加入病友互助群​​：分享康复案例（如：“病友老王血小板稳定80×10⁹/L，已坚持旅游3年”），增强信心。 著名血液病专家教授指出：“​​恐惧比疾病本身更伤人​​“。我们曾追踪一组患者，积极调节情绪者血小板回升速度比焦虑组快20%，且更少出现反复。请始终在血液科医生指导下制定个体化方案。本文内容仅为健康知识科普，不能替代专业诊疗。 人以群分，相同的病痛让我们…

如果你得知身边的朋友，血小板低于正常值，就请立刻劝他去大医院做疾病排查。不管你是有病没病，血小板这玩意儿你自己在家是搞不上来的，肯定是要求助医生的。10月6日我已经知道自己血小板36了，但我并不知道其严峻性，差点耽误了自己看病。不希望大家吃这样的亏，写个攻略，提供一些就医建议。 发现血小板低的就医建议！1.血小板低于50就会有自发性出血危险，当天立即挂号抽血…

周日一早看到妈妈电话打过来，心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎，血小板又极低，个位数，还发高烧，在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候，那时晚上还交代妈妈，先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板，解决血小板问题才能手术。听着情况很不好，我立马想收拾东西去南昌，但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我，哥也说暂时不要过去，过去也帮不上忙。…

我父亲因肝衰竭导致血小板减少，之前最低只有3以下，皮肤紫癜，牙龈出血严重。最近一年在稳步上升，这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下，开始打特比澳，每个月打了后上升到100多，然后慢慢下降，每次打半个月，然后回家，然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了，不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月，开始吃艾曲…

自购药，剩余40粒。具体情况如下：我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候，大夫给开的这个艾曲波帕，因为还有其他的基础疾病，吃了半盒，做化验复查时，身体一些指标就不太好，协和大夫又给停了这个药，当时买了2盒，剩余的药就一直没有服用，目前还有40粒，一盒半在家里存着。这个药本身也很贵，健康更是第一位，药品绝对没质量问题，为了证明真实性，存有在天猫沁园春大药房的…

我在2000年偶尔查出血小板减少，血小板4万左右，刷牙时牙龈经常出血，有时也自发性出血，因为激素副作用很大，一直没敢吃，再说也只能治标，中途吃过血美安，作用不大，试过偏方：用羊蹄根（即土大黄）熬水喝，效果还可以，血小板升到10万左右，停用后又降下来，且土大黄是利泄药，喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧，2003年闹非典，喝了6付网上公布的草药方子，在两个月…

大家好，我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起，它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候，身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件，父母亲也是农民没有文化，所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长，我的病也越来越严重。每年因为血小板太低都流好几回鼻血，一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。关于治疗药物，血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你有…

我家孩子4周半，孩子7.7号发现出血点，以为是皮肤病，（前两天有发烧一次，贴了退热贴就下去了，休息两天去的幼儿园）结果一查血，血小板只有1，当天冲丙球8瓶，第二天升到19，继续冲丙球8瓶，第三天升到59，医生让出院，每天6颗强的松，一周升到109，降到每天三颗，血小板一周降到59，下一周降到37，就做了骨穿，结果是好的，吃1颗半强的松两周，维持64，54，医…

我是自身免疫性血小板减少症患者，患病17年，现在病情维持在一个较稳定的状态，血小板大概在30-70之间，没有相关症状，平时跟正常人生活一样。之前医生是一直再让避免剧烈运动，但是我感觉最近自己可能处于亚健康状态，想自我调节一下，不知道慢跑会不会有影响，因为毕竟慢跑按理说也不能算剧烈运动（好像是吧），想问一下各位情况差不多的病友有没有试过慢跑，效果怎么样呢？谢谢…

2021年对我而言是不平凡的一年，备孕怀孕生娃，我终于挺过来了。孕早期每周一次生殖科报到保胎三个月。产科建档后每周一次产检，每天打肝素吃药，差不多一周一次血小板检查……四维顺利通过，可惜糖耐没过，住院控糖，告知要打胰岛素，于是每天多了五次扎手指头血糖监测和三餐餐前打胰岛素。于是生活于我就变成了打针吃药保胎，吃饭得控制，水果也几乎不能吃……生活变得真不是一般苦…

