血小板减少病分享彼此的悲伤和欢乐!

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以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP
2019年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。工作一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎。不知道这些是不是先兆呢?近1个月来发现腿上总是有莫名奇妙的紫和青,以为不小心碰到哪里了,5号右胳膊上多了3块青,上网查询建议查血,周天上午和父母带宝宝去了人民公园,下午睡醒快3点了,很不想去医院,后来妈妈还是陪我去了医院。查血常规的大夫怕误诊查了两遍说都是24,然后见了血液科的一个大夫,强烈建议我住院,我拒绝了,想回家找家人商量下,还有工作的事情得交待清楚啊。

淤青紫癜
淤青紫癜

5月7日住院,开始了各种检查,彩超,胸透,骨穿,C13呼气试验,血生化,抗体抗谱等等,最终5月9日确诊特发性血小板减少性紫癜,医生告诉我其他指标都正常,只是身体里有血小板的抗体,还发现幽门螺旋杆菌阳性,嗓子有点红。5月7日至5月13日在医院住院治疗,每天输液3-4袋,主要是消炎的,维C和止血敏。9号开始吃强的松早晚各5片,外加保护肠道的,还有治疗幽门螺旋杆菌和嗓子红的消炎药。12号血小板62, 15号血小板75, 19号血小板57,周六知道血小板降了很不开心,医生告诉我是正常的药物波动,要我这个周二再查,明天就该去查了,期待好的结果。每次都是早晨7点多去抽血,然后回公司上班,10点多打电话问结果,每次打电话的时候感觉好像是在等宣判啊!煎熬!本来心情很不好的,但是昨天找到了这个网站,看了大家的文章,竟然一下就释然了,平常心对待吧,日子总得过好不是吗?

强的松从5月9号起就每天10粒,血小板最高升到75,之后一直降,上周三查血小板24,周四一早19。周三晚上开始喝中药了,周六查血小板34,昨天查血小板48, 今天又去开了一周的中药,强的松还在吃,中医说看看过几天就给减量了。现在脸都看出肿了!这个中医很讲究心疗,我现在平静了很多。
6月初来了例假,量正常了,但是血小板降了下,不知道是不是和这个有关系。6月6日查血小板35,激素减到8片,昨天去查血小板37, 中医让我今天开始激素减到6片了,我对激素不敏感,希望激素减量不会影响血小板。下周三再去检查。中药继续!

血小板32
血小板32

生病以来,心灵和身体都经受了很大的磨练。不用细说,相信每一个兄弟姐妹都是有切身感受的。证明激素无效之后,我和老公很坚决的选择了中医治疗。因为之前看了病友的文章看中医之我见,很赞同她的观点,看中医不必千里迢迢,选择离家近的好点的中医就好。每一次随着血小板的变化,心情都要经历很大的起伏,经过了这段时间的历练,现在已经学会了冷静的对待数值,喜欢医生说的那句话,只要自己身体感觉好,就不要因为数值影响心情。我坚信只要我坚持,就一定能把身体调养好。相信中医一定可以治好我们的病!
19年5月23日开始吃中药到现在整整一年的时间了,在19年12月一日停掉了激素,之后一直吃中药,刚停激素的那个月血小板不是很好,最低到了22,最高34。不过进入2020年,血小板是在逐步的上升的,半个月前查的60,昨天查的58。能稳定住就好了!

昨天去看中医,碰到了一个阿姨,也是血小板减少,今年58岁。22岁发病,后吃中药一年多,之后16年血小板一直维持在60多,但是没有任何症状,包括生孩子和动手术都没有任何异常,估计血小板的功能应该是很强大吧。之后38岁复发,又吃中药一年多治好,之后过了18年到56岁的时候又复发了,之前治病的老中医已经去世了,在济南吃中药一年多没有任何效果,血小板一直很低,也用过激素,美罗华等,效果也不好。现在在我拿药的医院吃中药3个月,血小板由8升到16了。阿姨很乐观,告诉我下次20年后复发她就80了,可以不用治疗了。呵呵!我们也一定要有好的心态,趁着年轻,早点战胜病魔!加油!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。