女儿血小板升到184

4月1日,愚人节永生难忘。
这一天,300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日,妻子收拾东西,我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子,我倍感不安,因为以前女儿也生病,父亲也未成如此不安,有时候为了让我和妻子安心工作,反而隐瞒,总是客套一切都好,一切放心,今天的反常让我有点措手不及,刚要打电话问个究竟,父亲的电话又打了过来,语气恐慌,疲惫,琪琪检查血常规,血小板20,医生下了病危通知书,你需要抓紧时间赶回来!挂了电话,我脑子一片空白,匆忙请假后便直奔火车站,可以当天列车已经全部发完,周转二次,终于踏上回家的路。在路上,我第一时间网上了解血小板,搜索血小板减少,白血病、再障一个个不详的字刺痛双眼,虽然没有深入了解过这些病,但也深知其中的结果,泪水模糊了双眼。此时心中的愧疚、恐惧、觉得自己如此对不起自己的女儿。终于在凌晨四点赶到医院。由于是市级医院,血液科没有儿童成人之分且病房紧张,女儿被加床在走廊尽头的厕所旁边,妻子和妈妈眼睛红肿,再看孩子,皮肤苍白蜡黄,满脸的出血点,挂着泪痕的眼睛微闭着……此刻,我的感受无法表达。

腿上淤青出血点
腿上淤青出血点

4月2号魔鬼抽签。
挨到医生上班,接着是各项检查,血液检查就有十几种,排除各种原因的血小板减少,常规病毒检测,eb,抗核抗体,凝血四项,各种传染性疾病等等,由于女儿血管细,找不到粗一点的静脉,手臂上,脚上扎了好多针也没完成全部抽血化验,最后只能在脖子的静脉取血,女儿被我抱着,恐惧的抓着我的胳膊,喊着,爸爸,我听话了,爸爸,救我……我至今无法忘记女儿刚刚看到爸爸,就被抱着抽血的内心是多么的自责!
中午检测报告一个个出来,上午的检查都不是引起血小板减少的原因,主治医生找到我,说是孩子太小,他们无法骨穿,让我选择用激素或者免疫球蛋白提高血小板个数,然后转院上级,转院之前输注1单位血小板+VC,下午血常规检测,血小板减少到2个(血小板输注有条件的一定要配型),医生再次下病危通知我,并再三告知我未知风险。让抓紧转院上级进行骨穿,排除恶心疾病,并必须输注免疫球蛋白确保路上安全。

4月3日 济南军区总医院
当时坐诊的是血液科的刘希民主任,看了之前的检查报告后,开了血常规后边开了绿色通道让住了院,并安慰说根据经验和之前的检查结果,应该是免疫性血小板减少症,具体再看看板值,如果到达安全值就安排骨穿。

4月4日症状减轻
4日晨血常规,血小板46,可以安排骨穿。又是催泪弹般的场景,我捧着骨穿标本送到化验室的这段路,如此漫长……

血小板91
血小板91

4月8日确诊免疫性血小板减少症
那天,天气晴朗,蔚蓝。刘主任查房时告诉我,骨穿结果还没出来,他打电话问了化验室,排除其他恶性病,确诊itp。
经过了这一个礼拜的沟通和治疗,我也开始慢慢了解这个病,除了照顾孩子,其他时间大部分都在网上查阅有关itp的文献资料和类似病历,看着女儿慢慢消失的紫癜,我又重新看到了希望……

4月15日美卓乐甲泼尼龙片
2周时间,17瓶免疫球蛋白,血小板最高66。命运似乎总爱和我们开玩笑,女儿的免疫球蛋白在足量的情况下不敏感,主任与我沟通,尝试丙球+激素,第二天,血小板99,这也是半月来最高的一次。激素第三天,女儿受凉感冒,血小板57,刘主任再三叮嘱,照顾好孩子,就是缩短激素使用周期。

4月27号回家口服美卓乐
回到家,开始整理孩子检查项目,exl整理血小板值对应症状及用药具体时间,用量。一周一次血常规,钙片,护胃药,控制饭量,按照医生交代的注意事项一步步来。

加入病友交流群
加入病友交流

4月29号 加入itp儿童3群
刚开始入群,才知道有这么多的孩子也是itp,有治疗的,中药的,自愈的,激素的,观察的……我开始如饥似渴的整理,几乎天天都在群里,找相似的病历,向管理员问各种各样的问题,大家报团取暖,……每一个QQ号背后都是一个itp孩子,大家相互鼓励,血小板值高了,整个群都洋溢着喜悦,血小板值低了,处处是鼓励,是建议。https://www.itp6.com/http://www.itpxuexiaoban.cn 网站里的疾病知识和病友案例成了这个itp大家庭的港湾,既温馨又安全。

5月中旬,血小板值高升
女儿血小板升到184,激素,我把这个好消息分享给病友群里的每一个人。这一天,我们全家坐在一起,吃了第一顿团圆饭,我知道itp,影响的并不是病患者,而且病患者的生活质量。所以,我重新看到了希望……

5月底,减激素
了解了itp的反复,了解了激素的依赖,了解了激素的好处与坏处,再与图爸多次沟通后,开始减激素,女儿是幸运的,没有产生依赖。

8月14日,值得记住的日子
在保持血小板值正常值的前提下,激素顺利减停。这3个半月激素周期的艰辛,恐惧,无奈,大家都深深的体会到了。每一次血常规后的等待,第一次血小板值达到正常值的热泪盈眶,没有人比你很了解其中的感受……

8月底,辞职、回家
我搂女儿到怀里,笑着告诉她,这辈子爸爸都不会再离开你,直到你出嫁,我就成了糟老头……

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。