男，27岁，体重70公斤，7月14日血小板3入院，最后确诊itp，上过激素没有用，因为自身有心心脏瓣膜病，换了两块人工瓣膜，医生也不建议使用太多激素，8月1日上了美罗华治疗，第一针后血小板升致131，3天后复查307，8月9日打第二针，打完当天没反应，8月11日开始觉得腹痛，就是感觉想上厕所上不出来的痛，而后用了开塞露和乳果糖，夜晚通便了，腹痛有所减小，但还…

之前我化疗后血小板一直上不去，医生给开了血小板胶囊，吃了一段时间却开始胃疼。后来听病友推荐，改用了海曲，吃了一个周期（一盒），结果第八个疗的时候血小板还是提升不明显。就在我犯愁的时候，另一位病友给我推荐了阿伐曲仿制药，说是效果不错，而且他是激素药，对提升血小板有帮助。 我决定试试阿伐曲，按照病友的经验，我的用药方法是这样的：基本是打完药后的第四天、第五天吃一…

“激素治疗副作用多且明显？特比澳以及去类药物价格高？血小板减少患者常陷治疗两难。从止血技巧到病程记录，掌握这些关键点能少走弯路——群里康复病友亲证：坚持科学管理，希望就在前方。” 我在整理血小板减少性紫癜病友群里的500条典型对话时，发现群里藏着很多被忽视的求救信号。有位病友满是焦虑地说：“这激素吃了好久，副作用一堆，脸胖得不像样，这…

此文为扫盲，希望帮助些人，避免上当受骗或走弯路。 小孩在去年下半年流鼻血不止，诊断为血小板减少，历经3次住院，从开始的慌慌张张，到现在已知道如何应急处理，吃药也懂一些。把相关内容整理，希望大家都平安健康，不需要学习这些。以下是记录表（建议大家记录，用于回溯、预测） 血小板减少症： 原发性免疫性血小板减少症，为免疫系统紊乱将身体内血小板误杀，科学上无确切原因，…

阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。 稍微总结一下就是：原研（苏可欣），4960元/10片，单片496元仿制（晴安欣），3920…

我是一名itp患儿的爸爸，孩子从发现血小板低开始已经三年零两个月了，这期间因为湿性出血住院一次，当时板29，输丙球愈后出院。通过群的了解，我们孩子的病情和大部分患者不一样。主要表现是我们一发烧，或者持续多天细菌病毒感染血小板就掉的很厉害（大约40-70），然后用治疗发烧和调理感染的药，过去三五天，孩子脾胃好了，精神好了，或者我理解的正气充足了，复查血小板基本…

我妹妹是一位ITP患者。我是河南人。在我们这边医生诊断说是激素依赖。激素不能停。来来回回老实复发激素药吃一颗血小板都有1百多，停药三天血小板有107，停药5天血小板怎么只有2了接下来我该怎么办激素药（醋酸泼尼松片）药对我只能维持吗，不吃就血小板掉下来了我们生病四五年了。 今年吃的是艾曲波帕一片25和甲泼尼龙甲泼尼龙五片。激素药不能停。一停板就掉。 这边医生说…

我老妈去年疫情开始后去体检血小板只有7，当时症状并不明显，吃了两周中药，后来因为原来的医院太远就换了另外一家医院复查有27被要求住院，住院以后打了5天TPO，血小板升到130出院了。我当时天真的以为这个病就这样过去了，医生也没有交代后续需要治疗什么的，直到20天后她身上冒出许多淤青，去医院查又只有9，因为没有床位医生开了激素，没有效果，六片八片最后加到十片还…

大概去年这个时候我爷爷在家门口体检，血小板数量只有一二十，医生说比较严重，就带他去了市里的三甲医院，他说血小板减少有好多年了，以前可能数量不是很少，我们也没注意，来医院做了骨穿，住院治疗了一段时间后出院，回去每天要吃很多药，吃了好久，每周都要去医院抽血复查，数量还是不能稳定，就在几十，后来吃药吃的他整个人都臃肿了，特别没精神，说话都没力气，都走不动路了，他就…

聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…