治疗ITP花了10多万

治疗疾病费用都是自费的
  三年来花了10W多了把,可以买辆凑活的小车了!
  接着写
  骨穿其实并不痛苦,我后来也做过!
  关键是做的人 现在很多都是由实习医生先操练的
  他们一般手法很差,很少有一次成功的
  而且还不和患者商量下,医院应该想别的办法去让人实习
  而不是建立在病人的痛苦之上
  等骨穿报告的5天里 差不多就是每天抽血 化验 然后给你吃激素
  我住的是3人间 旁边一个是3年的白血病患者,给我讲了一些血液科里面的事情,他基本也可以算是个专家了,熟悉里面的流程以及一些病的基本情况。
  说了他发病初期也是由流鼻血开始的。这点弄得我很害怕,因为和我很像,让我自己也产生了不好的心里暗示,以至于后来几天的晚上都没有睡好。只盼望着结果早点出来。
  艰难的等过5天,结果终于出来了,万幸的是不是令人色变的白血病 而是ITP,医生说 这在血液科可以说是最轻微的病了,而且保护的好的话也不太会影响到生命,这点让我放心不少。
  第二天就是春节了
  我的治疗方案也出来了,那就是用大计量的激素来冲
  那时候啥也不懂,医生说了怎么办就怎么办了

住院输液
住院输液

  当时老爸和老妈都来医院陪我了
  记得那天年夜饭是买的外卖,年三十的晚上,做外卖的小店差不多都关门了
  老爸跑了好多路才买到了,我还记得价格 9。5元 差不多我们都没怎么吃 后来老爸还进厕所流泪了(这个还是事后我老妈告诉我的) oh,平时看起来坚强而又严肃的老爸。是我让他们担心了。而我老妈就直接哭出来了。
  每天的大计量激素 对人的影响非常的大,很能吃,容易出汗,心跳加速,晚上基本只睡几个钟头 然后就睁眼等天亮了。
  大约过了4天之后 又做了血常规 血小板已经开始慢慢的往上涨了
  心情也好了很多,大家都以为很快就好了,我也敢出去走走了
  大约总共在医院住了17天之后 我出院了
  当时的血小板已经15万多了 我们全家想 上去了就好了
  高高兴兴的出院了。当时的我已经有点开始发胖了 很能吃 饿得也快 就是睡不着
  但是想着已经好了 这点麻烦事情也不计较了

刚才做了点工作,喝了一杯中药
  趁现在有点空闲 继续接上
  到了那家医院之后,通过关系才搞到了一个床位
  说真的 我从来不会想到医院的床位是那么的紧张,还得通过关系才能进去。
  我住的是血液科
  中午进去的,下午一点左右的时候医生过来做骨穿检查
  就是用一根很硬的东西打穿骨头 抽出里面的骨髓去做检查
  由于刚进来,对医院以及医生都不熟悉
  来做这个的有三个医生
  我趴在病床上,打穿骨头的位子是在屁股上
  他们拿出工具,先对表皮做一些消毒处理
  然后一个年轻的男医生开始动手了
  先打麻药。。。。等没感觉之后
  就拿出那令人恐怖的长针头
  开始扎进去了,第一次似乎没有扎对
  然后又拔出来,这个时候我嘴里咬着枕头,头已经开始冒汗了
  接着又开始扎了 我都能听到骨头被刺传的声音
  然后那医生和别的医生说怎么抽不出来之类的
  然后拔出针 又打算再刺一次
  这时候我老爸不同意了,而我也已经满头大汗了
  接着一个年纪大一点的女医生来做
  这次很顺利,也不怎么感觉疼
  看样子刚才觉得很疼 估计是那人的技术太差了
  事后才得知,那人是来实行的,妈的 真想把它爆打一顿
  抽走的骨髓要等5天才能得到结果
  接下来就做一些常规检查,然后就是等待5天后的结果

我现在已经在上班了
  工作压力还不算太大
  继续上面的话题
  出院之后 我继续服药 最主要的就是那个叫激素的东西
  然后在家里休息了两天 觉得一切都好了
  就又去学校上课了
  上课的时候只是觉得很累,很想吃东西
  其实这些都是大计量激素之后的反映
  大约第四天早上的时候 我鼻子又出血了 整整用了20多分钟才能止住
  我想情况又不好了,但是害怕爸妈知道后的困扰,我就没告诉他们这件事情,让自己一个人去担心
  又过了三天,也就是出院后的第十天

