血小板减少病分享彼此的悲伤和欢乐!

很高兴找到这个网站,可以和大家分享彼此的悲伤和欢乐!
以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP
2019年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。工作一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎。不知道这些是不是先兆呢?近1个月来发现腿上总是有莫名奇妙的紫和青,以为不小心碰到哪里了,5号右胳膊上多了3块青,上网查询建议查血,周天上午和父母带宝宝去了人民公园,下午睡醒快3点了,很不想去医院,后来妈妈还是陪我去了医院。查血常规的大夫怕误诊查了两遍说都是24,然后见了血液科的一个大夫,强烈建议我住院,我拒绝了,想回家找家人商量下,还有工作的事情得交待清楚啊。

淤青紫癜
淤青紫癜

5月7日住院,开始了各种检查,彩超,胸透,骨穿,C13呼气试验,血生化,抗体抗谱等等,最终5月9日确诊特发性血小板减少性紫癜,医生告诉我其他指标都正常,只是身体里有血小板的抗体,还发现幽门螺旋杆菌阳性,嗓子有点红。5月7日至5月13日在医院住院治疗,每天输液3-4袋,主要是消炎的,维C和止血敏。9号开始吃强的松早晚各5片,外加保护肠道的,还有治疗幽门螺旋杆菌和嗓子红的消炎药。12号血小板62, 15号血小板75, 19号血小板57,周六知道血小板降了很不开心,医生告诉我是正常的药物波动,要我这个周二再查,明天就该去查了,期待好的结果。每次都是早晨7点多去抽血,然后回公司上班,10点多打电话问结果,每次打电话的时候感觉好像是在等宣判啊!煎熬!本来心情很不好的,但是昨天找到了这个网站,看了大家的文章,竟然一下就释然了,平常心对待吧,日子总得过好不是吗?

强的松从5月9号起就每天10粒,血小板最高升到75,之后一直降,上周三查血小板24,周四一早19。周三晚上开始喝中药了,周六查血小板34,昨天查血小板48, 今天又去开了一周的中药,强的松还在吃,中医说看看过几天就给减量了。现在脸都看出肿了!这个中医很讲究心疗,我现在平静了很多。
6月初来了例假,量正常了,但是血小板降了下,不知道是不是和这个有关系。6月6日查血小板35,激素减到8片,昨天去查血小板37, 中医让我今天开始激素减到6片了,我对激素不敏感,希望激素减量不会影响血小板。下周三再去检查。中药继续!

血小板32
血小板32

生病以来,心灵和身体都经受了很大的磨练。不用细说,相信每一个兄弟姐妹都是有切身感受的。证明激素无效之后,我和老公很坚决的选择了中医治疗。因为之前看了病友的文章看中医之我见,很赞同她的观点,看中医不必千里迢迢,选择离家近的好点的中医就好。每一次随着血小板的变化,心情都要经历很大的起伏,经过了这段时间的历练,现在已经学会了冷静的对待数值,喜欢医生说的那句话,只要自己身体感觉好,就不要因为数值影响心情。我坚信只要我坚持,就一定能把身体调养好。相信中医一定可以治好我们的病!
19年5月23日开始吃中药到现在整整一年的时间了,在19年12月一日停掉了激素,之后一直吃中药,刚停激素的那个月血小板不是很好,最低到了22,最高34。不过进入2020年,血小板是在逐步的上升的,半个月前查的60,昨天查的58。能稳定住就好了!

昨天去看中医,碰到了一个阿姨,也是血小板减少,今年58岁。22岁发病,后吃中药一年多,之后16年血小板一直维持在60多,但是没有任何症状,包括生孩子和动手术都没有任何异常,估计血小板的功能应该是很强大吧。之后38岁复发,又吃中药一年多治好,之后过了18年到56岁的时候又复发了,之前治病的老中医已经去世了,在济南吃中药一年多没有任何效果,血小板一直很低,也用过激素,美罗华等,效果也不好。现在在我拿药的医院吃中药3个月,血小板由8升到16了。阿姨很乐观,告诉我下次20年后复发她就80了,可以不用治疗了。呵呵!我们也一定要有好的心态,趁着年轻,早点战胜病魔!加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8567.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月10日 下午5:46
下一篇 2022年9月10日 下午7:31

相关推荐

  • 两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

    磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了! 5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

    2022年6月22日
    7.3K00
  • 从发现血小板减少病到如何治疗的过程写下来

    大家好…我在群里的网名是“尋夢”,我是2021年1月份正常体检发现这个病的,那天我去我们这专业健康体检的康泰体检中心体检..检查的项目有很多..首先抽血然后去做B超…我是在B超室检查时候抽血的护士小姐来找我.说可能抽的血有什么没弄好..数据部正确..让我再去重新抽下..我就去重新抽了血..结果很快..护士就问我有没有感冒啦..什么的..或是人有没有什么不舒服…

    2023年5月6日
    1.2K10
  • 激素吃久了股骨头坏死和骨质疏松

    夜里老婆忽然高烧起来,体温39度,消炎药退烧药也不敢用,我就一夜没睡,帮着老婆物理降温,又喝了些999感冒灵颗粒,到了5点多终于体温降到了37度多,第二天(11月30号)早上急忙去医院看病,化验血常规血小板8,但是身上没有发现明显的出血点。医生让我们住院治疗,可是县医院血库没有血小板,让我们到市医院,下午赶到市中心医院,赶到住院部找到几个医生问问我们的情况后…

    2022年10月30日
    1.5K00
  • 血小板减少伴高血压高血糖如何用药?

    我因打乙肝疫苗后喝点白酒,造成血小板减少当时23,后来经过口服激素,丙球。罗扰素,中药等治疗,时好时坏,但始终血小板可以维持在30-40且不服药。我父亲也是这个病,同年因激素后高血压脑出血去世。我十年后因为工作压力情绪调解不好,患有高血压,目前吃血管紧张素转换酶类抑制剂(普利-达爽)半片。很多降压药都写着抗血小板聚集等副作用,尤其对血液里写了很多。虽然我这个…

    2023年5月20日
    1.3K00
  • 孩子血小板减少过度治疗了,医生怎么说我们只能怎么做!

    找到了这个病友网站看到了康复病例,有了更强的动力了。小宝宝1岁半的时候出现了瘀斑在腿上,没太在意,小孩子嘛。刚刚会走路磕了碰了纯属正常。结果慢慢的脚上有密密麻麻的出血点,去医院血小板3,进PICU。顿时脑子一片空白,眼睁睁的看着孩子被抱进了病区,只能泪流满面。开始医生怀疑白血病,骨穿+丙球。结果是急性的ITP,血小板迅速回升7天后已经100以上。医生说基本上…

    2023年2月28日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。