血小板减少病史

一直一来很想理一理我的病史,但不知从何说起。今天终于下定决心了,嘿嘿!我的病史应该算比较长了。还记得是在我读六年级的时候,也就是2000年,应该是在春天吧。一天学校大集合,然后突然感觉脸颊不舒服,后同学说我脸很红还有疙瘩。当时想,肯定是过敏了,因为我从小就是过敏体质,经常会有疙瘩出现在身上。所以也没有太在意,想想第二天也许就会自然消掉了。

出血点紫癜
出血点紫癜

但是第二天早上发现情况不但没有好转,口腔里面有好多血泡,脚上也布满了血点。当时也不知道怎么回事,由于老家是农村,当时父母也没有注意这个问题,所以还是上学了。下午放学回家后情况毫无改变,我父母终于关心了起来。带着我去看医生,我们那是一个乡,所以医疗条件不是很好。当医生看到我那样,也表示没有见过类似情况,猜测可能是过敏吧,就糊里糊涂给我开了一些抗过敏的药。不过说来也怪,吃了药后,没过两天那所有的症状就消失了。这事也就那么过去了,我们都没有在意。今天就写到这里了,要吃饭去了,嘿嘿!这是我第一次出现症状,以后的继续更新中…

今天周五了,大家国庆快乐哦~外面下着雨,就在家随便继续写写吧。由于目前这些都是我回忆写得东西,所以数据欠缺一些,以后回老家把资料找来再补上吧。现在说我第二次生病的事情吧。2002年4月14日的时候,也就是我上初中,(当时一直是寄宿一镇中学),那天下午突然发现自己满脚血点,当时就知道不妙了。遂给父母打电话,父母让我自己先去看医生,那医生告诉我血小板减少,给了我一瓶什么中药。次日,觉得情况更糟了,血点不满足于脚上了,脸上有出现了一些血点,嘴里还时不时渗血。就有点紧张了,等父母赶来学校后就一起去了镇中心医院。医院当时只是告诉我们血小板减少,然后点滴止血药,具体他们也没有办法医治。一拖就拖到第三天,口里依旧出血不止,遂转院到南川区医院,当时想的那里有亲戚嘛,应该方便一些。在南川登记住院时已经是18号左右了,当时到了还是给我点滴止血药,做了骨穿,确定为血小板减少。期间口里还是一直渗血,止血药好像也不起什么作用。开始出现一些贫血现象,头昏,无力等。主治医生说要给我输血,输血小板,但却被告知血库没有血了。所以。我们立马觉得转院,连夜打的到了另一个区—涪陵区。在车上,嘴里已经不是渗血了,感觉是呕吐,呕吐的东西是血块。当时自己都被吓到了,因为从小都不怎么生病。

出血点紫癜
出血点紫癜

到涪陵时,又是晚上了,托熟人关系把我弄到儿科,说是那医生好点。同样查血,登记,住院,再次做骨穿(连续两天做两次骨穿,真是伤心啊 ,呵呵),同样被确诊为血小板减少。当时血小板查出好像是7000左右,具体也不清楚。输了一袋400ml的血和一袋血小板,激素治疗。期间查血的数据都不清楚,(懵懂我就关注起那个帅帅的主治医生了,O(∩_∩)O哈哈~如果回家能找到资料再补上哈,没有就算了哦)。在这住院一周后,就出院了。当时医生给了开了两种药:醋算泼尼松和盐酸雷尼替丁。就这样离开医院了,也没有觉得这事也没有多大,到校后还直接去上了晚自习。泼尼松按医生吩咐一天三次,一次两科服用。后有一天我学校一亲戚告诉我妈妈说我看起来有点不正常的胖,我就直接停药了。当时也不懂,医生也没有太多叮嘱,父母也没放心上,这次就这么过了。还有就是补充一点:在这次生病到我下次生病时,月经量那是非常之多啊,每次都要换几条裤子才能挺过去。上课呀那是完全没有精神,嘿嘿~但是很规律,时间也一般持续8天左右。(前三天量比较多)。哎呀,好像感觉自己很罗嗦的样子 ,嘿嘿~管他的,就当自己无聊摆谈摆谈了!

一天也不知道忙得什么,感觉就是没时间,今天终于又继续了。呵呵~这次回家拿来了我以前的病例,上次住院的数据基本找不到了,,那我就接着说我第三次生病的事情吧。这次生病时间应该是2005年11月15日左右,发病症状跟前两次一样,但在病前一周夜晚毫无征兆地呕吐了一次,这次就有经验的直接去了涪陵中心医院,当时查血小板是5,那查血的医生疑惑地看了看我,再复查了一遍,建议住院。住院第一天接受治疗如下:
5%葡萄糖注射液 5%250ml4瓶
氢化可的松 100mg20ml5支6支 0.9%氯化钠注射液 0.9%100ml4瓶 止血环酸 0.5g/支4支
盐酸雷尼替丁 0.1g/支4支 利卡多因 0.15ml*5支

住院输液
住院输液

就这样治疗持续治疗了5天左右吧,一直也没有输血和血小板,当时还天真的认为要不了多久就可以出院了呢。但是,严重的还在后面。因为mc来了,在mc来来得前面天左右也还好,量很正常,直到11月25日左右,突然月经量猛增,hold不住那种,刚开始用卫生巾,后来感觉不管用,直接换尿不湿了。到11月30日时,这样没过两天,就感觉头昏脑胀了,因为失血太多了。那主治医生也慌了,开始给我输血,输血小板,还找来了妇科医生检查。但出血情况也不见好转,医生建议我不要下床,甚至上厕所也不要。但我总想要证明自己很行一样,一直自己上厕所,结果在12月5日上厕所时晕倒了,在我醒来的时候发现自己插着氧气,心电图显示器,还有就是一大包鲜血 ,呀呀!当时感觉自己好可怜哦。医院下了病危通知书,父母都吓哭了,亲戚朋友都来看了,感觉就是没有希望一样。不过,当时自己还没有觉得自己有多严重,只是感觉那氧气插着还真不舒服。那一天过后情况有稳定下来了,只是自己就真不敢下床了,吃喝拉萨都在床上解决了。但血小板已经降到0了,出血还是不止,当时医生给我开了个什么缩宫素的针来止血,(感觉是没有办法的办法,这种针好像不能打呢,不知道他有没有经过处理,到现在还在担心呢)。激素量增加了很多,每天输激素的时候输的我脸红心跳的,眼泪不住的流啊。那时的查血小板的数据我找不到了。当时主治医生开始建议我切脾,我一听就吓到了,不切不切。可能又过十天后,下班开始逐渐上升了,到30左右。

血小板86
血小板86

终于在12月20日时,医生告诉我们可以出院了,当时血小板是86。出院的时候,脸已经完全圆了。这次医生仍旧开的是醋酸泼尼松和盐酸雷尼替丁,然后回家开始了我长达六个月痛苦服药期间。当时我是高三,直接回家,想到自己脸圆了,不漂亮了,高考也考不好了,又给家里添负担了,心里压力极度的大。可能正是这些原因,在我回家一个月后就起了带状孢疹,现在想起来都好痛好痛。当时也还不够成熟,不知道怎么调节自己,每天躺在床上哭啊…..想想那段时间比住院还痛苦。哎呀,貌似又说多了,呵呵,只是一想起还是隐隐不爽,多唠叨了几句,包涵,包涵。

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  • 自由如风
    itp患者 2022年9月5日 下午2:22

    加油,我们一起勇敢面对这个疾病!微笑

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。