血小板减少症突如其来的痊愈,又毫无原因复发!

我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点。
一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜啊,血液的事儿。然后查血常规发现,当时正常人125到三百多的血小板我只有10。真是惊动了我们全家上下三代人。

血小板10
血小板10

发现的第一年也是吃激素。当时是发现几个月后去的天津血液病研究所,医生开的激素类药物。原因不明,因为我是突发的,当时说我可能是免疫性或病毒引起的血小板突发性减少。但吃激素除了明显长胖以外并没有特别显著的治疗效果,而且我也是特别没心没肺的那种,经常忘记吃药,就导致断断续续地,后来激素对我就几乎没用了。我这个我妈嘴里的该死的兔崽子就直接把药给停了。。。

但就像是个奇迹一样,在没有任何治疗手段的情况下,我在初三那一年血小板突然猛涨,对,无缘无故的,就跟当年血小板无缘无故的骤减一样,从四五十升到了七八十,稳定了一段时间,前一天在医院复查还是七十多,第二天去了北京,在海淀医院突然发现成了一百三十多了。我跟我爸都惊了。
害怕会不会是搞错了,就又去了另一家医院查血常规,结果也是一百三十多,。。后来回到了家,又到医院查。。。。。
真的是彻底正常了诶

突如其来的痊愈,毫无原因?首先我排除了用药,因为我真的很惭愧没怎么好好吃过药,另外在生活习惯上也没有太多注意。
接下来的两三年,真的就跟彻底好了一样。偶尔身上还会有点淤青或血点,但每次去复查,都是非常正常的数值

出血点
出血点

第三次骤变,是在今年年初。也就是我高二下学期的时候。发现身上血点又多了,已经很久没去复查过了,于是抽空就又去做了一个血常规。结果血小板又突然减少到六十了。我妈都快急哭了,因为以前带我看病,医生说好了就好,但如果在复发的话,再想治好就难了。
我跟你一样,也是后期喝花生衣,而且我妈每次都要把花生衣和大枣一起熬。苦就加点红糖,每天都要喝。这样不会多苦,但非常涩,而且挺刺激胃,每次我喝完都会胃疼好久。
今年六月多,又选择了中医,中国中医科学院西苑医院,专家说其实血小板只要在五十以上都属于安全范围,没必要吃药。然后为了彻底查清原因,我还做了活检和骨穿,反正……我觉得好疼啊,在我屁股上抽我的骨髓,唉啊……但是我坚强,我没哭。
检查结果现在已经出来全了,排除了白血病和障碍性贫血的可能性,其他的包括基因在内都没太大问题。可是血小板依然是升不起来。
大夫真的没给开针对性的药物,只开了鹿角胶,这个可以跟我的花生衣一起熬,因为我的月经被血小板影响地极其不正常,每次都要血崩,鹿角胶对月经会有好处,也会补血。
现在很发愁,我在外地上学,在住校。每天忙于学习,吃药依然不是太规律,我的血小板时升时降,突然好起来能到一百多点,不好就六七十。今天我突然发现我胳膊上又出紫癜了,大面积的。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

我清楚的记得我在某一天的专业课上,百无聊赖地玩手指头,然后又开始看自己的胳膊肘子。结果,就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂,一方面是真的担心自己的身体,另一方面就是无助,因为出了血点不敢跟爸妈说。不敢的原因…首先就是,在外地学习嘛,父母很担心血小板,我妈给我专门买了一个电热水壶,买了我的天特别多特别多的大枣,还有在网上买的花生衣,还有鹿角胶。送我来住校时千叮万嘱,一定要每天放进去一起在热水壶里煮,每天要喝够三壶。这就是那个一直在血小板减少症圈子里经常能听到的偏方,喝起来是真的让人难以下咽,特别特别涩。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。