球和地塞米松,住院15天,回家吃醋酸泼尼松片,每日12片,后来慢慢减量。17年4月份减到2.5粒时,血小板减少住院,血红蛋白没有问题,醋酸泼尼松片又恢复到每日12片。
刚刚确诊溶血性贫血,吃了十来天激素,开始感觉挺好的,前天忽然胃胀,不舒服,现在又开始全身黄了。感觉好绝望。有人得过这个病吗?能不能分享一下治疗经验?

溶血性贫血
溶血性贫血

昨天又来医院了,到医院就昏迷了,医生急救过来了。现在医院说很难治了,我准备去郑大一附院去看看。
住院三次了都!
我从几岁就查出来是后天溶血性贫血,一直吃强地松,医生说过了16岁就很难根治,现在21岁了还是那样子。连主治医生都要退休了,还有胆结石,我也感觉很绝望,想以后一个人过
18年2月份激素减到3粒,血小板3.3万,住院治疗。18年12月份激素减到3粒,血小板6千,住院治疗。现在爱人已经被激素折磨的不堪忍受,准备春节后到苏医生那里去看看。
从一天吃10颗激素减到3颗激素药后病情又复发,又到医院住院,继续注射大量激素,激素药又增量,每周都要查血常规,病情反反复复。

网上找了一下,也没有很多的伊文氏症的资料。有没有更多关于evans综合征的资料?哪里可以找到更多关于伊文氏症的资料?

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。