血小板减少症突如其来的痊愈,又毫无原因复发!

我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点。
一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜啊,血液的事儿。然后查血常规发现,当时正常人125到三百多的血小板我只有10。真是惊动了我们全家上下三代人。

血小板10
血小板10

发现的第一年也是吃激素。当时是发现几个月后去的天津血液病研究所,医生开的激素类药物。原因不明,因为我是突发的,当时说我可能是免疫性或病毒引起的血小板突发性减少。但吃激素除了明显长胖以外并没有特别显著的治疗效果,而且我也是特别没心没肺的那种,经常忘记吃药,就导致断断续续地,后来激素对我就几乎没用了。我这个我妈嘴里的该死的兔崽子就直接把药给停了。。。

但就像是个奇迹一样,在没有任何治疗手段的情况下,我在初三那一年血小板突然猛涨,对,无缘无故的,就跟当年血小板无缘无故的骤减一样,从四五十升到了七八十,稳定了一段时间,前一天在医院复查还是七十多,第二天去了北京,在海淀医院突然发现成了一百三十多了。我跟我爸都惊了。
害怕会不会是搞错了,就又去了另一家医院查血常规,结果也是一百三十多,。。后来回到了家,又到医院查。。。。。
真的是彻底正常了诶

突如其来的痊愈,毫无原因?首先我排除了用药,因为我真的很惭愧没怎么好好吃过药,另外在生活习惯上也没有太多注意。
接下来的两三年,真的就跟彻底好了一样。偶尔身上还会有点淤青或血点,但每次去复查,都是非常正常的数值

出血点
出血点

第三次骤变,是在今年年初。也就是我高二下学期的时候。发现身上血点又多了,已经很久没去复查过了,于是抽空就又去做了一个血常规。结果血小板又突然减少到六十了。我妈都快急哭了,因为以前带我看病,医生说好了就好,但如果在复发的话,再想治好就难了。
我跟你一样,也是后期喝花生衣,而且我妈每次都要把花生衣和大枣一起熬。苦就加点红糖,每天都要喝。这样不会多苦,但非常涩,而且挺刺激胃,每次我喝完都会胃疼好久。
今年六月多,又选择了中医,中国中医科学院西苑医院,专家说其实血小板只要在五十以上都属于安全范围,没必要吃药。然后为了彻底查清原因,我还做了活检和骨穿,反正……我觉得好疼啊,在我屁股上抽我的骨髓,唉啊……但是我坚强,我没哭。
检查结果现在已经出来全了,排除了白血病和障碍性贫血的可能性,其他的包括基因在内都没太大问题。可是血小板依然是升不起来。
大夫真的没给开针对性的药物,只开了鹿角胶,这个可以跟我的花生衣一起熬,因为我的月经被血小板影响地极其不正常,每次都要血崩,鹿角胶对月经会有好处,也会补血。
现在很发愁,我在外地上学,在住校。每天忙于学习,吃药依然不是太规律,我的血小板时升时降,突然好起来能到一百多点,不好就六七十。今天我突然发现我胳膊上又出紫癜了,大面积的。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

我清楚的记得我在某一天的专业课上,百无聊赖地玩手指头,然后又开始看自己的胳膊肘子。结果,就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂,一方面是真的担心自己的身体,另一方面就是无助,因为出了血点不敢跟爸妈说。不敢的原因…首先就是,在外地学习嘛,父母很担心血小板,我妈给我专门买了一个电热水壶,买了我的天特别多特别多的大枣,还有在网上买的花生衣,还有鹿角胶。送我来住校时千叮万嘱,一定要每天放进去一起在热水壶里煮,每天要喝够三壶。这就是那个一直在血小板减少症圈子里经常能听到的偏方,喝起来是真的让人难以下咽,特别特别涩。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8364.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月29日 下午2:50
下一篇 2022年8月29日 下午5:10

相关推荐

  • 什么情况下查基因检测?

    什么情况下查基因检测 年龄小、药物无效血小板升不上去(初发病所有的治疗中,激素和丙球一线二线治疗不敏感)且反复感染(基因突变属于免疫系统缺陷、遗传性,例如was,myh9等))基因检测本是一件可做可不做的事情,因为基因检测主要目的是排除先天性血小板减低的可能,附带检测再障、白血病等其他血液疾病基因层面的可能性。 通过临床观察、追踪和实验 研究探索各型HT的临…

    2022年6月17日
    2.8K00
  • 4个月被确诊血小板减少性紫癜

    4个多月的时候早上突然脸上发现一个个针尖样的红色小点,最开始以为什么过敏,抱去医院检查医生反复做了几遍严肃的告诉我孩子的血小板很低只有7,严重会危及生命最好是去大医院治疗或者立马住院,我跟先生2人立马预约了上海的专家直接去了上海,发现的第二天脸跟身上基本都是针尖样的出血点,图片就是有出血点的时候,脸上都是时间久了照片有点看不出来。 去那边重新做了检查,血小板…

    2023年2月5日
    2.3K00
  • 20多年ITP药物切脾都无效,脑出血头疼

    患者网名:心中的日月,血小板减少20多年,第一次发病是1998年1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8,后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是…

    2023年1月2日
    1.7K00
  • 阿伐曲波帕治疗血小板效果怎么样?有的患者吃了5天不涨血小板

    阿伐曲泊帕的适应症是血小板减少症。血小板减少症患者在食用阿伐曲泊帕后一般3至5天就有效果,但由于个体差异,不能一概而论。 患者,男,57岁,诊断为“原发性肝癌”。2022-6-27入院拟进行肝肿瘤射频消融术。入院查血小板计数(PLT) 15×10^9/L,因未能及时申请到血小板输注,使用“阿伐曲泊帕60mg 口服 1/日 (与食物同服)”治疗5天后,复查血小…

    2023年12月30日
    2.9K00
  • 因病结缘感同身受 还好只是ITP

    因为itp,我们开始结缘 2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…

    2022年6月17日
    2.1K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。