血小板减少病分享彼此的悲伤和欢乐!

很高兴找到这个网站,可以和大家分享彼此的悲伤和欢乐!
以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP
2019年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。工作一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎。不知道这些是不是先兆呢?近1个月来发现腿上总是有莫名奇妙的紫和青,以为不小心碰到哪里了,5号右胳膊上多了3块青,上网查询建议查血,周天上午和父母带宝宝去了人民公园,下午睡醒快3点了,很不想去医院,后来妈妈还是陪我去了医院。查血常规的大夫怕误诊查了两遍说都是24,然后见了血液科的一个大夫,强烈建议我住院,我拒绝了,想回家找家人商量下,还有工作的事情得交待清楚啊。

淤青紫癜
淤青紫癜

5月7日住院,开始了各种检查,彩超,胸透,骨穿,C13呼气试验,血生化,抗体抗谱等等,最终5月9日确诊特发性血小板减少性紫癜,医生告诉我其他指标都正常,只是身体里有血小板的抗体,还发现幽门螺旋杆菌阳性,嗓子有点红。5月7日至5月13日在医院住院治疗,每天输液3-4袋,主要是消炎的,维C和止血敏。9号开始吃强的松早晚各5片,外加保护肠道的,还有治疗幽门螺旋杆菌和嗓子红的消炎药。12号血小板62, 15号血小板75, 19号血小板57,周六知道血小板降了很不开心,医生告诉我是正常的药物波动,要我这个周二再查,明天就该去查了,期待好的结果。每次都是早晨7点多去抽血,然后回公司上班,10点多打电话问结果,每次打电话的时候感觉好像是在等宣判啊!煎熬!本来心情很不好的,但是昨天找到了这个网站,看了大家的文章,竟然一下就释然了,平常心对待吧,日子总得过好不是吗?

强的松从5月9号起就每天10粒,血小板最高升到75,之后一直降,上周三查血小板24,周四一早19。周三晚上开始喝中药了,周六查血小板34,昨天查血小板48, 今天又去开了一周的中药,强的松还在吃,中医说看看过几天就给减量了。现在脸都看出肿了!这个中医很讲究心疗,我现在平静了很多。
6月初来了例假,量正常了,但是血小板降了下,不知道是不是和这个有关系。6月6日查血小板35,激素减到8片,昨天去查血小板37, 中医让我今天开始激素减到6片了,我对激素不敏感,希望激素减量不会影响血小板。下周三再去检查。中药继续!

血小板32
血小板32

生病以来,心灵和身体都经受了很大的磨练。不用细说,相信每一个兄弟姐妹都是有切身感受的。证明激素无效之后,我和老公很坚决的选择了中医治疗。因为之前看了病友的文章看中医之我见,很赞同她的观点,看中医不必千里迢迢,选择离家近的好点的中医就好。每一次随着血小板的变化,心情都要经历很大的起伏,经过了这段时间的历练,现在已经学会了冷静的对待数值,喜欢医生说的那句话,只要自己身体感觉好,就不要因为数值影响心情。我坚信只要我坚持,就一定能把身体调养好。相信中医一定可以治好我们的病!
19年5月23日开始吃中药到现在整整一年的时间了,在19年12月一日停掉了激素,之后一直吃中药,刚停激素的那个月血小板不是很好,最低到了22,最高34。不过进入2020年,血小板是在逐步的上升的,半个月前查的60,昨天查的58。能稳定住就好了!

昨天去看中医,碰到了一个阿姨,也是血小板减少,今年58岁。22岁发病,后吃中药一年多,之后16年血小板一直维持在60多,但是没有任何症状,包括生孩子和动手术都没有任何异常,估计血小板的功能应该是很强大吧。之后38岁复发,又吃中药一年多治好,之后过了18年到56岁的时候又复发了,之前治病的老中医已经去世了,在济南吃中药一年多没有任何效果,血小板一直很低,也用过激素,美罗华等,效果也不好。现在在我拿药的医院吃中药3个月,血小板由8升到16了。阿姨很乐观,告诉我下次20年后复发她就80了,可以不用治疗了。呵呵!我们也一定要有好的心态,趁着年轻,早点战胜病魔!加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8567.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月10日 下午5:46
下一篇 2022年9月10日 下午7:31

相关推荐

  • itp血小板减少已经痊愈,愿我的经验给迷茫的你带来收获

    我从2008年开始得itp血小板减少的,现在算来已经十多年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要维持在此便可以了。 我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,只要血小板低自然就流鼻血…去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强…

    2024年5月18日
    1.9K00
  • 教你认识“ITP”血小板减少症

    原发免疫性血小板减少症(ITP) 是一种出血性疾病,在临床上相当常见。原发免疫性血小板减少症(ITP) 约占出血性疾病总数的1/3。发病原因主要是由于机体免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致。出血是ITP的主要疾病特点,临床出血表现各异。ITP患者的出血风险与血小板计数相关,一般来说,血小板计数越低,出血风险越高。成人ITP自发缓解的可能性较…

    2023年11月4日
    1.2K00
  • 再障治疗的感悟-我们追求的是治愈,不是起效

    本来还没到谈这个问题的时候,我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力,但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退,我这种“打抱不平”的性格就上来了,看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕,还真的可怕,因为到现在为止还是世界难题,没有完全攻破;你说它不可怕,如果对它认识充分,选择对的治疗方案,坚持下来,是完全可以治愈的。最少我是这样…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
    2.6K00
  • 牙龈出血的ITP病友小蓟止血很好的

    12-30因呕吐去查血,血小板6(标准100~300),红细胞白细胞正常,入武汉市陆军总院给予丙球(12.5g)+甲强500mg连用三天,每日复查血常规显示血小板变化:6—16—84—162—265—389—494出院*备注:发现一定要去当地最好的医院治疗,事后我们才知道这次甲强剂量太重,也没必要用,它让我们有了股骨头坏死的担忧!出院后每周复查血常规,血小板…

    2023年3月17日
    1.5K00
  • 血小板减少症这个病要慢慢来

    住院两次,病危两次,吃的是醋酸泼尼松片一年多 导致骨质疏松,腰痛晚晚睡不着,停激素药就复发,快三年了血小板还没上过100,都快麻木了!我还是熊猫血,住院时查出来的,治疗吃药 都花了十几万,这病真的很折磨人,磨人心智 身体 这个病咋说呢,其实没多大问题压根不用管它,我3岁就被查出血小板减少症这个病了,前10岁可以说年年进医院的,有一年的春节都是在医院度过的,小…

    2024年6月12日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。