鼻子出血
鼻子出血

  老爸带我到医院去验血 结果是5万多 十天时间就从10多万减到了5万
  家里人又很担心,然后又带我到了住院的那家医院去看医生
  那边的医生也没太当一回事 就说多注意 多休息 慢慢会好的
  我也就没有再去上学了 又是三天
  鼻子又出血了,这下老爸老妈着急了 最终决定让我住院治疗去
  这次是年后了,以前回家过年的老病号都回来住了
  我只能住到走廊边的加床 晚上的时候还有呼呼的冷风
  这次情况不太好了
  晚上睡觉的时候也会不知不觉的流血 这时候就要呼叫护士了
  然后找来五官科医生 用明胶海绵和棉花堵鼻子
  一个止住了 另一个又流出来了
  最后 只能把两个鼻子都堵起来
  呼吸都好难过
  一边是担心 一边是难以呼吸 还有激素的刺激作用
  晚上几乎都不能睡觉了
  早上洗脸的时候 鼻子已经严重变形了 脸可能是由于激素的作用也大了好多。我已经认不出镜中人了。
  激素确实是一个很霸道的药,我的肚子以及大腿上都开始慢慢的开裂。长出现了紫色的纹路 就和怀孕的妇女一样 不过我明显和严重的多。
  这个时候我才知道激素的严重性 要求医生不要再用这个药了
  但是医生说 这个减下来非常的麻烦,像我现在的情况根本就不能减了。我只能继续服用这个”毒药”
  今天工作比较忙 等会再来补上。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8922.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月4日 下午9:25
下一篇 2022年10月5日 下午7:53

相关推荐

  • 也许这辈子都摆脱不了血小板减少症这个病

    2009年5月,在我刚过完20岁生日的几天后,那段时间猛瘦了好几斤,还暗自开心,不知噩梦即将来临。一直到有一天在学校洗完澡发现下肢有密密麻麻的出血点,由于家人是医生,立马去了医院,当时血小板检查出来只有2,住院下病危通知书,反正我当时根本没意识到这么严重,更没想到会影响我的一生,以为这次治好了就好了。接下来就是变丑,曾经同学口中的“校花”在我听来都是讽刺。那…

    2023年8月17日
    23700
  • ITP孕麻麻记录孕程,希望安全度过孕期

    开贴希望ITP孕妈妈们都能安全度过孕期,也为自己加油。3月20日末次YJ,现在孕23周了。2009年就得了ITP,开始激素治疗后,用过中药等等,后来维持在3万-5万左右,感冒查血常规时偶尔也偶1万2万时,后来打羽毛球坚持锻炼身体一年多,血小板基本都在3万左右,身体素质倒是好多了。孕前几天检查血常规血小板是2.7万,前三个月基本没有妊娠反应,吃饭都还不错。13…

    2022年5月23日 itp孕产案例
    98020
  • 10年ITP病史颠颠撞撞长大了

    我是1992年的娃,属猴,也许因为是猴子,所以天性活跃。在小学四年级暑假,右边大腿发现有手掌大的紫了,那会儿以为是天天学自行车摔倒给撞的,不敢告诉爸妈,怕被骂这么不小心。渐渐的大腿内侧发现很多紫癜。在一次偶然的吃坏东西,去小诊所看,那会儿以为那个只是被夏季的蚊子所咬,并没有在意,但医生建议去大医院检查一下。于是第二天,爸爸妈妈带我去城里医院抽血,还记得那会儿…

    2022年5月4日 治疗过程分享
    92100
  • 关于美罗华使用情况

    我在11月23日用了美罗华,当时血小板是14,之后血小板一直在降,但2023年1月6日查血小板45,1月12日血小板149,我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生,他说应该是,他同时也说,复发的可能始终存在,但目前是安全的,美罗华的维持时间是10到30多个月,以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同,可维持的时间相差也太多了,希望用过美罗华的朋友,…

    2023年8月12日
    91700
  • 微信病友交流群
  • 血小板反复低 最怕转成慢性的ITP病

    自从陪伴孩子经历了这场病,我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落,怕孩子转成慢性的ITP,不断地计算着孩子患病的时间,不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧?又不断地失望。到后来我不再看时间了,管它急性还是慢性的,最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值,一定要适当的进行户外活动,只要我…

    2022年5月3日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。