血小板减少病友网-ITP病友交流论坛

病人掌握的信息和知识越多，越有利于医患沟通-血小板减少病友网。

能引起血小板减少的原因有很多，包括原发性、继发性、先天性、病毒等等；常见于血液系统疾病，如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。

也可继发于多种感染，以病毒感染最为常见，包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒，以及流感病毒、新型冠状病毒等。亦可继发于部分细菌感染引起的脓毒血症。
血栓也能造成血小板减少例如血栓性血小板减少性紫癜（TTP），风湿免疫结缔组织疾病也能造成血小板减少例如干燥综合征、红斑狼疮、未分化结缔组织疾病、抗心磷脂综合征等等…
原发性包括原发免疫性血小板减少症（ITP）。

血小板减少病友网交流好处

对于以上能引起血小板减少的诸多原因，很多患者常常会疑惑，比如初发病的患者最想知道：哪里治疗血小板减少这个病有优势？哪里专业？我的血小板减少为何查不出原因？巨核细胞成熟障碍是什么意思？怎么清除血小板抗体？这个病是自身免疫紊乱吗？
最近也有很多老病友想去学习血小板减少相关的疾病知识，也想知道全国各地病友的治疗经历以及大医院的治疗方案！所以血小板减少病友网这类交流论坛出现了- https://www.itp6.com/ 。

1、搜索某一疾病知识，多半是身边或者本身患有某种疾病，或者待确诊的某种症状，了解这个病是怎么得的，怎么确诊的，治疗效果怎么样；
2、寻找病友找同理心；
3、医疗资源非常匮乏，医生很多问题会无暇给你解释。
4、有时候去哪家医院，选择哪种方案，医生会给你出选择题，下一步怎么办还要看患者自己做出抉择。
5、患者网上咨询百度，一般都做了一些医学检查，上传了检查报告。对医疗资源不好的地区的患者起到一定作用，毕竟，不是每个患者都享有北上广那么好的医疗资源。

如果你得的病，比较常见而且难以医治的话可以先在网上查一下，对自己的病情有所了解，了解目前现代医疗进展如何，再决定去看医生也好，也别被忽悠了。
网站就能有效引导患者探讨病情，让患者对疗效的期望更加现实，就部分复杂疗法做出提醒，甚至在病人艰难的选择过程中提供支持。
在专业网站上，病人如果能获得足够信息，充分参加讨论，往往对实际治疗效果也更加满意。

病友经验分享交流

血小板减少病友网通过开展问卷调查、病友治疗经验分享和医生参与疾病管理，以获得真实疾病人群的治疗反馈情况，以及患者生活方式的变化对疾病的影响。血小板减少病友网的目标是鼓励患者积极的分享健康信息，并为其提供便捷的操作工具，以协助其诊断并改善治疗状况，帮助他们生活的更好。

越来越多的医生正在参与这项疾病管理计划，每一名医生的加入，都要经过血小板减少病友网严格实名认证。患者加入血小板减少病友网后，就可以获得医生的线上慢病跟踪管理，以及线下就医帮助。

现在也有一些非病人加入该社区，与病人分享相关治疗经验和生活乐趣，相互理解和支持，因此，病友也逐步衍生有病人朋友的含义，在这种模式下，病人与健康人平等相待，友好相处，这样在病人与健康人之间搭建了一座和谐友好的桥梁。

了解和自己一样疾病的患者，他们的症状、治疗反馈和就医选择；
学习和他所患相同疾病的病友，所采用的药品、临床治疗、检查、器械、补品、心理治疗、护理等，以及治疗反馈情况；
分享自己的治疗经验，一边帮助他人，一边获得医生的帮助。

患者需要具备分辨能力和一定的医学知识储备

作为患者，从血小板减少类疾病网站上获得信息是最快捷方便的方法。但一些问题值得注意：
1.信息的代表性不足，很多只是患者自己的感受，明显不适用于大多数人。而患者本身限于医学知识的局限性不能分辨，容易造成误导。
2.一些信息或者一些人也许为了商业利益而故意夸大事实，给类似患者本人造成很大的思想负担，并不利益患者康复。
3.信息的来源有问题，实际上中国网民很多，乐于写几句的不乏其人，但可靠性很低。无法指导我们的康复。
4.某些医疗单位为了商业利益存在吓唬患者的心理，而故意把问题说得很严重，让你觉得非去它那里治疗不可，除了身体的折磨还有心理的折磨，甚至花费大笔金钱，让当事人身心俱疲，严重影响患者的生活，进而造成免疫力下降，最终拖累了疾病的康复过程。
所以我建议，作为患者如果你具备分辨能力和一定的医学知识储备。网上你认为准确的信息你可以吸纳。如果你不能分辨，我的建议是最好不要去看，有问题问医生即可，无需自己盲目相信，免得造成负面效果。反而影响身体康复。切记切记！

病友交流网站：建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

科学了解血小板减少相关疾病常识，增进病人之间的交流。倡导病友乐观积极的精神。并搭建了医患沟通的桥梁。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！

提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！

作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）

链接：https://www.itp6.com/12445.html

文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。