特发性血小板减少性紫癜三年辛酸的治疗经历

也许很多人对血小板这个词很陌生,三年前我也对血小板三字很陌生,当我百度血小板三字的时候,才知道我病得的确不轻。但这三年辛酸的治疗经历,是我这一辈子最深的记忆。

从一个从未去过医院的小姑娘变成了医院的常客,云南的几家大医院,都成了我最熟悉的地方,尤其是云大医院和昆华医院做骨穿和风湿免疫以及各种病毒感染彩超等等一系列检查后…确诊“特发性血小板减少性紫癜”。每次住院,医生们都很无奈,不管他们用什么药,什么针水,对我来说一点效果都没有。反而血小板越来越少,脸色越来越差,由于激素打的剂量越来越多,腰、背、胸口时常疼得要命,脸色也难看得很,饭也吃不下,一个多月的时间里,体重猛的从56公斤到长到66公斤,尤其是那满月脸。看着镜子里面的自己,都有点莫名的难过。

不懂这个病的人,也许会觉得是不是医生用错了药,是不是医生医术不好。我告诉大家这不是主要原因,本来特发性血小板减少性紫癜这病就不好医,不像别的病,打打针,吃吃药就好了。而是需要自己长期的与病斗争,也许是两年、三年、五年、十年……也许是一辈子。我已经历过那种害怕的日子,第一次害怕:医生说的我血小板分布宽度偏高,细胞变形,让我告诉家长,马上要住院治疗,而且以后都不能要孩子了,随时都会大出血,随时都有生命危险。那会是我第一次知道自己血小板少,对血小板一点都不了解,后来才知道没那么严重。

第二次害怕:那是我第一次流鼻血,那会血小板在17,而且我人又在澳大利亚旅游。血一直止不住,堵起鼻子又从嘴里面出来,以前从来没流过,自己也不知道怎么办,那会好害怕,流了好多,后面给国内的医生打电话,医生喊我用力塞纱布堵鼻子里面,堵住出血口,才没流。第三次害怕:第三次在云大医院住院期间血小板降到了6,害怕它会降到0。旁边住院的人都要异样的目光看着我,想着我会不会不行啊,但我还是跟病房里面的人有说有笑的,病房里面的人还说我性格好。有了这三次的经历,让我不再害怕特发性血小板减少性紫癜这病。

为了这病,我在医院奔波了一年多,住院了四次,第一次在昆明市第一人民医院住了14天,其它三次都是在云大医院,还有昆华医院的门诊。但这一年多的治疗对我没有任何的效果。每次化验,多么期待血小板会升起来点,但每次我的血小板都在在18至25之间,甚至还会降到更少。最后,医生建议我做切脾手术,但我没做。我不想年纪轻轻就少了一个器官,我不想从此之后免疫力的不好……而且切脾也不是能百分百的保证好。切了还会复发,血小板也未免会升高……种种的考虑,我选择了放弃手术。

血液病
血液病

在医院一年多的日子里,让我害怕医院,医院不只会花钱,也使自己疲惫不堪,心力憔悴……当我的血小板已经稳定在30左右,身上无出血状况,由于药的副作用太大了,慢慢的我就没再吃药了。从那之后,我就没再去医院。我怕我又住院,我又是病人了,在医院没病都会闷出病来。不去医院,感觉自己好了很多,以前一直在医院折腾,折腾得自己好累、好累,但可能最主要的是自己不想放弃自己的工作和医药费问题。两年下来都是自己一个人扛着,由于家在边远的农村,离昆明较远;母亲前年做了左肾切除手术,身体不如从前,不想让家人为我而担心,我只是告诉家里面的人我只是得了像感冒一样的小病而也,医医就好了,没什么大碍。每次电话上家人问我病好点了没,我就笑着说病好了,别担心。在看病的一年多时间里,我花了不少钱,血液病的药本来就很贵,而且很多药都不能报医保。但我还是一边上班苦钱,一边看病,而且刚大学毕业,家里面母亲医病也没什么钱,我真正的觉得自己真的好穷,好可怜,朋友问我有没有钱,我说有。每次住院都是自己一个人在病床上,算是一个人走了过来,不想让别人看到我那生病的样子。大伙都觉得我只得了一种小病,应该没什么,但时常要去医院验血,被别人说成,我老毛病又犯了……我只好淡淡的一笑而过,因为的确也是老毛病。我一直都保持着很乐观的心态,快快乐乐的生活着,也从未把自己当作病人,只要自己不大出血,那是自己最大的幸运。该去玩还是出去玩,该去爬山还是去爬山,该干嘛还是干嘛,觉得快乐无处不在,快乐到处有……

血小板60(血小板减少)
血小板60(血小板减少)

昨天由于头痛去医院检查,头部CT的片子是没拿到,但顺便验了血常规,取单子的时候,我没想着血小板会升,因为以前那么多的治疗都不起作用,何况我一年多都没治疗了。我拿着单子闭了会眼睛,当我睁开眼睛深吸一口气看了化验单子,血小板升到60,那一瞬间,我好激动,好开心,是我这生病以来最最开心的一件事……我从未想过我的血小板会升那么多,可以继续做我想做的事情了……
在这与特发性血小板减少性紫癜这个病抗争的日子里面,我觉得自己真的长大了,明白了很多道理,自己的病只有自己是最清楚的……也感谢一直在我身边关心,帮助我的家人,朋友。其实人这一生啊,有那么点坎坷还是挺好的,因为我正走向我的美丽人生。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。