血小板减少病友网-ITP病友交流论坛

病人掌握的信息和知识越多,越有利于医患沟通-血小板减少病友网。

能引起血小板减少的原因有很多,包括原发性、继发性、先天性、病毒等等;常见于血液系统疾病,如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。

也可继发于多种感染,以病毒感染最为常见,包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒,以及流感病毒、新型冠状病毒等。亦可继发于部分细菌感染引起的脓毒血症。
血栓也能造成血小板减少例如血栓性血小板减少性紫癜(TTP),风湿免疫结缔组织疾病也能造成血小板减少例如干燥综合征、红斑狼疮、未分化结缔组织疾病、抗心磷脂综合征等等…
原发性包括原发免疫性血小板减少症(ITP)。

https://www.itp6.com/病友网站
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血小板减少病友网交流好处

对于以上能引起血小板减少的诸多原因,很多患者常常会疑惑,比如初发病的患者最想知道:哪里治疗血小板减少这个病有优势?哪里专业?我的血小板减少为何查不出原因?巨核细胞成熟障碍是什么意思?怎么清除血小板抗体?这个病是自身免疫紊乱吗?
最近也有很多老病友想去学习血小板减少相关的疾病知识,也想知道全国各地病友的治疗经历以及大医院的治疗方案!所以血小板减少病友网这类交流论坛出现了- https://www.itp6.com/

1、搜索某一疾病知识,多半是身边或者本身患有某种疾病,或者待确诊的某种症状,了解这个病是怎么得的,怎么确诊的,治疗效果怎么样;
2、寻找病友找同理心;
3、医疗资源非常匮乏,医生很多问题会无暇给你解释。
4、有时候去哪家医院,选择哪种方案,医生会给你出选择题,下一步怎么办还要看患者自己做出抉择。
5、患者网上咨询百度,一般都做了一些医学检查,上传了检查报告。对医疗资源不好的地区的患者起到一定作用,毕竟,不是每个患者都享有北上广那么好的医疗资源。

如果你得的病,比较常见而且难以医治的话可以先在网上查一下,对自己的病情有所了解,了解目前现代医疗进展如何,再决定去看医生也好,也别被忽悠了。
网站就能有效引导患者探讨病情,让患者对疗效的期望更加现实,就部分复杂疗法做出提醒,甚至在病人艰难的选择过程中提供支持。
在专业网站上,病人如果能获得足够信息,充分参加讨论,往往对实际治疗效果也更加满意。

全国病友交流群
全国病友交流

病友经验分享交流

血小板减少病友网通过开展问卷调查、病友治疗经验分享和医生参与疾病管理,以获得真实疾病人群的治疗反馈情况,以及患者生活方式的变化对疾病的影响。血小板减少病友网的目标是鼓励患者积极的分享健康信息,并为其提供便捷的操作工具,以协助其诊断并改善治疗状况,帮助他们生活的更好。

越来越多的医生正在参与这项疾病管理计划,每一名医生的加入,都要经过血小板减少病友网严格实名认证。患者加入血小板减少病友网后,就可以获得医生的线上慢病跟踪管理,以及线下就医帮助。

现在也有一些非病人加入该社区,与病人分享相关治疗经验和生活乐趣,相互理解和支持,因此,病友也逐步衍生有病人朋友的含义,在这种模式下,病人与健康人平等相待,友好相处,这样在病人与健康人之间搭建了一座和谐友好的桥梁。

了解和自己一样疾病的患者,他们的症状、治疗反馈和就医选择;
学习和他所患相同疾病的病友,所采用的药品、临床治疗、检查、器械、补品、心理治疗、护理等,以及治疗反馈情况;
分享自己的治疗经验,一边帮助他人,一边获得医生的帮助。

警惕医托神医
警惕医托神医

患者需要具备分辨能力和一定的医学知识储备

作为患者,从血小板减少类疾病网站上获得信息是最快捷方便的方法。但一些问题值得注意:
1.信息的代表性不足,很多只是患者自己的感受,明显不适用于大多数人。而患者本身限于医学知识的局限性不能分辨,容易造成误导。
2.一些信息或者一些人也许为了商业利益而故意夸大事实,给类似患者本人造成很大的思想负担,并不利益患者康复
3.信息的来源有问题,实际上中国网民很多,乐于写几句的不乏其人,但可靠性很低。无法指导我们的康复。
4.某些医疗单位为了商业利益存在吓唬患者的心理,而故意把问题说得很严重,让你觉得非去它那里治疗不可,除了身体的折磨还有心理的折磨,甚至花费大笔金钱,让当事人身心俱疲,严重影响患者的生活,进而造成免疫力下降,最终拖累了疾病的康复过程。
所以我建议,作为患者如果你具备分辨能力和一定的医学知识储备。网上你认为准确的信息你可以吸纳。如果你不能分辨,我的建议是最好不要去看,有问题问医生即可,无需自己盲目相信,免得造成负面效果。反而影响身体康复。切记切记!

病友交流网站:建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

科学了解血小板减少相关疾病常识,增进病人之间的交流。倡导病友乐观积极的精神。并搭建了医患沟通的桥梁。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。